「一瞬一瞬」を大切に!?
2021年の年末から徐々に身体の調子が悪くなり、2022年に膠原病の1つである難病指定の「シェーグレン症候群」と確定診断されました。
普通のシェーグレン症候群とは病状の出方が違うらしくて、医学会で私の病状について発表されました。
入退院を繰り返していますが、なかなか病状がよくならず、どんどん悪化してしまい、今では、躁鬱病、末梢神経障害、線維筋痛症、手足のしびれ、甲状腺機能低下症、smallfiberneuropathy、膝と踵に滑膜炎などなど次々に病名が増えています。
さらに薬の副作用で2年間で20kgも太ってしまいました 💦

それでも、明るく仕事・趣味・旅行を楽しんで生きています!
何才まで生きられるか関係なくとにかく「今」を大切にしたいです🌟
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愛犬ちゃん達のLINEスタンプが販売開始されました

入院中、気分がいい時にななみとまるるのLINEスタンプをコツコツ作っていました。

それが、今朝、審査が通り販売開始されることに☺️

よかったら買ってくださいね❣️




[@ななまるのLINEスタンプ一覧]
https://line.me/S/shop/sticker/author/6645095/new?lang=ja&utm_source=gnsh_staut

よろしくおねがいします🌈

結婚30周年記念旅行の記録②【電動車椅子について】

私の電動車椅子 WHILL Model F (折りたたみできる電動車椅子)ですが、オプションで車椅子の下に物を入れられるようにネットをつけたのですが、実際のところ小さすぎてほとんど何も入りません汗

強いて言えば、まぁエコバッグくらいは入るかな?程度の厚さと大きさ。

あまり役に立ちません。


主人が腰痛持ちなので、あまり荷物を持ってもらうのも悪い気がするので、何かないかと見つけたのが、ベビーカー用のアンダーバッグウインク

大きさもピッタリでタイヤに当たることもなく、横長くて深さもあり、撥水加工バックルもついているので、物をたくさん入れても濡れることも落ちることをありません。

簡単に取り外しできるので、外してトートバッグとしても使えます。

飛行機の荷物検査の際も外してそのまま検査OKの優れ物合格



なかなか車椅子用のこういうバッグは売っていないので、ベビーカーにつけられる物ならば活用できると思いますビックリマーク

そして、電動車椅子に長時間座っているとどうしてもお尻が痛くなってきてしまいます。
一応クッションにはなってはいるのですが、長時間には耐えられませんショボーン

そこで可愛くてクッション性があり、車椅子につけられるクッションを探したら、大好きなLAURA ASHLEYのクッションがピッタリ飛び出すハート


私が購入したクッションは売り切れてしまってますが、これもかわいいラブ

これで電動車椅子の旅行の準備完了✅かな?



結婚30周年記念旅行の記録①【行き先】

1996年に結婚式を挙げてから、子供2人が生まれ、大喧嘩して離婚騒動、プチ家出、愛犬2匹を迎えいれ、私の難病が発症、愛犬2匹が14才と18才で虹の橋へ渡ったり…本当にいろいろありましたが、今年なんと結婚30周年を迎えましたてへぺろ


私の難病のせいで、主治医の先生からは「仕事もピアノも歩くのも禁止!」と言われてますが、仕事をやめることはできないし、ピアノはたまーに弾いてみたり(手指が痛いので少しだけ)してるし、たくさん歩くと心拍数が通常130くらいあるのが150超えてしまい倒れそうになるし、踵や膝に激痛がくるので、遊びに出かける時には電動車椅子で出かけています↓コレ


WHILL モデルF のカバーホワイト


バッテリー約3kg、本体約23Kgなので、軽いとは言い切れませんが、簡単に折りたたみができて、車のトランクルームにも入れられるので、どこへでも持って行けて便利合格

さらに小回りがきくので、狭そうなお店でも入れます。


ですが、電動車椅子で海外旅行に行ったことがないので、誰かにご迷惑をかけることなく行けるのかが心配あせる


でも、私の難病がどんどん悪化しているので、いつどうなるか(最悪命を落とすかも)わからないので、私が死ぬまでにしたいことの1つを叶えることに❣️


それは「オーロラを見る」ことスター


私の頭の中ではオーロラは、フィンランド🇫🇮と思っていたので、フィンランド行きの飛行機を取ろうとしたのですが、価格も高いし満席ガーン

テレビの影響なのか、今、ヘルシンキには日本人がたくさん行ってるそう✈️


そこで、英会話教室のカナダ人の先生が「オーロラはカナダでも見られるよ。しかも夏でも。」と言っていたのを思い出し、カナダへ行くことに決めました🇨🇦


私の電動車椅子よろしくねー



2024/08/17

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【ななみ17才&私の誕生日🎂】
Happy 17th birthday,Nanami🎁and My birthday 😊💕

ななみと私の誕生日🎊

今年は2月にK大病院の別府、4月5月にK大病院の福岡本院に入院していたので、ほとんど仕事ができてなくて、今日も決算業務に追われてました🖥️💦

お昼に主人がケーキを買ってきてくれて、3時のおやつにお祝い🎂

ななみ、17才も元気にいっぱい食べて過ごしてね⭐️

私も、今この瞬間を大事にして過ごします!

#ダックスフンド #dachshund #17才ダックス #誕生日 #犬用ケーキ
#シェーグレン症候群 #末梢神経障害 #線維筋痛症 #手足のしびれ #甲状腺機能低下症 #smallfiberneuropathy 膝と踵に #滑膜炎 #自分の病気を受け入れる

2024/08/10




2024/08/10




2024/08/09



#中西麻耶 選手の応援タオル!】
We are #nakanishimaya ‘s biggest supporter📣

中西麻耶選手の応援タオルが届きました♪
みんなで大分から応援します!
体調と心を整えてJUMPしてください😊

#パリパラリンピック #女子走り幅跳び

2024/08/03

2024/07/27

動画の移行に失敗しています

【孫くんのお気に入り】
My grandson likes the rhythm♪

#酒屋が選ぶ焼酎大賞 の動画の3本締めを1才半になった孫くんが気に入り、何回も何回もリピートさせられました🤣

どこがおもしろいのかなー?

#1才半 #焼酎大賞 #三本締め

https://www.youtube.com/live/3drUysV86xo?si=TpJWUHW9XyJXXX_6

2024/07/14



【ご馳走様でした🍹💕】
My husband and I drank delicious drinks and had a great time at my English teacher’s house 🏠

昨晩は、おうちBar に呼んでいただき、主人と一緒に美味しくてかわいいカクテルをたくさんご馳走になりました🍸✨

おしゃべりもたくさんして、とっても楽しい時間でした❣️

ありがとうございました😍

#おうちバー #兼八SUNRISE 🍹✨
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