昨日の夜
久しぶりに元気なriaを見れました
ここのところ ずっと調子が悪くて
相変わらず１日何度も呼吸が止まる
レット特有云々の呼吸休止ならば それもクセだと諦めるしかないのだろうけど
はたまたずっと呼吸が安定しないのならば それこそ気管切開などを受け入れるしかないのだろうけど
あくまで発作的に呼吸が止まる
チアノーゼが出て
顔は仏様みたいになって
サーチは もはや80を下回るのが当たり前で
50を切ることも多々あって
こんな時に限って 上手いこと書けないけど
とにかく上手くいかない毎日です
だから 夏休みは家に閉じこもり
夏休みが終わっても 学校にも行けずに家に閉じこもり
呼吸停止の発作が始まる度に サーチをみつめアンビューと酸素マスクで対処する日々が続いています
気付けばスマホの動画フォルダは そんな動画だらけになってしまいました
サーチがあまりにも下がっていた当初は 救急車で搬送されて ERで処置を受けて入院になったりしていましたが
ERでの処置は riaにとってはあまりに激しく
ある時から病院に行くだけで 発作を起こすようになってしまいました
その時... 失ったはずの言葉で
「イヤー！イヤー！！」
って涙を流して震えながら 叫んだんです
私はriaの気持ちを何にも分かっちゃいない
そりゃERでの処置も入院も嫌だよね...
地元の病院に なんとかもう少し優しく処置してもらえないかと伝えてみたものの
サーチが下がって目が合わなければ救急の対応は変えられないと...
それが嫌なら 主治医のいる病院へ行けと
私はそんな風に暗に感じとりました
呼吸って大切なんですね...って言うと みんな当たり前だろって顔しますが
そうゆう意味じゃなくって
呼吸が発作的に止まるようになってから
世間という場所からも
いわゆる障害児という枠組みからも
はたまた主治医のいない医療機関からさえも
居場所がなくなってしまいました
呼吸が止まると 救急車を呼ばれてしまうから...
学校も対応に困ると...
どうにもこうにも手立てがなく
地域の支援センターにも相談しましたが
特に名案があるわけでもなく
町からは子育て支援の方が 来てくれるらしいですが
私も奥さんも 子育てで悩んでる訳でもなく
みんな優しいんです
何も出来ないけど いつでも声をかけて下さいねって...
すっごいウラオモテのない 優しい顔でね
その表情に解決策がないって気付かされて 何よりツラいんですけど
ここまで来ると レットの退行のステージがなんたらかんたらが視界に入ってきて
不安でね
不安でね
不安で不安で
100%ネガティブ全開ですが
松阪牛のヒレ肉は
最高でした！！
去年の夏は ３きょうだいみんなで色んなところに行けたのにね...
時の流れは残酷です
まぁ 答えはその内分かるだろうから
まだ答え合わせはやめておこう
私はどうせ自分が望む答え以外を 受け入れる勇気がないのだから
最近 研究とかでriaと同じ思いをしているマウスが人為的に作られていると知るだけで 涙が溢れてきます...
riaの事を大切にしてくださる方々と
もう少し悪あがきをしてみます
そろそろ自分達の体にも ガタが出始めたみたいで
奥さんとこの先どっちが欠けても riaが笑顔で生きていけるようにねと
先に欠けるんじゃねーよ...と
そんな覚悟を 最近決めてみたんです