雨言ってる自分でも よくわからないが 

筋炎が無いのに皮膚筋炎(CADM)という。

 

立ったり、歩いたり、物を持ち上げたり、

普通に出来ます。

そして  抗MDA5抗体 陽性。 間質性肺炎

 

このタイプは皮膚筋炎よりも重要なのが、

併発する間質性肺炎なのだとか。

 

急速進行性型だと

副腎ステロイド薬には抵抗性があり

(効きにくい)

予後が不良であると 過去のネット情報。

 

 

晴れ8月16日より入院という事で、

数日間 自宅療養する。

 

抗MDA5抗体 陽性 急速進行性間質性肺炎の

進行スピードはとにかく早い。

早いらしいが、実際何時間なのか 

何日なのか わからない

 

家内はよく痰が絡んでいたので  

『んんッ』というたび 戦慄がはしる。

何回も咳じゃないのか?の確認をする

二人とも 寝れず徹夜する日々が続く

 

 

 

 

晴れ大学病院から 8月13日に

外来で診察を受けて欲しいとの連絡。

家内は大病に大きなショックを受け 

悲観したり ふさぎ込んだり。

 

僕は2つの大きな思いがあった、

1つは家内と同じくショックを受けた事、

 

もう一つは 非常に早期発見だったら 

悪くなるまでの時間そのものが

治療が出来る時間

これは大きなチャンスなのではないかと。

 

家内の右肺下部は

ごく少々白くなってはいたが、

まだ空咳をしていない。

 

 

 

晴れ8月13日 外来受診

フェリチン 231    

LDH  281

 

肺に異音も無く、特にお変わりないですね 

治療をはじめましょうと先生

 

プレドニン 30ミリ/day開始

家内 43歳 女性 身長165 体重45

 

家内が聞く『治りますか?

治ります

働けますか?

2ヶ月後くらいからなら

答える先生

 

 

?大変な大病じゃないのか?  

先生にも聞けず 家内にもいえず

思いを飲み込む

 

薬を飲んだら 更にゴットロン丘疹と

ヘリオトロープ疹が引く

 

 

 

くもり8月16日 入院生活が始まる  

フェリチン 318    

LDH  307

プログラフ 3ミリ/day開始

 

実際 発疹以外特に主訴が無かった家内は

薬を飲むだけで退屈だとこぼす。 

この時家内にはネットの情報はあまり無い、

少し調べてみて怖くなって やめた。

 

僕もネット情報は家内には言わない。

 

 

僕は入院を待ちわびていた 

これで緊急事態でも対応してもらえると 

安堵していた。

 

 

 

 

雷有る症状

間質性肺炎 ゴットロン丘疹 ゴットロン徴候 

逆ゴットロン徴候 爪周囲紅斑 

のどが痛い 痰が絡む 食欲不振 口内炎 

全体的に痩せた

特に 腕が痩せた、ふとももが痩せた

 

 

 

雷まったく無い症状

ショール徴候 Vネック徴候 レイノー現象

立てない、持てない等の筋症状  

空咳などの呼吸器系の症状 関節炎 

悪性腫瘍

 

 

 

 

 

入院初日 ヘリオトロープ疹

 

 

 

 

 

FeedPing


膠原病ランキング

にほんブログ村 病気ブログ 肺炎・間質性肺炎へ
にほんブログ村