行って来ました。大学病院。
15時の予約で問診票等の書込みが有るので14時までに来る様に言われましたが、13時到着。
当然、待ち時間が長くなっただけでした💦
結果としては＿
画像を診ながら＿〇〇さんの場合、はっきり言ってもう緩和ケアに移行するしかないと言われました😭(本当にハッキリと😅)
この先は閲覧注意です。
これ以上手術する事の方がリスクが有る。手術してもまたすぐ転移するのがこの病気の特徴(平滑筋肉腫)。また抗がん剤(化学療法)はこの病気に対しては未だ確約された薬はない為(10年近く経っているのに)転移した人はやっても1回小さくなってもまた大きくなるの繰り返しになる為、抗がん剤をやらないという選択も有りと言われました。勿論、一部には上手くいく人もいますが＿とも言われましたが。
私は薬に対してアレルギー体質なのは判っていたので、最初から抗がん剤は受けるつもりはありませんでしたが(前にも書いたと思います)
一応、パネル検査の事も聞いてみました。が、それも治験をする気が有るならと言われました。あまりこの病気には意味がないみたいな回答。
もうすぐ10年経ちます。先生は長い方だとおっしゃっていました(最初は3年と言われたが大きくなるのが遅い為)
でももうね＿とも言われました。
先日の熱はやはり腫瘍熱だった様です。なのでこれからは痛みや熱に対する薬で何とかやり過ごすしかない様です。そして腹部に有る腫瘍はその物が破裂するというより腫瘍内破裂が有るかもしれないとも言われました。その時は痛みもなく亡くなるとの事。
本当は腸管に出来た腫瘍の手術をお願いしたかったのですが、それどころではなくなってしまいました。
先生はあまり詳しくは言いませんでしたが(画像を診ていた)肺の転移がやはりネックなんだと思います。全部取りきれていないうえに増えて少しづつ大きくなっています。
11月27日で10年です。それまでは大丈夫かな？頑張ります😅
今更ながら平滑筋肉腫、本当に怖い病気です😨