皮膚筋炎 膠原病 闘病記 ７

昨日の夜は心電図モニターを付けていたのにも関わらず１時にトイレで起きて、その後寝入りは悪かったものの朝５時過ぎまで寝られた
眠剤さんありがとう(笑)

今日は副作用のピーク時に教授回診があり、火照りと片頭痛の痛みが酷いのに学生さんだか研修医だかわんさかいるなか教授が聴診器をあて、心電図モニターがついてるので背中だけ１回音を聞き「うん！肺に異常なし！」って、だから間質性肺炎はとっくに治ってるんだっつーの！
散々レントゲン撮ってるんだからさ
それよりもこの副作用どうにかしてくれよ！
って片頭痛と火照りが痛いからついイライラしてしまったけど、教授回診毎週火曜日にあるの隔週とかになんないもんかね？だから大学病院は嫌いだ

勿論この病気は個人個人で症状も薬の副作用も様々だからこれからこの病気になってしまうかもしれない患者さん達の参考になるならうちだって喜んで治療データとってもらうよ
でもなんだか実験されてる気分は拭えないよね
まあ国の難病指定されてるから仕方ないんだろうけど


１１時前に無事心電図モニターを病室で外して貰い、昨日の夜から免疫抑制剤プログラフを再開したけどそれの影響はあるんだか？ないんだか？？
とりあえず今日も火照りと心臓から上のピリピリ感と片頭痛は変わらず絶好調

先生はやっぱりステロイドの量が多いからその影響での副作用なんじゃないか？って話で、ステロイドのパルスで入れた点滴の時から今の５０mgの服用中まで消えることなく続いてるからステロイドの減量をして行って消えるかどうか？みたいです
とりあえずまだまだ続くのね・・・・・

いい加減痛み、火照り、片頭痛を我慢してるのに疲れたから血管を収縮させる薬を試してみるか？って聞かれ勿論これが楽になるならやります！！って即答(笑)
ただ、飲む薬の量が半端なく増えて、

朝→プレドニゾロン３５mg、バクトラミン、エディロールカプセル、プログラフ２mg、アレロック、ソラナックスと全部で１３錠

昼→プレドニゾロン１５mg、ソラナックスで４錠

夜→ソラナックス、アレロック、プログラフ２mgランプラゾールで５錠

後は土曜に骨粗鬆症予防のアクトネルってのを朝起床後すぐに飲んで３０分横にはなれないってやつで、副作用を抑えるために薬が増えてそりゃーいろいろ症状も出てくるか(泣)

そんなこんなで今やっと副作用が一段落、あまりにお腹が空いたからウイダーインゼリーを食べたらまたちょっとピリピリ・・・・
本当は美味しい物食べたい
ドーナツとかバームクーヘンとか食べたーい！！！！！
でも！食べたら副作用＆糖尿病になりやすい

我慢我慢の闘病生活、向かいのおばさん今草餅美味しそうに食べてます(泣)(;＿q)
もうどうにでもしてくれー┐(￣ヘ￣）┌

いやうそ(笑)治療頑張ります


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