ネット社会だし・・

こんにちは、derokoです。
ブログを始めたから自分の城ではあ～んなことやこ～んなことを書きまくるぞと思っていたら・・
考えたらそのうち検索で引っかかるようになりますよね＾＾；
SNSでもカミングアウトすることにしたので、誰か興味持ってミオパチーといれたらヒットするかも？（人気者ぶってみた。）

じゃあ検索避けできるサーバーに移す？

でもそれじゃあ、この病気の情報を集めたい！そして同じように情報を探している人に出会いたい！という趣旨とずれる・・

そんなことを考えた結果。

今朝起き抜けに「ブログ始めたから！事前情報とかIDとかでもろバレだけど、見つけたらよろぴく！」自ら旦那に宣伝してみました。笑

そんなわけで、人の目を意識し、清く正しく美しく！でも好きなように書こう。うん。
とりあえず、だらだらっと診断に至るまでの経緯とか、日々の困りごと＆逆に嬉しいことなんかを記録しよう。

診断確定。ミオパチー生活初日。

こんにちわ、derokoです。
なぜderokoかというと、朝の寝起きがあまりにもでろでろだから&週末は酔っ払ってでろでろだからです！笑

診断が確定したら、ブログを始めようと決めました。
そして今日、確定しました。

子供の頃から極端に運動が苦手だった私。
100m走？平均30秒後半。もちろん万年ビリ。
跳び箱？横飛びで５段、たて飛びで４段。
おそらく学校で一番運動ができない！
でも、それ以外は至って普通。そのまま普通教育で大学まで過ごし、普通に就職。

ひょんなきっかけで神経内科を受診。
調べれば調べるほど自分でも「ミオパチー？」と。

痛い痛い筋生検を経て、本日、先天性ミオパチー　セントラルコア病と判明しました。

私ってやっぱちょっと普通じゃないよね？
げげ、来週筋電図だって！痛いのかな？
うひょ、筋生検だって！絶対痛いよねどうしよう・・
っていうか子供、産めるのかなぁ。
などなど。

そんな時、ただひたすらインターネットで検索していました。
確定したら、自分も、情報を発信しよう。
そう決めていたので本日から始めました。

筋生検受けるか悩んでいる人、
同じ病気の人、
周囲のあの子、ちょっと大変そう・・？と不思議に感じている人も。
色んな方との出会いの場にしていければいいな。

遅筆ですがお付き合いいただければ嬉しいです。