ムーンフェイス再び | SLE(全身性エリテマトーデス)の男性の日常

SLE(全身性エリテマトーデス)の男性の日常

2016年現在27歳ですが、SLE、血球貪食症候群を発症しました。
病気に負けることなく日々過ごしていき、日常をブログに記録していこうと思います(^^)

あれから少しずつ熱が戻り始めて、治まりつつあった怠さも関節痛も出始めたので不安になって20日に受診してきました。

結果はなんともなく、先生曰く出張で疲れが出て、薬の効きが悪くなってるんだろうと。
やはりしばらく休むことを勧められましたが、周りに迷惑かけたり、有給が限られてることもあり、休まず何とか働いてます。

またシクロスポリンという薬も増えました。僕の場合、これを飲むとプレドニンの副作用に相まって手の震えが強く出たり、主に左手の神経がやられてしまいます。感覚が鈍くて、筋肉に違和感。

シクロスポリン以外の薬で出てる副作用としては、やはりプレドニンのものがメインです。

まずは寝不足。
ルネスタなしじゃ寝付けないし、寝ても2時間置きくらいに目が覚めてしまいます。
それと何の副作用か忘れたけど頻尿になって、起きたら必ずトイレ行ってる。

あとは食欲も増えてきたし、なんといってもムーンフェイスが少しずつ出てきました。
頬が張る感じがして、顎の肉も増えてます。体重自体は1kgしか増えてないんですがやはり副作用でしょう。

写真じゃ分かりづらいけど、上がプレドニン増量から約3週間後、下がプレドニン増量1週間後。

これが増量前。


着実に大きくなってる!
最初の1週間は変化無さすぎてムーンフェイスにならないんじゃないかとも思ってたけど、やはり付くものは付く!

また徐々に落として行くしかないんだなぁ。