悪魔の病気【DIPG】~まんまる坊やの闘病日記~ -8ページ目

悪魔の病気【DIPG】~まんまる坊やの闘病日記~

宝物である長男が、小児科医のドンであるH先生をして「一番大変な病気」と言わしめた【DIPG】になってしまいました。
 調べるほど絶望しかない中、それでもこの子はまだ生きてる。
ぎゅってしたら暖かい。
「お母さん大好き」って言ってくれる。お母さんも大好き。

今日一日長男は旦那様に担当してもらい、次男と遊びました。

次男だって宝物です。長男が病気になって以来、普段どうしても我慢させてしまうのでたまに次男を優先しています。

で、夜病院に行きましたらば、鼻に酸素チューブつけてるよ!

 

ぎゃーーー

 

内心パニックになりました。顔には出さなかったけどね。
というか、このところ内心が顔にでてないようです。まあそうか。というか
麻痺しちゃって、心と表面がかい離してるのを俯瞰している自分もいる気がします。

いやまあそれは置いておいて。

結論からいうと誤飲してました。

あぁぁ、そうですか。誤飲ですか。

もっと先だと思ってたんだけどなーーー。

もう少し、猶予がもらえると思ってたんだけどなーーーー


ハネムーン期って少なくとも半年はあるもんじゃなかったっけ。

たった三か月かぁ、悲しいなぁ。人によっては一年もらえてるのになぁ。


将来の水頭症シャントと頭痛となによりステロイド剤を減らすために外減圧手術(頭蓋骨の一部を外しました。)したのに、ステロイド剤点滴されて量増えてるよ。

 

その影響で食欲増してるのに、気管支が炎症してるから、治療のためにご飯食べさせてもらえてない。

おとといの夜夕飯をまるっと吐いて、
昨日は朝から手術のために絶食で、夜ようやくちびちびごはん食べたらそれもまるっと吐いて、
今日はご飯抜き。

そのつらさはいかばかりなのか。

私の顔をみた瞬間泣いて、席を外すと泣いて、帰っちゃいやだって泣く。
「みんないいなあ。クラスでこんな病気なのぼくだけかなぁ。」っていう。

そんなこと初めて言った。

 

明日はなるべくたくさんぎゅってする。

 

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小児脳幹部グリオーマー Wekipedia

 

脳神経外科医 澤村豊先生のHP

 

現役患者の闘病記録

 

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