●入院19日目。
・朝食後、外来主治医＋主治医ひょろり先生＋見学の学生御一行様が突っ込んで来る。
今後の治療方針(？)について説明。
◆グロブリン
→外来主治医が週2で行ってるリハビリ専門病院で診察、グロブリン施行したらどうか？と。
ここの大学病院と違って、症状悪化した時に病床が空いてたら直ぐに入れる、と。
・入院主治医(予定)が神経内科医じゃなく嚥下リハ専門(？)とか言ってたけど。
※この病院はトップが神経内科医だけど御隠居状態で。神経内科医は非常勤。
今までグロブリン26回↑やって、頭痛や微熱以外の大した副作用が出てないので無問題かと。
投与時の髄膜炎だけ気をつけて貰えれば。
・でも廃用を防ぐ足リハはともかく嚥下リハはノーサンキューっす。
リハで嚥下筋力使った挙句、食事や薬が飲み込めなくなる未来しか見えぬよ。
専門だからって気張らんでエエです。勘弁してクレ。
◆血漿交換
→引き続きここの大学病院で。
一台の血漿交換の機械を3人の患者で争奪戦はキツいヨ。もう一台増やしておくれよう。
◆かかりつけ
→食えなくなった時にエルネオパさえ拙速に処方して貰えればイイので(by.ひょろり先生)
今自宅に来て貰ってる訪看さんの母体クリニックに頼むとの事。
・ハイ、大学病院側の言ってる事、変わりマシタヨー。
7〜8月にかけての入院で最初にかかりつけの話が出た時。
体調悪化したら先ず大学病院側で選定した【かかりつけ(神経内科専門外の開業医)】に行け、ここの大学病院に指定された定期以外で来るな、やら言ってたんですよね。
栄養点滴処方以外にも、MGの状態含めた日々の体調管理まで【かかりつけ】に受け持たせようとしてたと言う。
・最初に打診した所に断られた後。
ウチの市…自分の家の近辺で往診可能・中心静脈栄養点滴管理＋総合診療的な対応をしてくれる適当な開業医が見つからなかった為、本来の意味での【かかりつけ】を充てがうのを諦めた模様。
・MG症状に詳しく無い専門外に、体調落ちてると来たMG患者の全身状態判断させるとかアホだろ？ありえんわと思ってたんで良かったデスヨ。
・ココを見ておられるMG持ちの皆様。
症状悪化しててシンドイ時に、MGに明るく無い医師に
【コレコレこう言う症状が出てるんデスけどMG悪化してるんじゃ無いですかね？】と。
自己申告のみを頼りに診て貰いたいですか？
・アタシは嫌デスどきっぱり。
罹患歴長くてどこまで下がったらヤバいかは自分で分かるが故に、逆に無知な先方への説明だけでいらん体力気力消耗するやん。
受診ストレスでさらに状態悪化するとか嫌ですやん。
・そら平生はかかりつけ⇄大型治療は大学病院へと。
地域連携が理想だけどねえ。お国がソレを推奨してるし。
でもね。受け皿になる神経内科の開業医が存在しない地域に住んでる状態安定しない難病患者を、従来の枠に嵌めるのはそもそも無理があるっしょ。
机上の空論ぶちかますのもいい加減にせえよ？
・て、こんなアホな事言ってんのウチの大学病院位なんじゃね？
県に一つしか大学病院無くてココが地域医療の最後の砦で(随分お粗末な最後の砦だこと！)
外来も入院も常時パンク状態だから、何としても開業医に患者を振りたい意気込みだけは伝わるけどな。
・かかりつけは決まったらしいけど。
足筋力の衰え対策で点滴は夜間のみ、と言う希望がどうなるやら現時点で不明。
入院してから三週間余り。入院前の状態から話が進んで無いって。
この間ナニやってたんだ？
ここの病院の医事課は。
・もしも先方が24時間持続点滴しか無理とかアホな事抜かすようなら、どんなに低栄養になっても点滴なんぞ付けへんでー？
可食量が増えた今も病院食がヘルシー過ぎて摂取カロリーあまり増えず→体重ギリギリなんだけど。
ここ10年間で最低の体重をキープ中なんだけど(41Kg台)
さーて、身長161㎝でどこまで痩せられるモンかなー？(ヒトゴト)
・とりま夜間のみ点滴が出来ない所に用はありませんワ。
紹介状持参で一旦受診したとしても積極的にチェンジでいっくよー？
・昼食。
常食デフォルトが魚メニューなので、どうせ→鶏胸肉だろうと諦めてたら、めっさ豪華なのが来マシタよ。
↑品数が多い＆牛肉と言う意味で豪華。味も結構良かったデス。
おかず7割ご飯5割食。お腹一杯や。
・透析部のエド兄さんが錬成した秋の新作コレクションその後。
右腕シャントの内出血、シャント部分を避けて冷やして見てたんデスが。
内側の青い血溜まりがどんどん広がって来てマス。我ながらビジュアルが怖エよお。
・とりあえずシャント吻合部、針を刺す部分だけでも秋の新色が薄くなってくれればイイんだけど。