…持病の発作が起きて上手く動けない…持病と言うのが難病で発作的に起きるので自分では制御不可能です。
血中カリウムが減って筋肉が動かず麻痺したようになり場合によっては、指一本動かす事ができない病気、命に関わらないのが救いかな。
遺伝性周期性四肢麻痺、難病指定になってからそんなに年月は経っていないんですよ。
指定されるまでは、今以上に理解されない病気で散々な思いをしてきた。
時々の状況により回復にかかる時間が違い数時間から数日
、数時間なら翌日には出勤できるが酷いと入院して点滴を入れ続けなければいけない。
重い症状のときには、良く思うのだが障害者と違いどこかしら保証されているわけではないので、発作が起きると精神的にも辛くなリます。
仕事に付くにしても障害者枠で応募はできるが、企業側は障害者手帳がないと障害者枠での採用は難しいと言います。
一般枠で採用されても発作が起き、休むとヤッパリ駄目だねと言われることが多いのが現状。
指定難病にしたからには、障害者手帳の取れない難病者に対して、国はもう少し考えて欲しいものですね。
文句を言っても今の所、仕方ないので頑張るしかない。