仕事行くまでの間にblogります
。いとの持病、【起立性調節障害】。
もしかすると、今やメジャーになりつつある発達障害より(笑)、こちらはまだマイナーかもしれない障害。
あおや夫の発達に手間取るのであまり深く考えてきてなかったのですが、悩んでる人多そうなのでお題にあげてみます
。起立性低血圧とも言うようですね。
だいたい思春期にその症状を悪化させるもので(ホルモンバランスも影響するので)、学校に行くことが出来なくなります。
不登校の子供のなかには親も気づかず実はこの障害の場合が結構あるのではないかと思われます。
是非気付いてあげてください。
うちの場合はあおもこれがありますが、ASD独特の時間への拘りがあったため、どんなに体が怠くても家を出る時間が彼の中で決まっていたんで、この調節障害によって不登校になることがなかったという………なんていうか、lucky？(；ﾟДﾟ)(笑)。
でもあおの体は常に悲鳴をあげていて慢性的倦怠感に悩まされてますけどね
。で、いと。
この症状がきつくなったのは小４の夏くらいから。
参加していた野球部で、夏を過ごすのがキツくなりだしたのでした。
外野手だった彼はなかなか飛んでこない球を追いかけることもないので、炎天下でぼーっと立っていることのが多く、意識がぼんやりするようになりました。
最初は血圧のせいとはわからずにいたので、私も監督もヘッドコーチも怒っていましたけど、本人にしたらサボってるつもりはないのに意識が薄らいでいくわけだからたまりません。
切れたコーチから【やる気がないならグラウンドから降りろ】と怒鳴られた日は初めて「野球部を辞める」と言って泣きました。
逆にピッチをやらせてもらってるときは、好きなことだし神経を集中させるためか、動くためか、とても調子が良いので、監督たちにしたら、【ピッチをやりたいだけで、外野ではサボってる】、と見られていたのだと思います。
私もかなり怒っちゃいましたね
。でもいとはとてもとても辛かった。
大好きな野球で、ぼんやりしてると怒鳴られてばかり。体も思うように動かないわけですから。
血圧はもう少し以前から低い傾向にありましたが、小児科でこのことを相談すると改めて検査が行われ、正式に【起立性調節障害】の診断を受けることになりました。
人は朝目覚めると自動的に血圧をあげて体を動かせる状態に持っていけるのですが、この障害の子供はそれが出来ません。
朝が来ても血圧が上昇しないため、頭に酸素も回らず動くことが困難です。
薬で血圧をあげるのですが、飲んでもすぐに上がるわけではありませんので、結局動けるようになるのは昼頃になります。
血圧が上がってしまえばあとは普通になるため、朝の状態が嘘だったかのように元気一杯になります。
また夏場は普通の人でも外気温が上昇すれば血圧が下がるのでやはり調子は悪くなります。
立っていることが多いようなスポーツや朝礼、また音楽会の練習で立ちっぱなしなどはこの障害の子供には致命傷です(笑)。
午前中はグダグダ。
午後は元気満点。
な、この障害は「甘え」や「サボり」とよく間違えられ、こういった野球部や学校の先生、或いは普通の子供の親たちから非難されることがよくあります。
実際に私もあのひーたんから「悪いが理解できない。そんな子供はよくいるが、ただの甘えではないか」と指摘されたくらいです。「それで学校を休むことを容認して良いのか？」と。
これはひーたんと口論になりました
。わかるんですよ、そー言いたいのは
。私もそう思ったから怒っちゃったわけですし。学校の担任でも理解に苦しんだので。
学校も野球部も最終的には小児科から直に診断書が出されて細かな指示をされて初めて理解に至りました。
血圧が上がらない状態で無理に登校させたり、運動させると、頭痛、目眩、嘔吐などを起こします。
いとは目眩と頭痛がひどくていろんな薬で対処しましたがやはり午前中は学校へ行けない状態に陥りました。
学校へ行かねばならないことなど、本人が一番わかっています。
でも行けないのでジレンマに陥ります。
また、遅刻しての登校もストレスになりますし、休むことで授業に遅れてしまうことも、本人が一番苦しいのです。
学校へは毎日行き、決められた授業を受けるのが当たり前のこの社会。
障害で自分の体の調節がとれないのに無理矢理行けとは、本来は人権的に問題なんですけどね
。発達障害もそうですが、日本の社会とは全く窮屈なものです。
それでもバカな親はまだ悩むんです。
ほんとにこれでいいのか？と。
義務教育とは、親が子供を学校に行かせる義務だろうに、午後からこんなに元気になるのに、ほんとに許していいのか？と。
私はバカ親なので、そこをいつも悩んでいました。
でも、いいんです！
その子が元気に行ける時間に行かせばいいし、行けない日は行かなくて良いのです。
その子が大人になってたどり着くところは
【社会人として自立すること】ですから。どんな過程を経てもそこへたどり着ければ良いのです。
ましてや、学校へ行きたい、行かなくては、と、本人が自覚してるならそれだけで充分です。
その子は十分頑張っています！
あおの方は高校生から適当に自分でコントロールもするようになって、たまにブラックアウトや目眩は起こしますが至って普通に学校へ行っています。
いずれいともそうなるでしょう。
小学校や中学校は行かなくても卒業できますし、学業のフォローはいくらでもしようがあります。
気持ちがハイになるような楽しいことを見つければ血圧も上がるので、いずれ学校に楽しみを見つけて子供は行けるようになります。
母はのんびりどーんと、学校へ行けなくてもちゃんとたどり着くべきところへたどり着けりゃいーのよ！と構えていれば良いのです。
ちなみにひーたんは納得してないかとは思いますが、自分の子供が障害持ちだったら？ということを考えたらあーさんのようにやれるかわからない、と言ってくれていました
。誰しも我が子や我が家族に【障害】を抱えた人間がいなければ現実味をもって考えることは不可能です。
だからお互いに違う立場のものが背き合うのは意味がないですね。
理解を押し付けることもよくないし、自分の考えだけで相手を判断したり非難するのも間違い。
口論はしても、じゃあ互いの意見も考えてみようと前向きに対処することが心が楽になる方法かな、と思います。
現在９時。
いつもより少し早く起きたいとは今もそもそと朝ご飯中。
私は仕事に出てしまうのでこのあと彼は一人で準備して遅刻というかたちで学校へ行くでしょう。その根性と勇気だけで私は十分だと今は思っています。
気掛かりではありますけどね。
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