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白血病と戦う夫と妻のブログ

2010年6月、夫が急性骨髄性白血病(m2)と診断され、闘病中です。
2011年2月 弟から一座違いで骨髄移植しました。

日数の計算してなんだかびっくりですね、時が流れるのは早い!

昨日は診察してきました。

本人いわくフラフラ感があるから、ヘモグロビンが心配だ…。

と言いながらの診察だったのですが、まったく問題なしでした。

前回も同じこと言ってて、結果は同じでしたが(苦笑)

多分、帯状疱疹の痛みに使ってるリリカっていう薬が原因じゃないかと。

ふらつきやめまいが出るみたいなんで。

今回はいくつか薬が減りました。

まずプログラフは少し血小板が減ってたのでちょっとだけ減薬。

夜の分が0.7から0.5mgになりました。

それと利尿剤のラシックスが半分の量に。

すごくむくむっていうのが減ってきてるので。

変更もあり。

胃薬をタケプロンとムコスタに変更しました。

どうしても胃液がジワーってなる感じが毎日あるので、胃薬強化してみることに。

プログラフの吸収補助として飲んでいるイトリゾールが胃を荒らすんです…。

今回は子供を預ける都合で、いつもより1時間早い時間に予約したんですが、激混みで結局いつもと同じ時間に終わりましたw

先生大変だ…。

今までも何度かディズニーランドには行ったことある程度だったので、そんなに詳しくなく、病後の旦那は果たしていけるんだろうか?といろいろ調べたりして行ってきました。



まず、体力がものすごく落ちてるので、休憩できる場所の確保。

ということで、ランドの目の前のディズニーランドホテルに宿泊しました。

で、バケーションパッケージっていうホテル+パスポート+リゾートライン券+ファストパスのセットになってるものもくっつけて予約しました。


ショー鑑賞券なんかが付いた物もありますが、今回はどれくらい体が動くかわからなかったので、時間に制限のあるものは避けて、至ってシンプルなパッケージのものにしました。


ファストパスは通常の機械に通すと出てくる時間の書いてあるものとは違って、ファストパスの入口に持っていけばいつでも入れるものです。

これでいくつか待ち時間なしで乗れるなぁとはおもったんですが、ファストパスが使えないアトラクションはまるまる待つのか…?となりまして、さらに調べました。


ゲストリレーションカードというものがあって、さまざまなゲストに対応してくれるようにできていました。

それぞれ必要なサポート内容が記入されていて、どのアトラクションでも見せるだけで必要なサポートが受けられます。

出来る限り普通に回りたいとは思っていたのですが、今回はサポートを受けることにしました。


今回我が家の場合は、長い待ち時間を立ったまま過ごすのが厳しい。

120分なんて待ったら途中でダウンでしょう。


そのことを伝えたところ、入り口に表示されている待ち時間から計算して、この時間に戻ってきてくださいという時刻を記入してくて、その時間まではベンチで過ごしても、レストランで過ごしてもOK、という対応にしていただけました。


他にも足が悪くて早く移動できないとかなら、ほかのゲストと混ざらないように通してくれたり、目が悪い場合はステージの近くとか、耳が聞こえづらければスピーカーの近くとか。

それぞれの困りごとに対して丁寧に対応してくれます。

事前に電話で申し込んでおけば当日すぐに受け取れます、メインストリートハウスが窓口です。


ライド系のアトラクション以外でもすべて対応してくれます。

シーのレイルウェイようのな移動系のものも使えます。

待ち時間25分だったんですが、レイルウェイを待つところは人がぎっしりで結構きつかったですね、カード使ってる方をみて、使えばよかったーってなりましたw

シーは坂も多いし歩かされるので、移動系のアトラクションにはぜひ活用した方がいいと思います!

アトラクションは一緒に入れる人数は4名までと聞いていたんですが、シアター系は全員一緒に通してくれました。



次にトイレですね。

病院からの指導では「あればウォシュレットを使用」になってるんですが、残念ながら園内はウォシュレットはついてませんでした。

ホテルのトイレは、部屋のものもロビーのものも付いてました。

ウォシュレットついてない以外は園内のトイレも掃除が行き届いていて、さすがディズニーって思いました。



あと食事の面。

退院の時点で、病棟サイドは外食はOKただし清潔な店で生ものはダメ、栄養士的には基本NGという、もはや自己判断ですね・・・な指導だったんですけれどw

なるべく気を付けるに越したことはないので。


気になるのは、衛生面、水道水NGと生ものNG、完全加熱のあたりですね。

これは事前に問い合わせました。


食器類はこういう所は基本的に食洗機で熱殺菌されてるでしょうから(ファミレスとかも)あまり気にせず。


水道水はまぁお店で出されるお冷は避けるとして、氷はどうかというとやっぱりこれも水道水を凍らせてるとのこと。(まぁ当然ですよねw)

飲み物自体もいつ開封かまではわからないので、我が家はホットティー頼りでした。

昼食はポリネシアンテラスのショーランチだったんですが、ふた付きのカップに熱湯が入ってティーバッグが添えられてるスタイルでした。

これは普通に頼んでこの形で来ます。

ファストフードスタイルのところも紙コップにふた付きで熱湯入りが出てきますね。


生ものは見て自分で避ける感じですね。

カット野菜系の生野菜はランド内で消毒されているそうです。

ポテトサラダなんかはパック詰めされたものを使用してるそうですので、気になる方は避けてもいいと思いますが、お店の回転率なんか見てると空けてすぐのものだと思います。

大体殺菌されてパック詰めされるとおもいますので、感覚としてはレトルトかそれよりちょっと劣るくらいの感じで見ていいんじゃないかな、と。


あと、完全加熱。

一応レンジのあるレストランもあるんですが、一度提供された料理をすべてレンジ加熱というのはそれぞれのレストランによって対応が違うとの回答でした。

今回はポリネシアンしか使ってないので、この辺はよくわかりません。

レンジのあるレストランはサイト見るとわかりますので、要相談ですね。






先週末、なんとディズニーランド行ってきました!


本人ヘロヘロでしたが、まあなんとかなりました。

病後で体力落ちてる人、移植後で食事制限がある人でもどうにかなる仕組みがいろいろあったので、あとでまとめてみます。



そして昨日は診察の日。

実は風邪気味のままディズニーランドに行くという無理をしちゃったんですが、なんとか回復傾向でしたが、本人は数値が悪いんじゃないかと戦々恐々。

しかも運の悪いことに(?)採血が1度目が量が採れず2回刺されので、ヘモグロビンが低いとかかなぁ…。なんて心配してました。


でも検査室の採血担当のナースが急な休みだったらしく、一人で回していているおばちゃんナースがかなりイライラしている様子だったので、単に手技が雑だった可能性もなくはないです(苦笑)

珍しく検査室の前で待ってる人が沢山いたんで、びっくりしましたが。


診察前の待ち時間に病棟のナースステーションにも久しぶりに顔をだして、お土産を渡してきました。

実は病棟のクラークさんの娘さんがうちの娘と同姓同名で、以前にも娘にプレゼントもらったりしてたので、お礼もかねて。

師長さんには「ディズニーランドまで行ったのー!!?すごい!」と体力の回復を非常に喜ばれましたw



主治医にもお土産を渡しつつ診察になりましたが、結果は全く問題なしでした。

すごく疲れましたーと報告しましたが、いけるだけすごいですよ、まだ退院して半年しか経ってないんですから、とのことでした。

この病院で最初に移植受けた患者さんは無菌室でたのが半年後、退院が1年半後だったそうです。

色々と医療が進歩してるから単純には比べられないですが、旦那の状態はかなり恵まれてるんですね。


風邪のほうも、市販薬飲んでいいのかわからなかったので、何も薬も飲んでなかったんですが、自力で治ってきてるということで先生からもなにも薬は出なかったです。


血液検査の結果も、血小板が少し上がってるのはいいけれど、肝臓も少し数値が上がってました。

まぁちょっとだけですけれど。

プログラフも減らしても、このままでもう1回待ってもいいけどどうします?と聞かれましたが、本人はなんとなく風邪も治りきってないからこのままでと。



こういう場合、やっぱりプログラフを減らせばその分免疫力は上がるから風邪治すにはいいのかしら?



それと、ずっと正常値から外れていたクレアチニンの数値が正常値に入ってきました。

確かに最近むくむっていうのが減ってきてるので、腎臓が大分元気になってきてくれたのかなぁ?と。

本人は体重がちょっと減ったと気にしてるんですが、多分むくみが収まってきてるからじゃないかと思います。


むくみで簡単に1キロ2キロ変わりますからねぇ。