相談会先日近場で難病患者の相談会があり参加してきました。 今後の病状進行・生活等の相談しましたが 相談員がオドロキでした。 相談員がSCDで 逆に質問され答える側になりました。 その方は 遺伝性で家族にいるとの事でした。 こんな形で 同病の方とお会いするとは思いませんでした。