●突発入院〜88日目。
・自分は音楽聴き放題のサブスクに加入しておりまして。
昨年12月に入院して以来、めっちゃお世話になっていたんですよね。
主に同室だった迷惑非常識BBAの騒音消しに。
・今の4人部屋は、自分以外は比較的若手の脳外科が検査入院してきては短期間で退院していくので静かデス。
でも年齢問わずこの部屋に来る脳外科患者って、非常識な言動が目立つんだよね。呪われてるのか？この部屋は。
・脳の開頭手術してる自分が一番大変だと思ってて、一生治らない難病の存在など全く認識しておらず。
自分が回復傾向だからと言って
『大丈夫アナタも治るわよ、一緒に頑張ろう！』
とか言う脳外科患者とは永遠に分かり合える気がしねえんだが。
難病はね、寛解あれど完治無し。
完全に治る日など永遠に来ねえんダヨ。適当な事を口にするでないわ。
・これまでに同室になった中でワースト1の【工事現場用ヘッドホンでも防げ無い大声で一日中喋くりまくる騒音居座りBBA】も、
Ｎｏ．2の【全っ然食事食べれんねん、と同情引く為に毎日時間を問わず身内に電話をかけまくりBBA】もこのタイプだったし。
・基本、不調を引き起こす原因を取り去れば完治の見込みのある脳腫瘍や脳梗塞等と、
発症機構が解明されておらず、根治に至る治療法が確立していない難病とは根本的に違うのヨ。
世の中には発症したら完治しない病気がある事ぐらいは認識しろや。
基本治療すれば快癒する自分の病気を基準に考えんなよ、と。
・脳神経外科と脳神経内科は。
どちらも名称に【脳】が付いていて、脳が起因の病気を診る科で。
まあ神内はMG然り、脳の異変由来じゃない病気も多いけど。
・かかったら最後一生治らない、いわゆる【難病】で、いかにして治療で今後のQOLを保っていくか？が問題の脳神経内科患者と、治療介入すれば完治の可能性がある脳神経外科患者は立ち位置が１８０度違うから。
一緒の部屋にぶち込むコト自体が間違ってね？
と思うワタクシなのデシタ。
混ぜるな危険ザンスヨ。
・さて。自分のスマホは、あいぽんSE第二世代でイヤホンジャックが無く。
Lightning変換ケーブルを挟まないとイヤホンが挿せない仕様なので、充電機能付きの変換ケーブルを使用してたのですが。
・血漿交換５回目が終了した３日前の事。
寝る前まで普通に音楽が聴けていたのに、夜中に起きたら変換ケーブルがすっ壊れて認識しなくなってたと言う。
おいいいいいい、まだ購入してから一年経ってねえんだぞおおお！？
・お陰で日曜日14時に補給部隊が来るまで、音無しの淋しい日々でしたヨ。足筋力の自主リハやるのにあった方が捗るんだけどな。
あの草何だか泳げそう〜(泳げそう〜)
ホントは泳げない〜(泳げない〜)♪
バタバタ じたばた
↑補給されたLightning変換イヤホンジャックケーブル、一個千円也。
また突然壊れた時の為に予備プラスで。
・補給部隊の旦那曰く。
家電量販店へ行かずとも、セブンなら常時純正品がゲット出来るとの事。
しかも付加価値を付けてあるサードパーティのモノよりも単機能な純正品が一番安いという。おお、なんと！
・院内コンビニがセブンだったら、直ぐに買い替えられたのに。残念ながらローソンなんだよなあ。
・転院先なんか、近々ウチの県から完全撤退するマイナー系コンビニが入ってるんだけど。
スマホの周辺機器なんか絶対売ってねえよなあ。
それ以前に病棟以外、外出許可が出ない様な気がするけど。
・話は変わって。
５回目血漿交換の翌日、教授回診がありまして。
・今現在は、嚥下障害が教授の知識の範疇内で症状が出て、それが血漿交換で改善して行ってるんで。
回診でピントのズレた変な会話になる事なく、さらっとスルー出来ておりますヨー。
教授回診ストレス激減。いやほーい。
・血漿交換前:お腹一杯になる前に喉残り→今はお腹いっぱいになってから喉残りが来るのと、
ボールペン追い検査で複視が改善されてるのを確認した教授曰く。
『これだけ改善すると言う事は、既知の抗体見つかって無いけど、謎の何かはあるんやろうね』
・AchRでもmuskでもLrp4でも無い
【謎の抗体Ｘ】
食いたいモノを食えなくなるのは、おーまーえーのーせーいーやー！こんちくしょうめっ⭐︎
・これまでの人生、マイナー街道を爆進して来た自分の事だから、
重症筋無力症の測定メニューには入ってないけども研究者の間では既知な、ド・マイナーな抗体持ちの可能性がなきにしもあらず。
Agrin抗体とかTitin抗体辺りの。
・それでも研究が進んで、謎の抗体Ｘが新規発見されたりなんかすれば、もっと重症筋無力症確定診断の精度上がるヨネ。
今後に期待よの。
