ちなみに今回と同じような内容、結構昔にのせたのですが。
薬もちょいちょい代わったりしてるので改めて記入しておこうかと思います！
一応、現時点で病気と薬とのおつきあいは約22年になります。
※あくまで私の視点での見解も入っている部分あります。皆様が同じとは言えませんので、こういう人間もいるという参考程度によろしくお願いいたします。
人により症状、考え方は様々です。
少々文章長めかもしれません。
そこはどうぞご了承くださいm(_ _)m
そんなわけでまずは2018年12月現在の服用お薬紹介から。
★朝に飲むお薬
・プレドニンゾロン5mg×1錠
・プレドニンゾロン1mg×4錠
炎症やアレルギーを抑え多くの病気の症状を抑える副腎皮質ホルモン剤。
・タケプロンOD15×1錠
簡単に言えば胃薬です。
・アバプロ錠100㎎×1錠
血圧を下げるお薬です。
・エディロールカプセル0.75μg×1錠
骨がもろくなるのを防ぐ薬。
・バイアスピリン
血液が固まるのを抑え血栓ができるのを防いだりするお薬。
・イムラン50㎎×1㎎
免疫反応や炎症を抑えるお薬。
・プラケニル200㎎×2錠と1錠を隔日(new)
免疫の働きを調整し、皮膚症状や全身症状、筋骨格系症状を和らげる薬。
★夜に飲むお薬
・プログラフカプセル1㎎×2錠(new)
免疫の働きを抑えたりする薬。
★プレドニンらしき副作用。
・ムーンフェイス
普通の顔というのが昔過ぎて覚えていませんが。なので今の顔が普通なのかムーンなのか微妙なとこですが。
ひどい時に比べれば全然普通だとは思っています！薬を飲んでない人に比べれば多分丸いことは変わらないかもしれません。
・食欲増進
今は普通です！元々がそんな小食ではないのでなんというかどこからが増進なのかがよくわかりません(^o^;)
20㎎位まではちょっと食欲に対しての執着は酷かった気がします。暇があれば食べ物のことを考えてる感じでした(笑)
プレドニンが減れば意識せずともそういうのも大人しくなる感じです。
・体重増加
前回増えた10㎎位では増えてませんし、お肉が身体についた感じもありません。
プレドニンを飲み始めてからの今までのマックス体重は健康的といわれる標準体重です！現在は標準より軽めです！
なんとか最低限の努力はしてます！
元々もそんな痩せ型人間ではないのでほどよい体重維持を目指してます。減りすぎても辛い。
どうしてもプレドニンにはついてくる野牛肩になっているため、体重以上に見た目が太って見えてるかな。現在は昔よりはおさまってるはずです。成人してから撫で肩というのを知った感じです(笑)
・血圧
季節の変わり目になると下の血圧がちょっと高めな時があります。ですが、それがプレドニンの影響なのか病気の影響なのかは不明。
・手の震え
震えというのかわかりませんが、ペンとか持って文字書こうとするとうまく動かせないことは30㎎位まではあった記憶。薬の減量とともに普通になりました。
・白内障
まだはっきりというわけではありませんが。(そのため点眼薬もなく、手術などの話もなしで経過観察)
眼球にちょいちょい出始めている感じです。診断されたのが再燃の時だからかれこれ8年位たってますが進行している感じはないようです。
そのため、きちんととはいきませんが行ける時に眼科で検査はしてもらってます。
多分また一気に30㎎以上になったりしちゃうと危ないかなと思っております。
・眼圧
薬が多い時は高かったし、頻繁に眼科に来るよう言われていましたが、現在は特に何も言われてないので問題なしかと。
特に点眼薬なども今はしておりません。
・骨粗鬆症
めだったほど弱ってはいないようなので！！
なんとかギリギリ標準らしいです！！！
まだエディロールのみで予防してます。あとは、カルシウムの多い食品を少し意識して!(^^)!
・吹き出物
今回の微増程度では吹出物の影響はなしでした！
当時の再燃で大量に飲んでいたとき化粧品店で吹出物周辺の肌状況見ていただいた際、肌の水分量がかなり低いと言われまして。
自分の見解的に、薬で水分が普通以上にとられるのかなと。
なのでとりあえず自分に合う化粧水買って、こまめに塗って水分浸透させていたら、薬が減り出したら気づけばなくなりまして、現在は目立った吹出物はないです。年齢も年齢になっているので、最低限のケアはしておこうと思っています。
・不眠
今はないですが、再燃した時期、プレドニン多かった時はやはりありました。寝つきにくいのに、一度目覚めると寝つきも悪くて目がさえてしまうんですよね。だけどテンションは高い。しかもトイレも近くて更によく目が覚めた記憶です。これも20㎎辺りまでですかね。
でも眠剤使わずずっときています。
私は10㎎程度では現状普通に眠れます。
こういうこともあり、(薬の影響もありますが)あまり寝起きの時間はかえないように気をつけてもいます。
・免疫力
一応気をつけて生活してます。風邪はもらいやすいかもしれませんが、熱はほとんどだしません。
それ以外に特に弱っている感じもしていません。予防としてやっているのは手洗いうがいは最低限というくらいです。
・月経不順
プレドニン量が多いとありました。特にまだ成長期辺りは随分不順が多かった記憶ですね。
再燃の時に一時おかしくなりましたが、今は多分普通です。
・アキレス腱
これねー！薬の影響は高いけど確証がないんですけどね！約1年前にやったばっかりです！！
ネットでプレドニンの副作用で検索するとお薬の説明に書いてあるページもあったりなかったり(´・д・｀)
まぁ、強い薬飲んでいれば副作用で何かしら弱ってはくるわけでして。なので気を付けるにこしたことはないです。
何を気を付けるって難しいですけど、とりあえず無理をしないとしか言えない。
整形外科では、歳のせいとか言われたり、普通運動でなければ年齢的に断裂なんてならないからよほど不幸な冷え、浮腫、強い衝撃のコンボが揃って怪我したんだねって言われたり！！
★プラケニルらしき副作用
・下痢
ひどくなったり、緩和したり。
前よりは下痢は減りました。１ヶ月に数回程度かな。
だけど、プラケニル服用してからお腹が痛くなりやすくなってるのは事実。
便秘薬が基本的にいらなくなりました。
まだ、目と低血糖などの症状は全然あらわれていません。プラケニルでは生活に大きな支障はありませんが、下痢がちょっとした悩みかな(笑)
★バイアスピリンらしき副作用
血液さらさらにするため、ちょっとしたことで痣になりやすいというのを聞きますが、ひどい痣がでることは滅多にありません。
むしろ、再燃で血小板減りすぎた時に点滴治療で腕が全体的に真っ青になった時が一番酷かったです。
★エンドキサンらしき副作用
治療は8年位前にですが。
大きな副作用は見た目などには出てきませんでした。
ただ、治療した後に血圧がものすごく下がって起き上がれないこともあり、血圧の薬を減らしてもらったり、病院のご飯がものごっつい不味く感じるようになった記憶。
※退院した後のご飯は問題なかったです。
髪の毛はこの時、多分SLEの症状としてちょっと前髪が少なくなりましたが、多分エンドキサンは影響ないはず。
子宮関連に影響もあると聞いてますが、婦人科系の検査はしたことないので不明のままです。
ちなみに追加のようですが、診断された時の症状も以前上げたかもしれませんが簡単なまとめてみましたー。
*22年前発病
血液異常(多分、抗リン脂質抗体反応や抗核抗体、dsDNAIgG定量陽性や白血球減少、血小板減少、補体減少など)
手足の湿疹というか血栓のようなもの
顔の円盤状紅斑
体重減少？
*再燃の症状
★春先から顕著に出始めていた症状
血液異常(dsDNAIgG定量陽性や補体減少など)
全身倦怠感・眠気
嘔吐・食欲減少・下痢・寝起きの強張り
筋力低下
★その後入院のきっかけにもなった症状。
血液異常(dsDNAIgG定量陽性や補体減少、白血球や血小板減少など)
高熱
浮腫み
胸膜炎
ループス腎炎
脱毛
体重減少
高血圧
