火曜日の時点で先生から連絡があり入院して治療して欲しいと伝えられていたけど、ベットの空き状況があるのでいつからなら入院出来ますか?と聞かれ来週でしたらいつでも!
とお答えしていたら今日事務の方から電話があり、6月12日の月曜日から入院になりました・・・。
多分シクロホスファミドの点滴になると思うので、またリュープリン注射して子宮を守りつつになるのかな~?
なにぶん4年前のことなのでうろ覚えです(笑)
とりあえずステロイドパルスじゃなくて良かった~・・・(*´Д`)=з
あれ・・・めっちゃキツイので・・・今の私じゃ精神的にも肉体的にもムリです・・・・
といっても点滴するの自体辛いけど・・・・(ノДT)
良くなるのなら何だってするさっo(TωT )!!!
覚悟はしてるさっ!!!
というわけで2週間ぐらい監獄へ収監されてきます・・・・・・
ちょくちょくブログを更新するかもしれません(笑)暇だと思うので(笑)
宜しくお願いします(^人^)
はい・・・タイトル通りそう再燃しました・・・・orz![]()
5月の初めから違和感があって・・・ちょっとこれまずいんじゃないかな~・・・![]()
って思ってたらあれよあれよ
という間に身体中痛くなり、5月の通院でCK値400超えでした・・・。
再燃4年ぶりなのでこんなだったっけ
と忘れていることも多く・・・![]()
その時はプログラフのみ増量だったけど、次回このまま数値が上がっていくようならステロイドも増量します
って言われた通り・・・・
はい・・・・昨日の受診でガッツリCK値600オーバーでしたので・・・・3mgまで頑張って減量したステロイドが今日から10倍の30mgです・・・・・・・・・・・orz![]()
ただ正直身体が痛過ぎて・・・・この痛みから解放されるなら何でもいいやーーーーー
というのが本音です![]()
2週間後にカンファの受診がありそこで先生達が入院って決定になったら入院させられるっていう・・・・・・
個人の意見は尊重されないんだな~ってふと思ったけど、それどころでないのも事実だし・・・
でもあの地獄の日々に逆戻りするのは今から物凄く嫌だな~・・・・・・・![]()
![]()
って入院楽しんでしてる人なんてこの世にいないと思うけど・・・・・
今はお風呂に入るのも辛い・・・・痛い・・・・・腕が上がらない・・・・
前回は緊急入院だったからある意味覚悟が決まって良かったけど・・・・今回は時間があくのがちょっと精神的にも辛い・・・・
とりあえず2週間後どうなるか・・・・![]()
今日から新しい先生ということでドキドキしながら病院へ行って来ました![]()
前の先生からは男性の先生だと聞いていたので入院中に暴言を吐いていた先生でないことを祈って(。-人-。)![]()
予約時間から待つこと45分・・・あまりに呼ばれないので受付に自分は何番の病室で呼ばれますか?と聞いていたら自分の番号調度表示され病室にε=ε=ε= (;^_^A入ると・・・・・
あれっ
女の先生![]()
![]()
![]()
でも自己紹介され雰囲気も明るくて前の先生と大違い![]()
こちらの話しもちゃんと聞いて返してくれるし良かったぁ~~~~~~ε=(。・д・。)![]()
と先生は当たりだったけど自分の血液採尿検査結果はあんまり良くなく・・・![]()
![]()
![]()
今まで安定していたCK値も上昇し、何よりもここ数ヶ月上昇し続けてるLDHがさらに上がってて258に・・・
KL-6もどんどん上昇していってるので先生には次回また上がっているようだったらプログラフを増やします![]()
本当は点滴したいけどそれだと入院しないといけないし・・・と言われ前の先生に言われていたのはやっぱり共通なのだと認識しました(笑)(;´Д`)
冬は悪化するけど春から夏にかけて戻っていくのに今回はどうしてか
まあまだ春といっても気候も安定しないし寒い日もあるからすぐに結果を求めずに長い目で良くなって行くと信じて![]()
![]()
ただ・・・プログラフ増やしたくないっス・・・勿論ステロイドもだけど・・・Orz![]()
ここまで時間をかけて薬を減量してきたのもあるし・・・
またステロイド50mgとかに戻ったら私耐えられないっス・・・![]()
![]()
だからどうかこのまま減量出来なくても・・・いや欲を言えばしたいけど・・・増えるぐらいならこのままの量で維持したいっo(TωT )![]()
どうか神様このまま順調にいくようにお願いしますぅ~~~![]()