いきなりですが、今回は私のSLE20年前の病気発見当初の症状と6年ほど前の再燃の症状のお話しようと思います。
そういえば、きちんとひとつの記事で私自身のSLE症状のお話をふれてなかったことを思い出しましたので。振り返ってみました。それに、このブログSLEを自分的に振り返るためのものでもありますし。少し長い文章を考えながら打てるくらいには時間できましたので( ﾟ∀ﾟ)
元気になってしまうと忘れてしまう、むしろ忘れたいと思うこともあったりしますが今一度。
何かの参考にでもなれば。よろしければご覧下さいm(_ _)m
長くなりそうなので2回にでもわけて。まずは20年ほど前のことから(*ﾟーﾟ)
※あくまで私の視点での症状、見解も入っている部分もあります。人により症状は様々です。そちらはご了承くださいm(_ _)m
まずはこの病気がわかるまで。
かれこれ20年ほど前だしデータないし小学生だった自分の記憶がどこまで頼れるか不明ですが(笑)
一番最初は夏ごろ頬にあったニキビらしきものを引っ掻いたら赤い血豆のようになり、それがどんどん円型に広がっていく。
同年秋ごろ、おかしいと言われて母に皮膚科に連れていかれる。
数ヵ月通うも薬を塗っても、種類をかえても効果なく、むしろ手足にもぷつぷつと湿疹のような血豆のような症状も出始める。痛くも痒くもない。それ以外は目立った症状はなし。
冬に入ったあたりで皮膚科の先生がおかしく思い内科の病気を疑った方が良いと言われて血液検査をする。
小児医療の入院施設がある病院を紹介される。
余談ですが、この時大変ありがたかったのが、皮膚科の先生だけどすぐに皮膚ではない、おかしいと思いかなり早い段階で血液検査をしてくれたこと、すぐに入院施設がある病院を探して紹介状を渡してくれたこと、更には紹介状を書いても万が一受付けてくれないことがあれば自分が治療するから遠慮なく言ってくれとくれた言葉、これに私の母は私の病気にショックを受けつつも大変救われたと言っていました。
子供の病気は大人に比べて進行も早ければ、免疫力なども弱いから余計早い治療が必要とも聞きますし。
紹介状をもって病院に行くと血液検査させられ、結果をみてから呼ばれた結果。
先生｢明日からすぐ入院できますか？｣
私｢え？？？？｣
即入院の検査で2週間後すぐに１回目のステロイドパルスをやりました。当時の検査結果なんて覚えてないですがパルスまでしたのでしっかりSLEの条件は揃えていたのでしょう。ちなみにこの時点で多分抗リン脂質抗体も一緒に検査結果に出てました。小学生にも分かりやすい説明の中で君は血が固まりやすいんだよと言われた記憶があるためです。
当時ネットがない時代だったし、扶養家族の身だったので病気を検索したりして理解する、本を買って読むまたは調べるという感覚もなくここから何年も免疫=血液がなんか悪いというイメージできました。
むしろ退院後の病気と日常生活をうまく両立させて過ごすという当たり前のことがきつかったかもしれません。まぁ、今回は症状のお話なのでこちらは割愛で。
またまた余談ですが1回目のステロイドパルスをした後、そこから更に1週間後から10日辺りで下痢に嘔吐に発熱が出ました。検査をするものの異常なし。
今思えば、この症状はステロイドの副作用だったのかもしれないですね。
そんなわけで最初は、ステロイドパルスを３回（約月に1回ペース）、３ヶ月の入院を経て入院治療が終わりました!!
ほんとここまで文章打ってて思ったけど、目に見える症状ほとんどないですね。
こんなでよく見つけてもらえたと思います。それだけは救いです。治療は大変でしたが原因不明で苦しまずにすみました。
病院自体も小児医療が一番長くお世話になりました。
就職しても主治医が自分がいる限り君を見るよって言ってくれる位ずっと長年お世話になりました。残念ながら就職先が平日休みでないためと、小児なので月１通院で有給ばかり新人がもらえるのか不安もあり紹介状をいただきました。病院変更後についても色々思ったところはありますが、やはりこちらも略…。
今回は症状の話なのですが、多少感情論入っていたらご愛嬌ください(笑)
さて、6年ほど前の再燃のことは次回にでもまた打てたらと思います！
そういえば、きちんとひとつの記事で私自身のSLE症状のお話をふれてなかったことを思い出しましたので。振り返ってみました。それに、このブログSLEを自分的に振り返るためのものでもありますし。少し長い文章を考えながら打てるくらいには時間できましたので( ﾟ∀ﾟ)
元気になってしまうと忘れてしまう、むしろ忘れたいと思うこともあったりしますが今一度。
何かの参考にでもなれば。よろしければご覧下さいm(_ _)m
長くなりそうなので2回にでもわけて。まずは20年ほど前のことから(*ﾟーﾟ)
※あくまで私の視点での症状、見解も入っている部分もあります。人により症状は様々です。そちらはご了承くださいm(_ _)m
まずはこの病気がわかるまで。
かれこれ20年ほど前だしデータないし小学生だった自分の記憶がどこまで頼れるか不明ですが(笑)
一番最初は夏ごろ頬にあったニキビらしきものを引っ掻いたら赤い血豆のようになり、それがどんどん円型に広がっていく。
同年秋ごろ、おかしいと言われて母に皮膚科に連れていかれる。
数ヵ月通うも薬を塗っても、種類をかえても効果なく、むしろ手足にもぷつぷつと湿疹のような血豆のような症状も出始める。痛くも痒くもない。それ以外は目立った症状はなし。
冬に入ったあたりで皮膚科の先生がおかしく思い内科の病気を疑った方が良いと言われて血液検査をする。
小児医療の入院施設がある病院を紹介される。
余談ですが、この時大変ありがたかったのが、皮膚科の先生だけどすぐに皮膚ではない、おかしいと思いかなり早い段階で血液検査をしてくれたこと、すぐに入院施設がある病院を探して紹介状を渡してくれたこと、更には紹介状を書いても万が一受付けてくれないことがあれば自分が治療するから遠慮なく言ってくれとくれた言葉、これに私の母は私の病気にショックを受けつつも大変救われたと言っていました。
子供の病気は大人に比べて進行も早ければ、免疫力なども弱いから余計早い治療が必要とも聞きますし。
紹介状をもって病院に行くと血液検査させられ、結果をみてから呼ばれた結果。
先生｢明日からすぐ入院できますか？｣
私｢え？？？？｣
即入院の検査で2週間後すぐに１回目のステロイドパルスをやりました。当時の検査結果なんて覚えてないですがパルスまでしたのでしっかりSLEの条件は揃えていたのでしょう。ちなみにこの時点で多分抗リン脂質抗体も一緒に検査結果に出てました。小学生にも分かりやすい説明の中で君は血が固まりやすいんだよと言われた記憶があるためです。
当時ネットがない時代だったし、扶養家族の身だったので病気を検索したりして理解する、本を買って読むまたは調べるという感覚もなくここから何年も免疫=血液がなんか悪いというイメージできました。
むしろ退院後の病気と日常生活をうまく両立させて過ごすという当たり前のことがきつかったかもしれません。まぁ、今回は症状のお話なのでこちらは割愛で。
またまた余談ですが1回目のステロイドパルスをした後、そこから更に1週間後から10日辺りで下痢に嘔吐に発熱が出ました。検査をするものの異常なし。
今思えば、この症状はステロイドの副作用だったのかもしれないですね。
そんなわけで最初は、ステロイドパルスを３回（約月に1回ペース）、３ヶ月の入院を経て入院治療が終わりました!!
ほんとここまで文章打ってて思ったけど、目に見える症状ほとんどないですね。
こんなでよく見つけてもらえたと思います。それだけは救いです。治療は大変でしたが原因不明で苦しまずにすみました。
病院自体も小児医療が一番長くお世話になりました。
就職しても主治医が自分がいる限り君を見るよって言ってくれる位ずっと長年お世話になりました。残念ながら就職先が平日休みでないためと、小児なので月１通院で有給ばかり新人がもらえるのか不安もあり紹介状をいただきました。病院変更後についても色々思ったところはありますが、やはりこちらも略…。
今回は症状の話なのですが、多少感情論入っていたらご愛嬌ください(笑)
さて、6年ほど前の再燃のことは次回にでもまた打てたらと思います！