てんかん・VNS/調整外来4回目 | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

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15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

てんかん・VNS/調整外来4回目

てんかん・VNS

調整外来がありました。


前回投稿した通り、

首都高の運転が苦手な私ですが、

新しい道を

しっかり記憶して運転しました。

が、

最後の最後間違って違う出口から出たため

高速代金700円UP…

あっ…間違ったとわかった瞬間、

一気に脱力…

700円…

ご褒美の珈琲買わずに節約しました。


まだ外来は続くので

焦らず

次こそは頑張ります。


さて

調整外来は下記の通りです。


ノーマルモード(5分毎の出力電流)

1回目/10月 0.25

2回目/11月 0.50

3回目/12月   0.75

4回目/ 1月 1.00

 

オート刺激モード(心拍上昇時30秒)

1回目/10月 0.375

2回目/11月 0.625

3回目/12月   0.875

4回目/ 1月 1.125


 

マグネットボード

(発作時間が短いため、使用していません)

1回目/10月 0.50

2回目/11月  0.75

3枚目/12月 1.00

4回目/ 1月 1.25



次回は1ヶ月後です。


前回、出力を上げてから

喉の違和感を言うようになりました。


咳をしたり、咽込んだり、

多くなりました。

また、会話をしていて声が震える時もあり、

私でも、作動しているのが解ります。


娘自身も

作動しているのがわかる時も多く、

気になってしまうこともあるそうです。


主治医に伝えると、

1ヶ月づつでなくても

慣れるために

間隔を1ヶ月半〜2ヶ月に伸ばす

提案がありましたが、

娘は少しでも早く発作を止めたい…

意見を尊重して

調整出力上げました。


咳や作動する感覚は、

慣れていくものでしょうか?

どこまで我慢するのか?

このペースで良いのか?

もっと、ゆっくり?

それとも、ストップした方が良いのか?

度合いがわからないです…


発作は軽減していますが

0では無いです。


0になる人は、

どの時点で0になる人が多いのか?

娘もいるので

聞けませんでした。

数年後に効果が出る人もいるので

焦りは禁物ですね…

(╹◡╹)

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寒さ到来!


お友達からプレゼントにいただいてから

お気に入りになった

LUSH入浴剤。


てんかんもあり

長湯は出来ないけれど

バレンタインに購入しようと物色中です。


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甘いものが苦手な人や

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