昨日の夜先生達から説明があり肺炎の症状がステロイドの服用を30mgにしてもそこまで変化がなかったので、ステロイドパルスとエンドキサンパルスで治療したい!
と言われたけど4年前に味わったあのステロイドパルスの後の副作用でやかんの熱いのを触った時の痛みが身体中駆け巡る痛みに耐えられないと訴え、でも肺炎が良くならないと退院出来ないから耐えるしかないな!と覚悟を決めたら、先生にではステロイドパルス半分でやってみるのは?と提案されものすごく不安だったので今日からハーフステロイドパルス3日間始まりました!

前回の恐怖があったけどやってみると以外と耐えられました✌😁✨

筋痛も軽減して後2日!

いろいろ制限もあるし、人も多くてなかなか落ち着けないけど乗りきりたいと思います👊

ただ・・・夜寝れない(泣)⤵
眠剤貰おう・・・
今日は朝6時30分起きで用意をして10時10分前に到着して欲しいとのことだったので、病院に行くと入院待ちの患者さんけっこうな数で・・・
病室まで行くのがツアーみたいになってました😅💦

レントゲンと心電図と肺のCTを撮って今日の検査は終了~~❗

先生が入れ替り立ち替り診察に来るし、看護師さんも確認がいろいろあって全く落ち着きません・・・・😥⤵⤵

家にいて自由に動いて何でも出来る有りがたさをめっちゃ噛み締めてます😢💧

これから今後の治療について先生から説明があると思うけど、どうか神様2週間で退院したいのでどうぞ宜しくお願いします🙏

火曜日の時点で先生から連絡があり入院して治療して欲しいと伝えられていたけど、ベットの空き状況があるのでいつからなら入院出来ますか?と聞かれ来週でしたらいつでも!

とお答えしていたら今日事務の方から電話があり、6月12日の月曜日から入院になりました・・・。

 

多分シクロホスファミドの点滴になると思うので、またリュープリン注射して子宮を守りつつになるのかな~?

 

なにぶん4年前のことなのでうろ覚えです(笑)

 

とりあえずステロイドパルスじゃなくて良かった~・・・(*´Д`)=з

あれ・・・めっちゃキツイので・・・今の私じゃ精神的にも肉体的にもムリです・・・・

 

といっても点滴するの自体辛いけど・・・・(ノДT)

 

良くなるのなら何だってするさっo(TωT )!!!

覚悟はしてるさっ!!!

 

というわけで2週間ぐらい監獄へ収監されてきます・・・・・・

 

ちょくちょくブログを更新するかもしれません(笑)暇だと思うので(笑)

 

宜しくお願いします(^人^)

はい・・・タイトル通りそう再燃しました・・・・orz下矢印

 

5月の初めから違和感があって・・・ちょっとこれまずいんじゃないかな~・・・アセアセ?って思ってたらあれよあれよ!という間に身体中痛くなり、5月の通院でCK値400超えでした・・・。

 

再燃4年ぶりなのでこんなだったっけ?と忘れていることも多く・・・ショボーンガーンその時はプログラフのみ増量だったけど、次回このまま数値が上がっていくようならステロイドも増量します!って言われた通り・・・・

 

はい・・・・昨日の受診でガッツリCK値600オーバーでしたので・・・・3mgまで頑張って減量したステロイドが今日から10倍の30mgです・・・・・・・・・・・orz下矢印

 

ただ正直身体が痛過ぎて・・・・この痛みから解放されるなら何でもいいやーーーーー!!というのが本音ですショボーン

 

2週間後にカンファの受診がありそこで先生達が入院って決定になったら入院させられるっていう・・・・・・

個人の意見は尊重されないんだな~ってふと思ったけど、それどころでないのも事実だし・・・

でもあの地獄の日々に逆戻りするのは今から物凄く嫌だな~・・・・・・・ガーンもやもや

 

って入院楽しんでしてる人なんてこの世にいないと思うけど・・・・・

 

今はお風呂に入るのも辛い・・・・痛い・・・・・腕が上がらない・・・・

 

前回は緊急入院だったからある意味覚悟が決まって良かったけど・・・・今回は時間があくのがちょっと精神的にも辛い・・・・

 

とりあえず2週間後どうなるか・・・・タラー

今日から新しい先生ということでドキドキしながら病院へ行って来ました!

 

前の先生からは男性の先生だと聞いていたので入院中に暴言を吐いていた先生でないことを祈って(。-人-。)!

 

予約時間から待つこと45分・・・あまりに呼ばれないので受付に自分は何番の病室で呼ばれますか?と聞いていたら自分の番号調度表示され病室にε=ε=ε= (;^_^A入ると・・・・・

 

あれっ!?女の先生びっくりハッ!

でも自己紹介され雰囲気も明るくて前の先生と大違いニコニコルンルンこちらの話しもちゃんと聞いて返してくれるし良かったぁ~~~~~~ε=(。・д・。)音符

 

と先生は当たりだったけど自分の血液採尿検査結果はあんまり良くなく・・・ショボーンガーンタラー

今まで安定していたCK値も上昇し、何よりもここ数ヶ月上昇し続けてるLDHがさらに上がってて258に・・・

KL-6もどんどん上昇していってるので先生には次回また上がっているようだったらプログラフを増やします!

本当は点滴したいけどそれだと入院しないといけないし・・・と言われ前の先生に言われていたのはやっぱり共通なのだと認識しました(笑)(;´Д`)

 

冬は悪化するけど春から夏にかけて戻っていくのに今回はどうしてか?まあまだ春といっても気候も安定しないし寒い日もあるからすぐに結果を求めずに長い目で良くなって行くと信じてグー流れ星

 

ただ・・・プログラフ増やしたくないっス・・・勿論ステロイドもだけど・・・Orz右下矢印

 

ここまで時間をかけて薬を減量してきたのもあるし・・・

またステロイド50mgとかに戻ったら私耐えられないっス・・・えーんアセアセ

 

だからどうかこのまま減量出来なくても・・・いや欲を言えばしたいけど・・・増えるぐらいならこのままの量で維持したいっo(TωT )!!

 

どうか神様このまま順調にいくようにお願いしますぅ~~~お願い