とってもお久しぶりです。
時間の経過はものすごく速いですね‥
４月からたーちゃんは療育園の年長さんに
なりました。
元気よく毎日休まずに通っています。
担任の先生たちも去年、一昨年にお世話に
なった先生ばかりで、
私も安心してお任せできます
３月末から、かねてからずっと悩んでいた
リハビリ病院に新たに通いだしました。
たーちゃんは療育センターでOT(といいつつ、
やってることは８割PT)、
園でPTとOTを受けています。
園は隔週でそれぞれ１時間ずつ、
療育センターは最初は月2回だったはずが
育休明けで時短勤務中の先生は
スケジュールがきつきつで、月に１回入れたら
いいくらい‥。
加えて、STを受けたい(やっぱり話せるようになってほしい！)と思っていて、
園でも療育センターでも相談してみたのですが、
園は１人週1回と決まっていて、
PTもOTも必要ないわけではない
→時間的、物理的に無理
療育センターは「うちのSTは小学校入る前の子で、フリーで１時間椅子に座っていられる子しかできません。」と‥。
笑顔で「たーちゃんはまだ無理ですよねー」と
断られました。
で、まわりのお友達がたくさん行っているI病院というリハビリの病院に行くことにしたのです。
以前から行こうか迷っていたものの、
園の先生にも反対され(リハビリが現状足りてないとは思わない、と)、また、ここは毎週時間が決まっているので、仕事との兼ね合いも難しいかなと思って決めかねていました。
が、やっぱりST受けたい！と年度がわりのタイミングで通い始めた次第です。
これが、とってもいい感じ！
私が知りうる園のSTとは違い、
自由に遊ばせながらいろいろやってくださいます。
正確にはSTとはいえないのかもしれないけれど、
何より、療育センターでは怒ってばかりのたーちゃんが、にこにこ笑顔で楽しそうにしているので、私も毎週行くのが苦になりません。
さらには、OTも月2回入れてもらえることになりました。
そしてそして、
木曜日には新しい病院での初めての定期受診がありました。
何もかも不慣れでドキドキしましたが、
大学病院より検査と診察の待ち時間は少なかったです。
そして、このたび、
ついに酸素完全卒業になりました！
夜間だけの酸素を辞めたのが去年６月。
それから４ヶ月様子を見て辞める話に
なったものの、
冬を越すまでは体調不良が怖いから、と
念のため、機械をお借りしたまま。
春になるとコロナでまたしても
返却が怖くなり。
うちは酸素会社にパルスオキシメータも
借りているので、
体調不良時に酸素を使うかもというよりは
パルスオキシメータを使いたいという
気持ちが大きかったというのもあります。
だから今回の受診で、先生に
酸素を返すとして、パルスオキシメータを
購入したほうがよいかお聞きしたところ、
肺高血圧の数値も正常範囲だし
体が大きくなって、
心臓の状態からSPO2が下がるようなことは
ないと思うよ。
だからパルスオキシメータもいらない。
と言っていただけました
かつて、前主治医に
「この病気に完治という概念はない」
と言われて泣いたけれど、
それは確かにそうなのかもしれないし
一生薬とは付き合っていかないといけないのだろうけど、
病気が最初にわかったときには
「一生、持続点滴がいります。温泉もプールも無理です」と言われたのに
酸素を卒業できる日が来るとは
まあ、先のことはわからないし、
今度は発達というまた大きな問題があるけど、
誰かの希望に繋がったらいいなと思います。
長々、すみません。