ちょっと待て・・パソコンの調子もよろしくないよ・・・まだそんな古くないのに・・・(^_^メ)！！！！
なんとか動くけどね！！！！機械との相性の問題なのかしら？？！
まだ壊れてほしくないです！というか壊れるなー！！！！
最近色々なんだかぐだぐだな感じだ～(苦笑)
さて通院の回！
今回は血液検査でした(*^▽^*)
結果は次回です！
最近のことで、口内炎と鼻血がありましたと先生に報告。
口内炎はほぼ治っていたけど、名残があったから証拠を見せてきました(笑)どこ？って言われる位小さくなってきました！安心！
それから低血糖は、以前大学病院通院してた時に低かった検査結果表一応見せてきました。
普段から低めのようだねと言われたけど、再燃前は基本的90（すべて食後）前後あったんですがねー。インスリンの抗体がSLEとなんかどうのと言われました。。やはり治療とかSLEの関係ですかね。
そして今回、新薬を飲む方向に話が動きましたー！
最近、噂で名前くらい聞いていたプラケニルについてすすめられました。
まさかお話が自分にくるとは思っていなかったです。
お医者さんの間でも、最近プレドニンと同じ位に使用をすすめてる薬品のようです。
膠原病でプレドニンを服用が7割とすると割合もそれに近くなってきていると。
学会でもそういったお話あったらしいです。
眼科検査必須と言われたので次回行くまでに眼科行ってきます！
クロロキン網膜症について調べておいてとのことらしいです。
調べられないと言われることあれば連絡してくださいと言われました～。
検査してもらえない確率聞いたのですが、眼科医の間でもだいぶ広まってはきてるはずだから、開業医でも知ってるとは思うけど知らないとこはねーうーん、…といわれ一応察しました(笑)！
禁忌事項もあるらしいです。
よほどのことがなければ飲むことは可能のようですが。
副作用もあるけどほぼでてる人は皆無とのことです。でてきても10年以上かかる長目にみる副作用のようなことも言われました。ちょっと、そこが不安ですね。
60年位前には一度、一応薬として使用されたけど、副作用の問題で日本は撤退したようなんですが。海外でずっと研究されて、評価済みとのことで。
2年前から保険適用になった薬らしいです。
半年位前から長期処方可能になったようです。
通院先では、うちのクリニックではすすめることが遅いくらいですよと言われました。
だからもうだいぶ使用してる人も増えているようです。通院先はまだ数人のようですが。
プレドニンを減らすことに必須なお薬の１つのようです。
安全性は確認されてて（ここ重要ですよね）。
これから妊娠したい人、妊娠が現在進行形でも飲めるものらしいです。
眼科の検査次第で次回辺りから飲むかもしれません。本当は今回から飲んでおく？とも言われたのですが。一応眼科で検査してからでと伝えました(苦笑)
私、視力あまりというか、かなりよくないですし、父が眼の難病も患っていた人なのでちゃんと見ておかないとと思いまして。
でも、よほどのことない限り、プレドニン減らすためには飲まざる得ないと思います(^-^;
SLE症状が強くでた人ほど飲んでおいてほしいと言われました。今はループス腎炎になった人でもエンドキサンの前にプラケニルを進めることもあると言われ。
今まではなかなかプレドニンが減らせなかった分、それがプレドニンにかわって、少しでも副作用少ないお薬ということらしいです。そう考えると、プレドニン減るのももう少しかなー！
あとは新薬が自分の身体にあいますように…。。。
今服用している免疫抑製剤のブレディニンは作用が効いてないらしいんですよ～( ;∀;)
一度再燃した入院時に効果を検査したら、飲んでもあまり意味ない位、ほとんど効いてないと言われたんです。
だけど今のクリニックに通院して一応効いてないことも伝えたけど飲んでおこうと言われて再度気持ち程度に飲んでいます。
以前の飲み方とはちょっと飲む時間かえたりして。でもきいてるかはわかりません(^-^;
だから、きちんと効いてくれて良い状態を長くたもてれば良いなあーと★
願いを込めて挑戦していきます(*ﾟーﾟ)！！！自分メモ(。_。)φ的な意味もありちょっと言葉いったりきたりですみません。
最後になりますが、訪問、いいね、いつもありがとうございますm(__)m
更に、気づいたらわざわざメッセージくださった方もおりまして、思わず、すっごくびっくりしたと同時に、本当に、本当にありがとうございます！！！！
普段全然メッセージ使用してないので気づくことが遅く、気のきいたことは言えないので、失礼ながら個人的ではなく、この場でお礼を申し上げますm(。_。)mありがとうございました！
今回もご訪問いただけるかはわかりませんが。。
そしてご挨拶が大変今更になってしまい本当に申し訳ないです。。
同じSLEの人たちと少しでも日常生活などの情報を提供できればということと、自分メモ、そして元気になった後の情報も少ないというコメントなども見かけて、現在自己満足でやっておりますこのblog！
何年たっても手探りな病気ですので、私の方も皆様からなるほどや発見をいただいております。病気以外でも日常過ごしていればたくさんのストレスにぶち当たったりしますが、焦らず、無理なく自分のペースでやっていきたいですね。
また思いついたように自分とSLEの付き合いかたなども載せていきたいと思います。
何もお構いできませんが、今後ものらりくらりと勝手気ままに綴っていければと思っておりますため、お好きな時に訪ねていただけたら幸いです(*ﾟーﾟ)
ではでは失礼いたします(^.^)(-.-)(__)
なんとか動くけどね！！！！機械との相性の問題なのかしら？？！
まだ壊れてほしくないです！というか壊れるなー！！！！
最近色々なんだかぐだぐだな感じだ～(苦笑)
さて通院の回！
今回は血液検査でした(*^▽^*)
結果は次回です！
最近のことで、口内炎と鼻血がありましたと先生に報告。
口内炎はほぼ治っていたけど、名残があったから証拠を見せてきました(笑)どこ？って言われる位小さくなってきました！安心！
それから低血糖は、以前大学病院通院してた時に低かった検査結果表一応見せてきました。
普段から低めのようだねと言われたけど、再燃前は基本的90（すべて食後）前後あったんですがねー。インスリンの抗体がSLEとなんかどうのと言われました。。やはり治療とかSLEの関係ですかね。
そして今回、新薬を飲む方向に話が動きましたー！
最近、噂で名前くらい聞いていたプラケニルについてすすめられました。
まさかお話が自分にくるとは思っていなかったです。
お医者さんの間でも、最近プレドニンと同じ位に使用をすすめてる薬品のようです。
膠原病でプレドニンを服用が7割とすると割合もそれに近くなってきていると。
学会でもそういったお話あったらしいです。
眼科検査必須と言われたので次回行くまでに眼科行ってきます！
クロロキン網膜症について調べておいてとのことらしいです。
調べられないと言われることあれば連絡してくださいと言われました～。
検査してもらえない確率聞いたのですが、眼科医の間でもだいぶ広まってはきてるはずだから、開業医でも知ってるとは思うけど知らないとこはねーうーん、…といわれ一応察しました(笑)！
禁忌事項もあるらしいです。
よほどのことがなければ飲むことは可能のようですが。
副作用もあるけどほぼでてる人は皆無とのことです。でてきても10年以上かかる長目にみる副作用のようなことも言われました。ちょっと、そこが不安ですね。
60年位前には一度、一応薬として使用されたけど、副作用の問題で日本は撤退したようなんですが。海外でずっと研究されて、評価済みとのことで。
2年前から保険適用になった薬らしいです。
半年位前から長期処方可能になったようです。
通院先では、うちのクリニックではすすめることが遅いくらいですよと言われました。
だからもうだいぶ使用してる人も増えているようです。通院先はまだ数人のようですが。
プレドニンを減らすことに必須なお薬の１つのようです。
安全性は確認されてて（ここ重要ですよね）。
これから妊娠したい人、妊娠が現在進行形でも飲めるものらしいです。
眼科の検査次第で次回辺りから飲むかもしれません。本当は今回から飲んでおく？とも言われたのですが。一応眼科で検査してからでと伝えました(苦笑)
私、視力あまりというか、かなりよくないですし、父が眼の難病も患っていた人なのでちゃんと見ておかないとと思いまして。
でも、よほどのことない限り、プレドニン減らすためには飲まざる得ないと思います(^-^;
SLE症状が強くでた人ほど飲んでおいてほしいと言われました。今はループス腎炎になった人でもエンドキサンの前にプラケニルを進めることもあると言われ。
今まではなかなかプレドニンが減らせなかった分、それがプレドニンにかわって、少しでも副作用少ないお薬ということらしいです。そう考えると、プレドニン減るのももう少しかなー！
あとは新薬が自分の身体にあいますように…。。。
今服用している免疫抑製剤のブレディニンは作用が効いてないらしいんですよ～( ;∀;)
一度再燃した入院時に効果を検査したら、飲んでもあまり意味ない位、ほとんど効いてないと言われたんです。
だけど今のクリニックに通院して一応効いてないことも伝えたけど飲んでおこうと言われて再度気持ち程度に飲んでいます。
以前の飲み方とはちょっと飲む時間かえたりして。でもきいてるかはわかりません(^-^;
だから、きちんと効いてくれて良い状態を長くたもてれば良いなあーと★
願いを込めて挑戦していきます(*ﾟーﾟ)！！！自分メモ(。_。)φ的な意味もありちょっと言葉いったりきたりですみません。
最後になりますが、訪問、いいね、いつもありがとうございますm(__)m
更に、気づいたらわざわざメッセージくださった方もおりまして、思わず、すっごくびっくりしたと同時に、本当に、本当にありがとうございます！！！！
普段全然メッセージ使用してないので気づくことが遅く、気のきいたことは言えないので、失礼ながら個人的ではなく、この場でお礼を申し上げますm(。_。)mありがとうございました！
今回もご訪問いただけるかはわかりませんが。。
そしてご挨拶が大変今更になってしまい本当に申し訳ないです。。
同じSLEの人たちと少しでも日常生活などの情報を提供できればということと、自分メモ、そして元気になった後の情報も少ないというコメントなども見かけて、現在自己満足でやっておりますこのblog！
何年たっても手探りな病気ですので、私の方も皆様からなるほどや発見をいただいております。病気以外でも日常過ごしていればたくさんのストレスにぶち当たったりしますが、焦らず、無理なく自分のペースでやっていきたいですね。
また思いついたように自分とSLEの付き合いかたなども載せていきたいと思います。
何もお構いできませんが、今後ものらりくらりと勝手気ままに綴っていければと思っておりますため、お好きな時に訪ねていただけたら幸いです(*ﾟーﾟ)
ではでは失礼いたします(^.^)(-.-)(__)