悪いことって やっぱり続くんだ
崩れていく時って こんなものなんだね
目まぐるしく過ぎ去っていった１ヶ月
何度も発作で呼吸が止まって
何度もERに走った
２度と呼ぶものかと決めていた 救急車も呼んだ
その都度バギングして 酸素を入れて
痙攣止めの点滴を 何度も入れた
そんな日々に
とりあえずの終わりを迎えました
てんかん発作は 今の所なくなりました
眠気の出ない抗てんかん薬を4剤を使って
主治医のお蔭です
勝ったんです
てんかん発作に勝ったんです
あの忌々しい発作に勝ったんです
でも...
勝ったのに 勝ったはずなのに今のriaの状態は
待ち望んでいた笑顔いっぱいのriaとは
まったく違うのです...
発作さえ無くなれば...
それはどうやら 大きな勘違いをしていたみたいです
今のriaは
緊張に震え 不安に怯え 情緒不安定で制御不能な状態
夜も眠れず 食も細く 過敏で
手もみが 緊張のせいか力が入りすぎて
皮が剥がれ ジュクジュクになっても
それでもまだ手もみを止めません
さらに不安を抑える薬が2剤必要になりました
薬まみれですが 主治医と各科の先生達と話し合って決めました
でもそう...
私はriaのこんな状態を見たことがあります
riaがレット症候群と判明する ずっと前
退行と呼ばれるものが始まった2才前後の頃から
てんかん発作と呼ばれるものが始まった4才頃まで
毎日がこんな状態でした
そして出来てた事が 出来なくなりました
思い返せば
発作が始まってから ある意味緊張がとれ 手もみも優しくなり自傷も減りました
そうriaにとっての発作は 必要不可欠なものなの？
興奮を抑えるために 過呼吸をして発作に導いて調整していたの？
そうやって交感神経優位から 副交感神経優位に切り替えていたの？
「riaのする行動には 意味がある」
誰からか聞いた そんな言葉が頭の中でぐるぐるしてます
発作が始まった頃は 欠神発作でした
あまりに１日 特に前屈みでぼっーとする事が多かったので 薬を初めて そしてVNSを入れました
それによって日々元気な姿がどんどん増えて
色んな事にチャレンジして
体も強く大きくなり 誰もがriaなりの成長を感じていました
でもどうやら体が...心が...悲鳴をあげていたみたいです
成長を見せる度に 息が止まる発作が群発して
ついに発作が重積しました
そう riaの唯一の調整機能を奪った為 爆発したのです
私の考えが間違ってると言うのなら
どうか最新の研究とやらで教えて下さい
お願いします
治しているつもりが 苦しめていたんだね
ねえ 怯えないでよ そんな顔で怯えないでよ
理屈は分かったんだよ
でも呼吸が止まっちゃうんだよ
血まみれになってまで 手もみをするのを
やめてよ...
でもこれにもきっと 意味があるんだ
どんな最新研究より どんな最新治療法より
まだ時折見せてくれる笑顔の意味を
知るんだ
知りたいんだ