5月11日 診察日(^_-) 医師が派遣なんですが主治医より気に入っていたのですが病院から担当医師に戻す指示がありガッカリ(T_T) 診察は遺伝子が下げ止まりで、このままだと薬スプリセルを変えたいとのこと。 また風邪を引き咳が残りそれが良くないので経過観察。 難病指定について聞いたら医師から「昔は亡くなる病気でしたが今は薬である程度、維持できる病気は指定されない」と言われました。... 納得できないが国がアホだから仕方ない(T_T)