こんにちは
もう2月に入りましたねぇ
2/3の節分には巻き寿司を食べるのですが、今年は食べられず
かほの食事でも何か出てくるのか？と楽しみにしていると、これが付いてきました
節分豆の代わりに『たまごボーロ』です
どんな感じなのか、１つ食べてみました
赤ちゃんが食べるような口に入れるととけるような感じではありません
食事の最後に
『かほちゃん しっかり噛んで』
と声かけしながら、１つづつ口に入れて完食しましたよ
さて、
タイトルにあるように
2/9(金)に退院が決まりました！
えーっ？えらい早いんと違うん？
2ヶ月の予定やったはずやけど？
そうなんです
入院した翌日から減薬が始まりました
今回減薬していたのは『デグレトール』です
朝昼晩で600mgを飲んでいました
デグレトールの他には
・セレニカR
・ラミクタール
・フィコンパ
がメインのお薬です
セレニカRは血中濃度もしっかりあってこれ以上増やすことはできません
ラミクタールとフィコンパの効果がデグレトールを減薬する事で、グンとあがるそうなんです
まだまだ毎日の発作があるので、もう1度入院して減薬したらどうだろうか？
と言うことで、今回の入院になりました
でも、デグレトールもしっかり効いてる可能性があるので、減薬していく途中で発作が多発したり、他にも色々な影響が出て減薬を中止せざるを得なくなる可能性もあるので、上手くいけばいいのですが…
と最初に言われていました
200mgずつ減薬して、あと200mg迄になっていましたが、色々あったんです
・日中に興奮状態になり大きい声を出す
・機嫌は良いのだが、かなりのハイテンションになる
そして1番の問題だったのが
・夜寝ない
ことでした
前回の入院では3ヶ月という長い間頑張れたクロチャンママでしたが、
今回はもう1週間で根をあげてしまいました
『もうこんな状態か2ヶ月も続いたら無理です』
全てが一度に出てきたわけではありません
徐々に徐々にです
それでもどうにかこうにか、2週間たったところで、先生方が相談されて
『減薬を中止して元に戻した方がいいのではないか という結論になりました』
『上手くいけば良かったんですが、かほさんにとってはデグレトールは必要なお薬だった と言うことですね』
『それがわかっただけでも、収穫だったんじゃないでしょうか？』
先生のお話しを聞いて私も納得しました
2/1にはお薬は元の量に戻っています
現在様子見状態です
元々飲んでいたからといっても、一旦減薬して再度増やしてるので、副作用がでてこないとも限らないそうです
退院の日を決めるのに、入院事に同行してもらったヘルパーさんに連絡を取り、事情を説明して、2月中でこちらに来れる日はあるかを確認させてもらったところ2/9か2/14とのこと
2/9ならこの日の夜にはケンちゃんも大阪に帰省してくるので、ちょうどいいなと思って、先生に
『2/9での退院はどうでしょうか？』
と聞き、OKをいただきました
何が1番しんどいかって、夜寝てくれないのが大変です
朝までぐっすり寝てくれたのは今までで1日しかないんですよ
2/2には三重にいる姉が付き添いの交代を申し出てくれて、わざわざ静岡まできてくれたんです
『前回3ヶ月頑張れたのに1週間で根をあげるなんて…』
と心配して来てくれました
ちょうど、昨年12月に実母が入院した時に我が家に1泊していて、かほとも一緒に過ごしていたんです
それがなかったら、とてもお願いできませんでした
てんかんセンターには宿泊棟があり、私はそこで一晩ゆっくりさせてもらいましたが、姉にはしんどい思いをさせてしまいました
かほは私を探して病室から出てしまったりと、大変だったようです
翌日も、また私が
どこかへ行かないかと、とても不安がっていて情緒不安定になっていました
あとまだ数日ありますが、退院できるのなら、何とか頑張ります
今回の入院での最大の収穫は
かほがおしゃべりするようになったことです
昔通りの大きい声で、叫んでいます
かほも もう限界だったと思います
また無事退院して家に帰り着いたらご報告させてもらいますね
