血球貪食症候群 | SLE(全身性エリテマトーデス)の男性の日常

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2016年現在27歳ですが、SLE、血球貪食症候群を発症しました。
病気に負けることなく日々過ごしていき、日常をブログに記録していこうと思います(^^)

過去の記事に書いて無かったのですが、僕は血球貪食症候群にもなっていました。
更には、血球貪食症候群が原因で髄膜脳炎(治療済)も起こしてました。

血球貪食症候群は症例が少ないために、ネットで調べてもあまりよく分からないのですが、免疫細胞が血球を食べてしまう病気です。
主治医は、ネットで検索すれば後ろ向きなことばかり書かれているが、そこまで重くとらえないで欲しいと、また、この病気はSLEが原因になったと言ってました。

血球貪食症候群の症状としては、高熱、肝脾腫、白血球の減少、フェリチンの増加等です。
勉強不足でよくわかりませんが、腰椎穿刺をして、血球の1つであるマクロファージが血球を食べている像が見られれば血球貪食症候群だそうです。

ちなみに腰椎穿刺ですが、医者、看護師さん達からは、部分麻酔が痛い、痛いと脅されてました。
激痛が走るだろうと身構えてましたが、痛いのは確かですが、通常の血液採取の2倍くらいの痛みで済みました。

話が逸れましたが、血球貪食症候群は、主治医が言うには、今は治ったけど再発する可能性があるかもとのこと。

よく分からない病気です。データが欲しい。