私は特発性拡張型心筋症と確定診断されるまで
体調不良を感じつつ通院できない期間→約３ヶ月
体調不良での通院期間→約１ヶ月
確定診断の為行うカテーテル検査まで→約１ヶ月
計５ヶ月
しんどいなぁと感じはじめた頃、小１の息子と魔の３歳児 双子を完全ワンオペ育児
とてもじゃないけど通院できる状態ではなかった
旦那は長期海外出張
実家は片道電車で２時間ほどの場所
親とは性格が合わずほぼ没交渉
しんどいので手伝って欲しいと訴えても『だから何？私も休みの日は家にいたい』
義実家は車でノンストップで７時間、安全のため休憩を挟むと12時間の距離
簡単に助けを求められるわけではなかった
入院してから退院後約１ヶ月、仕事を辞めて来てくれた
(そうでもしないと旦那は仕事をずっと休んでた笑)
確定診断後は薬合わせに１ヶ月ほど入院
退院後すぐにカテーテル穿刺部の血管損傷の為、再入院
仮性大動脈瘤の根治治療
↑この時にワーファリン(血の塊ができにくくなる薬)をやめてから再開してないよ
βブロッカーはアーチストとメインテート
これはかなり大量に入ってる
アーチストは2.5㎎とかからはじめたけど、現在は１日40㎎
今でも適用が変わってなければ適用以上に服用
利尿剤は腎臓の値をかなり落としてくれるので頓服で…
だから水分制限はかなりきつい
最初の入院でたくさん利尿剤流したら腎不全で命落とすとこだったし仕方ないのかな
あまり強くないみたい、私の腎臓
BNPは最悪の時で1600以上
現在は調子がいいと不検出、そうじゃなくても20をこえることはなし👍️✨
(NT-proBNPだと桁が増えるみたいで初期の値はそっちじゃないの？と聞かれること多い)
EFは正確な値覚えてない(遡ればわかる)けど、１桁
現在は50をこえているので普通の人並み🙆
20代最後の年を不調で終わり
30代は病気と向き合い
40代の今、上の子は大学生(成人済み)、下の双子は高校生
人生もう終わってもいいかなと思ってる
数値の上では元気でも心がしんどいのは治らんのよ
あと、長年薬を服用してきたことで薬物性肝炎が進行中…
戻れない道だからこの後は肝炎→肝硬変→肝癌
向き合って治療するのはしんどい
腎臓も値が良くないので別の食事制限もある…
正直、しんどい
ふりかえって思うのは
『20代で３人出産してて良かった
』
妊娠は禁忌と言われたので…
あっ！祖母より先には逝けない
私が病気になった時、祖母が心臓悪いの遺伝させたってかなり落ち込んでたから
曾祖父が心臓で急死、祖母は40代から心臓患ってる
父は40代で仕事中に急死、心臓要因らしい
私の息子も心疾患(特発性心室性頻拍、小学生の頃から病名がつかない不整脈)