読んでいただき有難うございます。
このブログは過去に書いた日記と、現在の日記が混在しています。
現在の話 → < リアル日記 >
過去の話 → < 過去日記 >
となっています。
【目次】
はじめての方は はじめましてをどうぞ
・発達障害についてはこちら
・凡子（ブログの筆者、脱カサンドラ）についてはこちら
・夫（アスペルガー＆ＡＤＨＤ＆ギャンブル依存）についてはこちら
・長男（アスペルガーグレー）についてはこちら
・次男三男（ＡＤＨＤグレー）についてはこちら
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< リアル日記 >
皆さんはケアラーという言葉をご存じですか？
ハートネットＴＶで特集があったので見てたんですが、色々考えちゃいました。
難病の子どもを育てるお母さん
認知症の母親を介護する娘さん
統合失調症の姉を支える弟さん
ここに私も入るのかな。
発達障害の夫を支えるお嫁さん
って。
入る？入らない？
発達障害の子を育てる母はケアラー？
発達障害の夫を支える妻はケアラー？
私なりに思うのは。
子ども達はグレーなので、特性が薄まる、若しくは感じなくなる時期もあり、そんな時の私は、ケアラーではなく母親だと思います。
けど、特に１号は、ストレスが溜まると特性が強まり、生きづらさを抱えるようになる。
そんな時、私は母親だけでなく、ケアラーにもなると思う。
夫に対しては、常にケアラーかもしれません。
彼が発達障害だとわかった直後はケアラーじゃありませんでした。
あの頃の私は、ただの困惑している妻でした。
そこから、数年が経ち、少しずつ私はケアラーになったと思います。
妻業にケアラーを追加したというよりも、
妻業を辞め、ケアラーに変化したという感覚です。
母親業は捨てられないけど、妻業は捨てられるから。
というか、夫に対して妻とケアラー２つは無理だった。
どちらか捨てないと私は壊れてたと思うから。
だから、仕方がなかった。
私は、妻業を捨てました。
番組では、事故で高次脳機能障害となったお母さんに対し、お母さんと思えなくなった娘さんも出てきました。
彼女はこう言っていました。
心で人間としての母の存在は私が殺した
と。
母と子としてのコミュニケーションがとれない
そこにお母さんはいるのに、頼ったり甘えたりすることができない
母が母であることは難しいのに、そこに期待してしまい辛い
子どもの頃に母親に甘えられないのだから私よりずっと辛かったと思いますが、
状況は違えど、気持ちの立て直し方は似ていると感じました。
深く深く共感し、涙が出てきました。
他にも、
１５分毎に淡の吸引などの医療ケアで一時も体が休まらないお母さんの話や、
認知症で娘を忘れ「だれ？」と聞かれながら介護をする娘さんの話など、色々紹介されていましたが、
どんなケースでも、ケアラーには、３つの共通点があるそうです。
①ケアラーは自分と家族、両方の人生を背負っていること
②ケアの役割は多岐にわたっていること
③ケアラー自身の人生設計がたてにくいこと
うんうん、そうかも。
我が家の場合、私が、間違えた方法を彼らにし続けたら、
彼らは簡単に壊れてしまうと思います。そんな感覚が私にはずっとあります。
だから私は、常に自分を律していないといけないし、間違えないよう気をつけないといけない。
彼らが不安定で、どう転ぶかわからないので、自分の人生設計は立てにくいです。
過去に何度も設計していた人生を壊されてるから、今はもう、人生設計を立てる気持ちもありません。
元々は目標を立てて、それに向かってコツコツやるのが好きだったけど、そうじゃなくなった。
「今を頑張る」 ただそれだけです。
今頑張ってたら結果は自ずとついてくるでしょう
と思うしかない。それしかやれない。
番組では、ケアラーは、
①自分自身の人生を自分らしく生きていい
②家族以外に助けを求めてもいい
とも紹介されていたけど、正直、これって難しいと感じました。
特に精神の障害は目に見えないので、ケアラーはＳＯＳを出しにくい。
恐る恐るＳＯＳを出しても「そんな大げさな」と思われたり、
受け入れてもらえても「なら早くいいなよ」と言われたり。
まぁ、それはまた別の問題なんで、今日はここまでにしておきますが。
ケアラーを助けるためには、
それぞれの家庭の事情に合ったケアを、複数の人が分散してやっていける仕組みづくりが大切
とのことでした。
仕組み、作って欲しいな。
できたらいいなと思います。
そのために私が今やれることは、こうやって発信することかな。
小さなブログの小さな記事でも、誰かがラクになるかもしれないし。
一緒に頑張ろうと思ってもらえるかもしれないし。
今、辛い思いをしているケアラーの方、以下で紹介するサイトに、同じような境遇の方達のコメントが載ってます。
ケアラーは孤独に陥りがちだと思いますが、（自分だけじゃない）（一人じゃない）と思うことで少しは救われませんかね？
一つ一つのコメントの背景が重いので読んでて辛くなる方もいると思いますが…辛くなったらどうぞ閉じてくださいね。
願わくば、ケアに全く関係のない方達にも見ていただきたいです。
こういう世界があるのだと知っていただければ嬉しいです。
ってことで。
今日は良い天気なので、空でも眺めてリフレッシュしたいと思います！
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