先日近場で難病患者の相談会があり参加してきました。

今後の病状進行・生活等の相談しましたが 相談員がオドロキでした。

 

相談員がSCDで 逆に質問され答える側になりました。

その方は 遺伝性で家族にいるとの事でした。

こんな形で 同病の方とお会いするとは思いませんでした。