こんにちは、デルママです。

今週の火曜日に再度外来ステロイドパルスを受けてきました。

昨日まで倦怠感がすごく、昨日1日だけ仕事を休みました。軽い副腎不全みたいな症状でしたね、朝ひどいです。

コルチゾールをだれかくれー。と代謝内科の主人にLINEしました。

 

 

主人相手にせず・・・・(笑)

 

 

火曜日に投与後水曜日は外来でした。外来では比較的元気で、ステロイドの影響もあるのか少しHIGHでした。

木曜日は朝から倦怠感がすごく、家事や子供たちの学校準備のために4時に早起きしましたが、5時半に再度お布団にもぐって6時のアラームで子供たちと起きました。

今日もそんな感じでしたね。

 

まだ重症筋無力症で困っている部位(眼瞼下垂、頸部筋力低下)への効果は自覚していません。

MGはステロイドによる初期増悪があるとガイドラインにも書いてあり、1週間後ぐらいから効果を前回は自覚しました。

 

来週は気分も体力も戻るといいな、と思います。

 

ステロイドの副作用として

不眠と倦怠感はかなり自覚しています。

1000㎎投与されているのでそうなりますよね・・・・近所の喘息でかかりつけの先生に昨日眠剤下さい!!!っていいに行きましたが、嫌な顔されました泣。デエビゴを出してもらったど、半減期が50時間ぐらいあるので怖くて飲みたくないです。まだ飲んでません。実はマイスリーのほうがいいとおもう私。

最近はボルズィも出ており、そっちの方が残りにくいですね、ただ、猛烈に眠くなったのを記憶しています。

 

今度から眠剤は神経内科で貰おう。

 

しばらくゆっくりしたいのに、週末は子供たちとキャンプに行く約束をしていたのです。

山に行くので今日は体力を温存して明日から頑張りたいです。

明日はキャンプファイヤーとマシュマロ焼きもするので楽しみです。

主人手伝ってくれるかな?最悪近くのご家族を巻き込んでわちゃわちゃする作戦で楽しんでもらおう!!!

 

では、また今度!