骨密度の治療について
以前も
お伺いしたことがありますが
再度
小児、若年層で
治療している方がいらしたら
教えてください。
娘は
闘病中から
罅や骨折を繰り返していたので
寛解後
婦人科で
骨密度の治療が始まりました。
最初は
エストナーラテープをカットして
少量からスタート
1/4→1/2→1枚の貼付になりました。
1枚の貼付治療になってから
4年経過しました。
デュワストン(プロペラ)
月に10日間2錠づつ服薬
2019年4月～現在2で年10か月目
骨密度をあげるため
約5年治療してますが
検査数値は大きな変化はなく
減らず増えず±0と言う数字です。
治療をしているから
保っている0数値と見るか？
変化がない0数値と見るか？
放射線治療の影響で
皮膚が非常にデリケートな娘です。
毎日の貼付のエストラーナは痛く、辛いです。
剥がず時に
表皮がめくれてしまったり、
少量ですが傷となり血も滲みます…
エストラーナの代わりに
ジェルを塗るものを試したこともあります。
しかし
このジェルの量は多く、
弱った肌に吸い込ませるまでに
時間がかかります。
体温維持が難しい娘ですが
お風呂に入って
その後ジェルを塗り終わるまでに
体温は低下してしまい
真っ青になったり、
震えてしまい、嘔吐も出てしまい
中断した経緯があります。
服薬しているデュワストンは
腹痛がひどい状態です。
服薬期間中、服薬後10日位、
合わせて
月に20日は腹痛で苦しみます。
腹痛止めの服用な何種類も試しましたが
まったく効果なく
今は何も対処は無いです。
検査結果で
数値が大きく変化もなく改善しないなら
他の方法を試したく希望しましたが
現在の治療法しか選択は無いと言われています。
現在
娘の骨密度は0.897g/cm
同年齢、若年層と比較すると75％です。
骨量減少と診断されています。
血液検査Ca※IP 42.75
側弯と腰痛の症状もあります。
娘の闘病した大学病院は
とても有名ですが
小児がんで
放射線、抗がん剤で治療後
骨密度の治療をしている10代、20代のデータが
無いそうです。
どこの病院も10代以下の
健康なお子さんの
骨密度データーは無いらしいです。
しかし
他の小児がん拠点病院では
病院内の子供たちのデーターと比較して
治療をしています。
↑
このことを
きちんとメモをとっておけばよかったと
後悔しています。
探し出せない。
現在
小児がん寛解後に
骨密度の為に治療をしている方が居たら
数値の変動もしくは改善したなど
知りたいです。
ちなにみ
どんな治療をされているか？
教えて頂けたら更に嬉しいです。
今回
5年治療を終えて
変化がないなら
娘の状態を考えて
治療を辞めようかと考えています。
先日の外来で
このことは先生には伝えました。
なので
他の方法があるならば試したい希望から
治療変更、
エストラーナテープを辞めて
服薬を変更する処方を頂きました。
新しい治療に変わることに
家族で喜んで帰宅しました。
しかし
その後調剤薬局へ処方を持っていくと
担当医の許可が再度必要という事で連絡待ち。
しかし
保留になって1週間待つという事態。
いざ、担当医に連絡をとると
院内で登録された電話は繋がらず
医局も連絡が取れず困惑しているとのことでした。
医師が連絡先をきちんと伝えていない。
結局
婦人科も薬剤部も連絡が取ることが出来ず
1週間も保留になり
一昨日、やっと連絡がとれ
ほっとしましたが、
薬局から
「処方が全く別のものへと変更になった」
と聞きました。
別物へ変更になる？
診察を受けて
説明されたものと違う内容？
どういうこと？
説明も何もない？
医師の権限、
処方箋ってそんなものなのでしょうか？
診察時と変わる時
連絡すら無い？
小児がんフォローで立ち上がった診療科
主治医制度はなく
毎回
その日に担当になった婦人科の医師です。
なので、
経緯も毎回説明、
困りごとも毎回説明、
毎回、毎回、
次回は。と流される。
それでも
診てくださっていると
我慢していました。
しかし
今回の処方箋での説明もなく
変えられた内容は
また
同じ処方でくりかえしと知り、
驚愕しています。
また
今回初めて知ったのですが
エストラーナテープは
2日間の効果があり
何故、毎日張り替えるのか？と薬局で聞かれ
唖然。
調べたら
医薬品会社のHPにも
2日に一回の貼付としっかり書かれていました。
効能期間は2日間。
婦人科で沢山の医師に処方され続けていましたが
誰も気が付かない？
添付に苦しんでいたのに
それが2日に1回に変わったら
どんなに負担が減ったことかと思います。
不信感と戸惑いが募っています。
医師には何かしらの意図があったのか？
週明け
きちんと説明を聞きます。
本当は
医療に対しての愚痴は
書きたくないのが本音です。
医療連携がうまくいっていないのは
事実ですが
やはり
闘病をして助けてくれた
寄り添ってくれた医師もいて
私たち家族にとって
大切な場所であります。
ただ
あまりにも婦人科での対応に
今回は
モヤモヤもあり書いてしまいました。
もし
情報や助言を頂けたらと思い
つらつらと書きました。
医師からの助言も嬉しいです。
どうぞ
よろしくお願いいたします。