皮膚筋炎 膠原病 闘病記 ５

昨日は何度か起きたもののわりとゆっくり寝られた
日曜日だから病棟も静かでゆったりできる

朝御飯の後からの火照り痛みピークに備えいろいろと身の回りの整理、明日は２４時間心電図のモニターだからシャワーに入れないため落ち着いたら頭だけでも洗おうと準備万端(笑)

そして迎えた火照り痛みピーク、
あれっ？？想像してたよりもこないぞ？これはもしやホットパックなしでもいけるんじゃないか
と本当にマッサージだけでホットパック無しで乗り越えることが出来た
と言っても痛いけどね

もしかするとソラナックスという精神を安定させる薬が効くようになったのか？それともリュープリン注射の影響が減ったのか？プログラフという免疫抑制剤を中止してるのが良かったのか？ステロイドのパルス療法の点滴効果が切れてきたからか？さっぱり原因はわからないが、このまま本当にどんどん火照り痛みが消えて行くことを願いたい

日曜日なのに先生が来てくれて明日の心電図モニターの結果心臓に何もなければ免疫抑制剤を再開、ステロイド減量に向けて治療を進めるということで私は思わず、「もうリュープリン注射とエンドキサンパルス療法は嫌です(泣)」と訴えてしまった

だって本当に辛いんだもん痛いんだもん！
確かに痛みに慣れるよ少しはねでもさ限界があるじゃないですか・・・・人間美味しく御飯が食べられてゆっくり寝られるのがどんなに幸せか普通の生活が送れるのがどんなに幸せか
１日も早く薬漬けの生活から解放されたいよ

これから先はステロイドの副作用との闘いなんだからせめてそれは家でゆっくり闘いたい

感染症やちょっとしたことで病気が再発しないかおかしいぐらい神経質になっていてうがい手洗い、トイレはウォシュレットという気の使いよう
これで家にもし帰れたら体温調節も考えなくては・・・・
って帰れるのは３月後半かな・・・・

お腹が空いたー
マック、ラーメン、KFCメチャメチャ食べたいよー
でも糖尿病になりたくないから帰ってもカロリー制限しなきゃだな

とりあえず明日からまた病棟はうるささを取り戻すし心電図モニター２４時間・・・また寝られないかも知れない
頑張ろう



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