てんかんの発生位置 | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

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15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

今晩は。

 

 

てんかん外来で

カンファレンスの結果を聞いてきました。

 

てんかんの発生場所は

開頭手術をして

腫瘍を摘出した位置でした。

 

検査最終日

大きな発作を起こしたデータは

手術箇所から

徐々に全体に広がり

波形が激しく大きく上下に揺れ

広がっていました。

 

残存腫瘍からの発生では

ありませんでした。

 

手術をするか、しないか。

「脳梁離断術」

現在は

脳神経内科のてんかん科ですが

手術の有無については

脳神経外科のてんかん科となり

更に説明を受ける予定です。

恐らく

更に脳外科での検査が加わります。

 

すぐには結果は出ないので

神経内科での新しい服薬調整も進めています。

今まで

服薬は2種類しか試していない為

3種類目を試すことになりました。

 

イーケプラ ビムパッド 

それぞれ朝晩3錠(合計12錠)

フィンコンパ 夜1錠追加です。

 

てんかんを抑える薬

一日で13錠

 

ビムパッドが効果が出ていたので

増量を悩んでいましたが

体重が少ないため

他剤を増やすことになりました。

 

服薬開始していますが

いまのところ

一度も発作が起きていません。

 

しかし、このフィンコンパは

1錠でも強い薬らしく

傾眠がさらに加速されています。

 

発作が止まるのは嬉しいですが

副作用はプラスされ

日中のQOLは変わらないまま…

というか

更に重くなってしまい

24時間の内

起きているのは数時間です。

 

仕方ないと思うのか?

良しと思うのか?

 

娘は

もう少し動きたい。起きていたい。

でも

手術は嫌…

 

そうですよね。

親も手術は躊躇してしまいます。

なるべくなら、したくない。

 

昨日

娘はかかりつけ医で

コロナワクチン3回目を摂取しました。

 

元気な時の娘を知っているホームドクターは

まだ21歳、

手術の難易度にもよるけれど

QOLが改善できるなら

否定ではなく

手術するのも一つの案かもしれない。

自分は専門医ではないので

しっかり検査して

決断することを勧められました。

 

もし

成功すれば

服薬量はぐっと減らせるので

発作前の状態に戻り

短時間の就労など行えるかもしれない。

 

でも

発作が止まらない場合もある。

後遺症がさらに重くなる場合もある。

リスク0ではない。

 

難しい。

 

本当に難しい問題です。

 

最後に…

癒しのわんこの小マカロン

 

 

 癒されて就寝します。