宣告

昨日、ドクターから家族が呼ばれて話があった。


「骨髄異形成症候群からの急性骨髄性白血病（複雑型染色体異常）」

やっと主人を苦しめている病気の正式な名前が分かった。

昨年発病の時にかかった担当は、白血病治療の名医だが、かなり口がきつく…質問しても「お前らみたいなバカにそんなこと説明してわかるか!!」「そんな質問してくるからバカなんだ!!」とか言われ、それだけ言ったあげく「そんな気に入らない顔するなら出ていけ!!こら!!出るなら申し訳なさそうな顔して出ていくのが常識だろうが、バカが！」

という先生だったから、今まで関わりたくなく、治す!!と言う先生の腕を信じて深く知ろうとしなかった…

この先生の話は気分を害すのでやめよう
またいつか…

移植後の先生はよく説明してくださった。
再発後、今回の再寛解導入で腫瘍細胞が消えなかった。
2回の骨髄穿刺では見つからなかったが、その後白血球があがらず、血液検査でブラスト（白血病細胞）の数値が出た。


来週出る骨髄穿刺の検査で、末梢血幹細胞移植か骨髄移植か決まる。

検査の結果、1回目の移植の造血細胞が増えてガン細胞が押さえられていれば3か月後のドナーの骨髄移植が受けれるが、ガン細胞が押さえられてない場合は、急激にガン細胞が増殖し、3ヶ月を待てないので、末梢血幹細胞移植をとりあえずおこない、本人の造血細胞をとりあえず増やし危険な状況を回避するそうです。


「極めて厳しい状況です。10人のドクターがいたら5人はこれ以上の治療はしないでしょう。治療を止めたら終わりです。うちでは、本人の体力が許す限り治療を続けます!!治る可能性があるかぎり!!」

この先生にお任せします。
大丈夫！
お父さんは強いんです!!
負けるはずはない!!
本当に強い強い人なんです!!
私が一番知ってる!!

私たちは、祈る!!
ただ、ただ、神に先祖に手を合わせる!!祈る!!
そして、「幸福者だな」と感じるほどのたくさんの愛を全て主人に届けます!!

たくさん泣くと思うけど、頑張ります!!











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気晴らし

気晴らし…と言うと、ちょっとちがうんだけれど、今日は子供たちと約束していた公園へ出掛けました♪

行きがけに、病院の駐車場によって、お父さんと窓越しに会いました。8階の無菌室の窓から見えるところに車を停めて降りて、手をふりました

無菌室に入ってから子供たちの姿を見たのははじめて♪子供たちも、久し振りの父親の姿に涙をいっぱいためて大きな声で8階にむけて
「お父さ～ん！お父さ～ん！
頑張って～！」
と叫んでました。

そして行った久し振りのお気に入りの公園
私の弟家族と両親とその他の友達家族達♪

いつもいるはずのお父さんのいない光景は、入院中何度となく味わったけど、何とも言えない空虚な感じがする。

でも、ホントにいい天気だった
気持ちが良かった♪

頼まれてた公園のみんなの様子をビデオに納めて夕方持っていった♪

父さん嬉しそうに見てた

少し穏やかな時間が、子供たちにも気晴らしになったかもしれない

明日またがんばっ



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助けて…

急に朝晩涼しくなった。

昨日緊急で骨髄穿刺があった。

「白血球が上がってこない」



たまたま病室にいた私を、先生が指で廊下に呼び出した。


「前回のマルク（骨髄穿刺）でガン細胞があった。今日の検査で前回の移植の弟さんの良い造血細胞があるかどうか見ます。
もし、無くてガン細胞が増えてるようなら、抗がん剤がもう効かない。バンクのドナーを待てずに緊急で臍帯血移植します。」


本人には順調だと言ってた。
まだ本人には言わなくて良いといった。

明日両親と一緒にドクターに呼ばれて説明がある。



ね…

これ…

私も聞かなきゃダメ？



聞きたくない…


今病室で主人はすこぶる調子よくて、退院してからの話を楽しそうにしてるの。
治って元気になってるじゃん…

治ってるじゃん…



昨日からところ構わず涙が止まらなくて、子供たちにばれないように大変だよ。


こんなとき、どうしたらいい？
落ち着くほうほうを誰か教えてください…






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天然ボク

うちの子達はま～幼い
同じ学年の他の子供たちがま～立派に見えますわ

抗がん剤で髪が抜け落ちた主人の頭みて…

「父さん父さん、どしたん!!それ…バイオリンで髪切ったん病気の人みたい…」


…

「バリカン!!」だろが…



しかも…
病気で抗がん剤ですごい強い薬で辛いんだってば…

ボク「俺…父さんみて悲しくなった父さんに会いたい…今日のご飯なに？」

母「…親子丼…」

ボク「わおキムチ入れて」

母「…悲しいのか腹減ったのか…」
「腹…か…」



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復活(*≧∀≦*)

通夜から日にちがたってだいぶ落ち着きました。
暗～いブログですいませんでした

でも、そんなネガティブな自分は誰にも見せれないですよね。
弱音を吐いたところで、共感してくれる人はいません。
周りの人に、「元気だして前向きに行かなきゃ、子供たちが悲しむよ。」
「大丈夫よ、信じなきゃ」なんて言われて、
分かってるよ!!って思ってしまう。

励ましをありがたく受け入れられないなんて、ひねくれだ～(￣^￣)
情けなくて、そんな自分が嫌になっちゃう

ブログはね、私と同じ思いを持ってる人がいてくれるかもしれないなんて思って、悲しいことも、腹のたつことも、正直にありのままに出せそうで始めたんです。

結局は甘えですよね

でも、良かった♪はじめて♪

本音を吐露できて、色んな方のブログを見て勇気や元気をもらえて、同じ境遇の方と共感しあえたり繋がりを持つことまで出来て

感謝です

ただ、通院と、仕事や家事や子育て
やコーチやで時間がなかなか無くて、またブログのコミュニティシステムに不馴れで、更新や返信やでご迷惑かけることが多々あるかと思います゜゜(´O｀)°゜

どうか許してください(ToT)







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いとこの通夜

昨日、日帰りでいとこの通夜に参列した。

家族と一緒にずっと居たかっただろう…
子供たちの成長を見ていたかっただろう…
愛する奥様と子供たちに囲まれ、幸せだったはずです。

残された妻。4人の子供たち。
晴天の霹靂に奥さまは茫然自失な様子でした。
「お父さん大好きだよ」って手紙が写真と置いてありました。

無理矢理笑顔で参列者に挨拶したかと思えば泣き崩れる奥様。
そのとなりで、息も吸えないほど泣きじゃくる子供たち。

きっと今から…
もっともっと今から、残されたご家族の寂しさ苦しみが込み上げてくるでしょう。
家の中いたるところに残る彼の面影、匂い、声、気配…

神様どうか残されたご家族に勇気と力と希望を…

やりきれない思いで私は眠れませんでした。

お父さん大好きだよ!
お父さん、病気に負けないで！
お父さん、早く帰って来て…
他に代わりはいない、私たち家族にとってあなたはかけがえのない人なんです…

主人が恋しくてその温もりに触れたくて、涙が止まらない夜でした。











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いとこの死

4日前、首の付け根にぶつぶつと湿疹が出来てた。

それが今じゃ全身にまわって、湿疹と湿疹がくっついて、皮膚全体が真っ赤になってしまった。

痒みがつらいそうです。

でもね、最近は熱も出なくて吐き気も酷くなくて、元気に病室にいるんです
お父さんが調子いいとホントに嬉しいよ


でもね、今朝私のいとこが無くなったと連絡があった。
交通事故で即死だそうです。
子供が4人いるんだよ…
まだ下は小さいの…

ご家族は突然の出来事にどんな思いで苦しみ悲しんでいらっしゃるか…

子供たちは…どんなに…

神様は、どうして私たち人間に自分の寿命が自然に消えていくまで精一杯生きさせてくれないのだろう。

事故や病気や事件や、どうして不本意に簡単に命を奪われるのか…

私は神様にすがりたい気持ちと恨みたい気持ちとでやりきれません。


悲しむ人がいない死なんて無いこと知ってるはずなのに。






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闘病～抗がん剤3クール目～

退院して1週間のお休みを頂いて、2010年12月15日、今度は通院による3クール目の抗がん剤治療が始まった。

私は14日間ほぼ毎日送り迎えをした。
家では横になって過ごした。調子は悪くないが、良くもない。

でも、
食事もだいぶとれるようになった

クリスマス、年末年始、家族一緒に過ごした

12月28日が14日目最後の抗がん剤だった
これまで定期的に週に2回位血小板の依頼をしていたが、2011年　1月2日が最後となったやっと少し解放された気分だ～

主人は、長い時間待ち合いで待つのがうんざりで、通院を嫌がったが、あれやこれや用事を頼む主人がちょっとの間だけ居なくて、一人になれるこの時間が、薄情な気がして気は引けたが…ほっとした


あとは2月4日の移植を待つのみ!!


父さんと二人で、父さんの食べたいもの色々食べに行ったんだ
移植をしたら生物は食べられないから、お寿司は豪華に

体力つけて移植に耐えて、復活だよ!!父さん




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くじけないで!!

今日のお父さんは調子がいまいちだった。

身体がかなりだるいみたいだ。

白血球がまだ0のままだからかな。

モルヒネが効いてきて、口の腫れと痛みた口内炎、そして下痢は楽になったようだけれど、だるいみたいだ。

身体に赤い発疹が島のようにあちこちと出始めた。まぶたの上にも。
かゆい。

1回目の移植による慢性の拒絶反応かな…今回の拒絶反応かな…


父さん、負けるな!!
負けるな!!

こうゆうとき、病気と戦う大切な人の為に、皆さんはどうしていますか？

毎日逢いに行って、側で話を聞いたり、背中や足をさすってあげたり、一緒にテレビを見て話をしたりぎゅってしたり…
彼の心の支えになることが何か他にないのかと、あるんじゃないかと、いつももどかしく思います。

皆さんはどうされていますか？
良かったら教えてください。




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闘病～抗がん剤2クール目～

2010年11月8日、主人は10日間のの自宅療養を終えて2度目の抗がん剤治療のため再入院した。

退院中の検査の結果、完全寛解ならず、白血病細胞は少し残った。

当初16万もの白血病細胞でパンパンだった為か、髄液にも白血病細胞が見つかった。
白血病の型も、複雑型で白血球の染色体が3つおかしかったらしい。

移植をすることに決まった。

その前にもう一度抗がん剤治療をする。今回はさらにきつい治療となった。

失明する恐れがあるため抗がん剤投与中4時間は目薬を30分おきに点眼する。

やはり吐き気と頭痛。
抗がん剤の副作用で口の中がかなり痛い上に、味覚が０。
大好きなお菓子でさえも不味くて食べられない。
もちろん食事も…

点滴の管にも、布団がずれるのも、身体ふくのにも腹が立つ…
何もかもイライラして、彼のストレスはいっぱいだった…

何か力になりたいと願っても、これといってこれ以上はないと言われる。やるせない。もどかしい。

苦しみをパンのようにちぎって半分もらえたらいいのに…

後半は軽い肺炎にかかり、1ヶ月の入院が少し延びた。


2010年11月8日～12月8日の入院だった。

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