前回の続き。
（両親学級〜Preparing for Your Newborn Hospitalization〜）
2日目は、座談会形式、椅子も輪に設置されていました。
実際にNICUにお子さんが入院されていたご家族の体験談からスタート。
3名来てくださっていました。
1人目は、左心低形成症候群（HLHS）の娘さんを持つ、お父さん。
プロジェクタに娘さんの写真が映され、生まれてから、NICU、手術と半年以上の入院を経ての現在までの流れを話してくださったんですが、やはり辛い記憶、涙を流しながらお話されていて、こちらも思わずもらい泣き。
生後すぐにノーウッド手術、その後グレン手術をしたとのこと。
教職についていた奥さまは、娘さんの付き添いのために仕事を退職されたそうです。
入院が長期に渡ると、色々と難しいですよね。
2人目は、その病院のNICUでナースとして働いていたお母さん。
双子の娘さんたちのうち1人が、心疾患を持っていたそう。
病名は聞き取れなかったのですが、ナースならではの視点から、色々と体験談をシェアしてくれました。
3人目は、これまた病名が分からなかったのですが、心疾患を持つ娘さんのお母さん。
なんと、生後17日で心臓移植を行ったそう。これは病院でも最若年記録だったとのこと。
妊娠中、彼女自身も乳がんを宣告されていて、経過観察しながら妊娠継続をしていたところ、娘さんの心疾患が判明したそうです。
移植を必要とするほどの重い心疾患、生まれる前に提示された娘さんの治療選択肢は、①延命措置（ただ命を繋ぐだけの措置、という表現をしていました）、②ホスピス、そして望みは薄いけれど、③移植リストに名前を載せること、だったとのこと。
幸い手術も成功し、今は3歳で元気いっぱいだそう
すごく記憶に残っているのは、妊娠中「このままお腹の中にずっと居てくれたら良いのに」と感じてた、と。
私も、病気のことが分かった時、全く同じことを思っていました。
お腹の中にいたら元気なのにね。
ポコポコぐねぐね、ぴーちゃん、こんなに動いているのに。
生まれてきたら、辛い手術が待ってる。
このままお腹の中に居てほしいよー。
と、泣きながら夫に言っていたことを思い出して
その他、お三方が言っていたのは
・なるべく「生活」を「普通」にすること（特に病気のお子さん以外にも兄妹がいる場合）、ルーティーンを作ること
・息抜きをきちんと入れること。病院近くのジムへ行ったり、散歩を挟んだりして、NICUから外に出て、気持ちを切り替えることが大事！
・家族、友人、周りの人たちにサポートを頼むこと
→海外ならではだと思うのですが、食事の差し入れなど、可能な限り周りを頼って！とのこと
・一方、本当に子供の病状を分かっている、理解と知識があるのは、パートナーだけ。他の人たちへ説明することに時間を取られるぐらいなら、適度に距離を保つこと。WebページやSNSなどで、状況を一方的に伝えるだけにするのもアリ。
→親族や友人たちから「状況はどう？」と聞かれて、いちいち返信するのが面倒だったし、どこまで説明すべきか悩んだ、と言ってました
子供の病状や状況を伝えるために、病院側もWebページやSNSを推奨していて、ちょっと私たち夫婦の感覚からはないことだったので新鮮でした。
質疑応答を挟みつつ、ディスカッションが続いていましたが、駐在員の私たち夫婦のケースとは状況や感覚が違いすぎて（基本的に皆、近しい親族が周りにたくさん居て、友人や教会のサポートがある）、後半はあまり参考にならず。
夫がもう帰ろう、と言うので休憩に入ったタイミングで、途中離脱
色々と勉強になりました。