ありがとうございました。
2015年
小児脳腫瘍を発症してから
娘の状況に合わせて
生活の地を変えていた我が家。
6年かけて、
1都2県で過ごし、
昨年末にやっとホームタウンに戻り
一年経ちました。
生活も福祉も
まだ試行錯誤な状況ですが、
少しづつ
落ち着いてきました。
やはり、
我が家は良いです。
リフォームのこと
コロナ禍、資材、人材不足で
リフォームは3社利用。
リフォームをして快適ですが、
実は、まだ終えていません。
給湯器の入荷待ち、
現在、1年3か月待ちです。
某大手メーカー様
順番待ち、どこまで近づいたのか？
連絡が欲しいですが
どうか、交換まで壊れないように
じっと我慢しています。
医療のこと
てんかんについて
昨年秋、
寛解6年目にして発症したてんかん発作。
1年間、服薬調整するものの結果は出せず、
回数も増え悪化傾向のため、
10月にVNS手術に挑みました。
(迷走神経刺激療法)
現在
胸に埋め込んだ装置の出力を上げつつ
調整中です。
2012/12の段階で出力は半数値。
発作は軽減されていますが
0ではありません。
来年以降の調整を期待しています。
内分泌について
コルチゾールの分泌が低く
コートリル服薬。
甲状腺の値も要治療が必要で
チラージン服薬。
成長ホルモンの分泌は0に等しく
残存腫瘍を懸念して
控えていた治療でしたが、
12月より開始。
指定難病
下垂体前葉機能低下症
（成人GH分泌不全症）
国の難病指定医療も受給を受けて
自己注射の治療を開始。
成長ホルモンは、
身長を伸ばすためだけではありません。
成長期は大量に分泌され
成人後から徐々に少なくなりますが
大人になっても必要です。
重度の脳易疲労のある娘は、
意力、活力、士気
少しでも補充される事で
行動できるように治療の決断をしました。
福祉利用について
現在、生活訓練を週5日で
契約しています。
1年通い、
5日連続で通所できたのは、確か3回です。
私用で休む日もありますが、
外来や検査でのお休みが多いです。
恐らく来年も、
週5の通所は、少ないと思います。
生活訓練の利用期間は、2年。
あと1年で
次のステップ先が必要ですが、
焦らず探します。
訪問リハ(リハビリ)
寛解後の生活の中で
このホームタウンでの生活の質は
一番整っていません。
医師の勧めもあり、
補う為に訪問リハが開始となりました。
PT(体幹維持) 週2 1時間×2
ST(言語療法) 週1 1時間×1
年の瀬に
心温まる光景を見れてよかったです。
