内分泌/成長ホルモン・薬剤不足
過去に書いた内容を
少しづつUPしていきます。
5月の出来事ですが
成長ホルモンの「ノルディトロピン」
限定出荷・出荷停止の情報を知り、
患者間でざわつきました。
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昨年12月から開始した成長ホルモンの治療が、
現在半年経過しました。
明らかに
娘の脳易疲労が
微力ですが改善されています。
残存腫瘍があるため
再発への因果関係を100％証明できないので
ずっと
我慢して控えてきた治療でしたが、
娘の生きづらさを
少しでも緩和しようと
やっと覚悟を決めて開始して
この不測の事態。
内分泌医と相談をして、
基本的には、
在庫を入手出来る限りは
「ノルディトロピン」を使用、
その後、
難しくなった時には、
他薬剤に移行することになりましたが、
正直
他薬剤への不安はあります。
現在
移行が進められている薬剤は、2つ。
1)他社の成長ホルモン剤に変更
（グロウジェクト）
2)長時間持続型製剤（週1投与型）
（ソグルーヤ）
娘の場合は、
身長を伸ばすための目的ではないので
持続的に
薬の効力を継続したいので
２）の週1型だと
接種1日目と7日目では、
効力が7日目に減少するので、避けたい選択。
１）を希望となりますが、
この不測の事態で、入手が難しいとか。
そこへ、
いつも利用している調剤薬局が、
数本「ノルディトロピン」をキープしてくれました。
娘の摂取量は少ないので、
これで、なんとか持ちこたえられればと
願っています。
先日、内分泌の先生にお伺いしたところ、
秋には生産は落ち着く見通しだと聞きました。
内分泌の診察では、
医師から検査入院について
聞かれました。
そろそろ3年、
内分泌の負荷試験検査の時期で
3泊ほどの入院となります。
一気に娘は沈んだ顔に。
てんかんのVNSの手術入院から
まだ1年も経っておらず、ぽつり、また・・・
まだ面会も付き添いも
緩和されていないので
秋以降に再度検討することに伸ばしました。
5月に書いていた投稿ですが、
現在は、8月。
連日の猛暑でバテバテですが、
コロナにも感染することなく、
家族3人元気です。
ちょっと癒し系の画像～と思い
6月のある日の記録です。
起床が大体5時前後の我が家です。
みんな、寝起きも良く、
勢いで
山梨県に桃散策へ行きました。
ちょっと気になる
桃農家さんの桃パフェを食べてきました。
朝5時にすぎに出発して
8時前に到着して、8番目。
なんと、
一番の人は6時から並んでいたそうです。
10時開店には、72組328分待ち。
旬のものは、注目度も高くすごいですね。
お目当てのパフェは、美味しかったですが、
SNSの投稿の評価と合わず、
私の1番にはなりませんでした。
写真控えておきます。
近隣にJAの共撰所あり、
規格外の桃を「はねだしもも」として
(アウトレット品)
販売があると知り購入しました。
6月下旬での購入で、1箱22個で1800円。
20個2000円の箱の人は、
一回り大きい桃でした。
この値段の安さ、
思いっきり食べられますね。
おすそ分けしても、まだまだ沢山あったので、
贅沢にコンポートも作りました。
もものショートケーキも作りました。
家族に大好評。
(家族と言っても、主人と娘だけですが…)
たまに作ると楽しいお菓子作り。
最近は、
購入して楽しんでいましたが、
やはり、
自分で作ると自分らしい、
甘さ控えめの家庭のケーキ、
美味しかった記憶です。
