楽しんだ後も、脳易疲労…転落。
てんかんVNS手術の前後、
お友達と予定を沢山いれた娘です。
通所も大事ですが
会いたい、
やりたいことは優先させています。
退院して1週間後
お友達との約束で楽しんだ後、
思いもよらない事が起こりました。
お友達も
私も
気が緩み、娘のフォローに失敗しました。
その日は、
娘は、お友達と2人で
着物を着て鎌倉散策していました。
私はカメラマンかつ、ストーカーのよう…
何度も休憩をしながらも
散策や写真を撮り
楽しむことが出来て、
なんと
気が付くと１万歩！
術前、
お天気が悪い日が続き延期していたので
楽しさが増したのかもしれません。
レンタルした着物を返却して
楽しめて良かった～と
キャッキャ言っていた瞬間、
娘は、階段を踏み外し、
階段の途中から下まで落ちました。
娘の落下防止のために
娘の数段前にはお友達、
上には私でしたが、
娘を間に挟んで対応していたにも関わらず、
私もお友達も
落下する娘の身体を掴むことが出来ず、
あっという間に滑り落ちてしまいました。
私も、悲鳴を上げ、
娘も、悲鳴をあげ、
お友達も声をあげ、
頭が真っ白になりました。
娘は階段を降りるときには
いつも手摺りを使用していますが、
踏み外した瞬間に
一度手摺りから手が離れたのですが、
身体がひっくり返る瞬間に
再度、手摺りを掴むことが出来て
背中が階段側となり仰向けの態勢で落下。
そのため
VNSに衝撃はなく破損は免れました。
前のめりで
うつ伏せだったら、
きっと破損していたと思います…
足の筋肉を少し傷めましたが
現在はもう痛みはひきました。
楽しんだあとの脳易疲労。
気を付けていても
ふとした瞬間に起こる…
娘は楽しかったし、歩けるから大丈夫と
笑っていましたが
私は、付き添っていながら
落ち込みました。
よく、小児がん、
小児脳腫瘍のお子さんでも
元気に走っている子はいるけれどと言われ、
聞かれます。
小児脳腫瘍でも
娘の腫瘍と部位は、内分泌の影響が大きく、
同じ腫瘍のお子さんは、
ほとんどの方が脳易疲労に悩まされています。
その中でも、
娘はダントツだと思います。
(出逢った中では…)
脳腫瘍は腫瘍によって後遺症は異なり、
同じものもありますが、
寛解後の悩みはそれぞれ違います。
娘は、何をするにも
直ぐに脳が疲れてしまう。
この日は、
易疲労回避の為に
内分泌のお薬
コートリルを倍増していますが、
楽しいことをしていても
疲れてはしまう。
お薬を倍増していなかったら、
もっと早い段階で疲れていたでしょう。
かといって、
毎日
服薬を倍増は出来ません。
発熱した時と、
ここぞという時にだけ倍増できます。
（滅多にしませんが…）
脳易疲労
本当に厄介です。
VNS装置を胸に入れたこともあり
今後、
同じようなことが起こらないように
見守り、
気を付けたいと思います。
ご心配をおかけする内容ですが
こんな事もあったよ。
記録も兼ねて投稿しました。
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紫が大好きな娘。
紫色のちょっと派手なお着物。
小児がんサバイバーで
尊敬する先輩とのひと時でした。
寒さ対策に羽織りもレンタルしましたが
暖かく、
散策しやすくて助かりました。
マイナスイオンたっぷり
竹林が綺麗でした。
鎌倉の有名な定番お菓子たち
どれも大好きです。
