幸せな時間 -34ページ目

幸せな時間

9歳の長男、5歳のダウン症の次男のママです♡

ダウン症の次男の事や、家族のこと…何気ない日常を綴っています。山あり谷ありだけど、何だかんだ人生楽しんでいます!

先日、私と夫、長男3人になった時


 

長男がふと、

 

『次男ちゃん、学校に行って、

 色々手伝ってくれる人はいるの?』

 

『大丈夫なの?』

 

 

といってきました。

 (次男は来年1年生です)


 

あまりにも、急の発言だったので、

 

夫も、私も目が点・・・

 

 

で、すぐさま

 

兄さんが、そんなにも、

次男の就学のことを心配してくれていたことに、

 

 

ビックリだし、感動だし、感心だし、感激だし・・・

 

 

いろんな感情が出てきた。

 

 

長男は、次男の就学先を、自分と同じ、

地域の学校の支援級を望んでいました。

 


自分と同じ学校なら、次男のこと

いろいろフォローできると思って、

安心していたようですが、

 

 

私たち親が決めた進学先が、

特別支援学校だったので、

 


支援学校に決めたよと報告したときから

気になっていた様子です。

 



 

一度、就学相談を長男と次男と私の3人で

行ったことがあるのですが、

 

その時も、小学部は

すでに授業が終わった時間だったので、

その時のことを覚えていて、

 


『あそこの学校は、高校生以外にも

 小さい子もちゃんといるの?』

 


と聞かれ、そのあたりも不安だったみたいです。

 

 

 

長男には、改めて、

特別支援学校の体制と

なぜ、まずは支援学校への進学を希望したのかを

説明しました。

 

 

まだまだ、子どもだと思っていたから

簡単な説明で大丈夫だと思っていたけど、

 

 

家族の一員として、

きちんと説明して、長男の声にも

耳を傾けることの大切さを感じました。

 

 

そして、

こんなに次男のこと考えてくれている

長男だから、同じ学校に通わなくて、

かえって良かったも・・・・

とも思いました。

 

 

同じ学校に通っていたら、

長男は次男の心配や世話ばかり

していたんじゃないかと思ってしまった。

 

 

長男は、

長男自身の世界を大切にしてもらいたい。

 

 

もちろん、兄弟仲が良いのは望ましいけど、

仲が良いのと、また、違う気がして・・・

 

 

長男の心の成長を感じるとともに
フォローも大切だな〜と実感した発言でした。


 

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先週の金 土で、次男が
 
『保育園のお泊り会』

 

に行ってきました\(^o^)/

 

 

金曜日の朝から土曜日の昼前まで、

 

お友達&先生たちと過ごしました。

 

 

次男が生まれたすぐ、

いやいや、年少?年中?

 

最近になるまで、

親元を離れて、お泊りするなんて!!

 

 

考えられなかった~

 

 

 

保育園に行くことも、

最初は、ままならず。

 

週に数日通って・・・

お迎えもジジババにお願いして

早くお迎えに行ってもらって・・・

 

 

そんな生活をしてきた

我が家の次男が?!

 

 

親不在で、お泊りなんて~

 

 

すごいなぁ~

成長だなぁ~

 

 

我が家の場合、ダウン症だから大丈夫か?

というよりも、病気的に、体調的に、

 

こんな日がくるなんて!!😭

 

という感じです。

 

 

長男の時は、まあまあの遠出で、

キャンプ場らしきところまでいっていましたが、

 

 

去年ぐらいから、

保育園でのお泊りになった「お泊り保育」

 

 

今年は、コロナで、開催自体も危ぶまれたけど、

時期をずらして開催。

 

 

我が家にとっては、貴重な経験になりました。

 

 

帰宅後、鼻水だらだらになったけど、

これは想定内。

 

 

 

次男が、まだおしゃべりできないから、

『お泊り保育』が

どんな様子だったのか?

どんなことを感じたのか?

 

聴けないのが残念だけど、

 

先生曰く・・・

 

 

終始興奮気味だったらしい(笑)

 

きっと、楽しかったのだろうなぁ~

 

 

 

そして、お泊り会の初日

30日は、長男のお誕生日と重なり、

 

長男、私たち父母3人で、

外食に行きました。

 



そして、夜は、

3人で川の字になって、寝ました。

 

 

長男にとっても

両親を独り占めできた

お誕生日になったと思います。



次男がいないと『寂しい』と言っていましたが、

長男との時間はとっても貴重でした!


 

 

我が家は、少しずつ進化している(´艸`*)

 

 



 

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私が活動している『Family』の活動の一環で、

専門職インスタライブを開催します

 
ちなみに、前回のゲストは・・・
NICU、GCU、小児病棟での看護師経験があり、
現在は小児に力を入れた訪問看護ステーションを
運営していらっしゃる訪問看護師さんでした。
↓↓↓

 

 

今回のゲストは…

 

 

小児リハのご経験もある

 

理学療法士のまさ先生です!

 




 

<内容>

これからの寒くなる季節、

感染症や、身体の縮こまりが気になりますよね。

 

そんな身体のトラブルを、リハビリ的な視点から

“どう、乗り越えるか??”

をお話していただきます。

 

 

<開催日>

11月14日(土) 21時半~

 

 

<開催場所>

@r201471のインスタ上にて開催。

 

 

<まさ先生のご紹介>

総合病院のNICUにて勤務後、海外ボランティアを経て、現在は教育機関にて講師として勤務。

その傍ら、地域医療(療育センターなど)に貢献されています。

現在は、Ease Up(イーズ アップ)という屋号で、情報発信や、セミナー開催、訪問サービス、個別相談などを開催されています。

 

***保有資格***

・理学療法士

・呼吸器認定理学療法士

・三学会合同呼吸療法認定士

・災害医療研修終了

 

 

 

以前、まさ先生のセミナーに参加させていただきましたが、

とってもさわやかで、物腰も優しく、

質問も気軽にさせていただいきました。

 

 

ぜひ、

インスタライブご視聴くださいヽ(^。^)ノ

 

 

 

 

開催までに、ご質問を募集しています。

質問は、こちらのブログのメッセージまでお願いします。

 

 

 

 


 

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ブログを通じて、

親しくさせていただいている方から

 

その方ご自身が兄弟児という立場でいらっしゃいます。

 

兄弟児さんに焦点を当てた

講演会があるとお伺いしました。

 

 

私は、あいにく仕事があるため、

参加できずですが、

 

 

大変興味深い内容です。

なので、許可をいただき、シェアさせていただきます。

 

 

私も、いわゆる“兄弟児”を育てる親として、

気になる内容です。

 

 

我が家の兄弟児である長男は、

思っていることを、

あまり外に出さない傾向にあります。

 

 

私もそういうタイプなので、

なんとなく、その理由もわからなくもないですが、

貯めこんでも消化できないのであれば、

 

 

外に出すほうが健康的かな?と思います。

 

 

私は、結局のところ、

障がい児の親であって、兄弟ではない。

 

 

兄弟児の気持ちを

理解しようと努力したり、聴いたり・・・

はできるかもしれないけど、

 

 

同じ思いを本当の意味で共有することには、

限界があるのだろうな~と思います。

冷静に考えるとね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

そういう意味で、自己表現がしっかりできる

ようになった、大人の兄弟児さんのご意見を

伺うのも良いかと思います。

 

 

ただし、この講演会をご紹介いただいた

ご自身も兄弟児さんである方から、

 

講演会で、発言される方々も含め、

兄弟児といえども、みんな同じ意見や考え方

ではない。

 

あくまでも、ひとつの意見とのことでした。

 

 

☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡



①「きょうだい児と親のケア」

(主催: 埼玉県障害難病団体協議会)
日時 11月8日(日)10~12時
講師 持田恭子氏(ケアラーアクションネットワーク協会代表 ダウン症きょうだい)
https://www.kokuchpro.com/event/peer2020_4


②「知りたい!聴きたい!障がい児者のきょうだい」

(主催: ぜんち共済株式会社)
日時 11月14日(土)10~11時45分
講師 持田恭子氏 他3名の大人きょうだいさんたち
https://www.z-kyosai.com/news/779.html

どちらも参加費は無料。

 

☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡
 

 


 

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昨日は、次男が、保育園のお泊り保育で不在でした。



我が家のメンバーがみんな揃っているのに、

次男だけがいないのは、

次男が生まれてきてはじめて!!

 


そんなこともあってか?

久々にこんなことを考えました。

 

 

ダウン症の次男が

生まれていなかったら・・・

 

 

次男が、生まれてすぐのころは、

よく考えていたきがする。

 

 

『もし、この子がいなかったら…』

 

 

『長男に寂しい思いをさせなかった』

『こんなに、大変な育児はしなかった』
 

 


次男がいなかったら…

なんて、考えるなんて、ひどいかなと

罪悪感を感じることもあった。

 

 

同じ、ダウン症児のママたちでも、

同じことを考える方も多いようですが、

 

 

私は個人的には、

考えてしまうことは、否定しません。

 

自分のもう一つの人生を“ふと”考える。

 


きっと、考えたことがある人は案外多いと思うし、

頭の中で考えることなのだから、

 


自分の中で思い浮かんでしまうことを

わざわざ否定せず、

それは、それとして、受け入れる認めることも大切

 

だと、逆に思います。

 



そう思うママさんが、もしいらっしゃったら

そんなことを考える自分を責めないでほしいです。

 

 


さて、、話がそれましたが、

ダウン症をもつ次男が生まれて6年

 

 

振り返ると・・・・

私の46年間の人生の中での、

 

この6年間の変化は、猛烈に(笑)

 

めちゃくちゃ濃い6年でした。

 

 

いろんなことに挑戦をしたし、

いろんな出会いがあったし、

いろんな経験もした。

 

 

次男がいなかったら、

 

知らなかったこと

経験できなかったこと

 

がたくさん!!

 

 

少し前までは、

『そんな経験いらんわ』

と思っていたことも、

 

 

今の私には、

『あの経験があったから、今がある』

と思えたりする。

 

 

1年では気づけないことが、

3年・・・6年で気づけたりするのだな~

 

と思います。

 

 

 

中でも、私の一番の変化!!

 

それは、出会う人の人数

 


次男の出産を機に、出会いが増えました。

 

 

病院や療育関係の方

友人

仕事を通じて

活動を通じて

SNSでも

 

 

いろんな方との出会い

 

 

たぶん、何百人という違いがでているとおもう。

もしかしたら何千かも?!

 

 

まだ、6年だから、

まだまだ、これから先考えると、

 

 

もっともっと、

次男を授かった人生と

次男を授からなかった人生を

比べると大きな差がでるのだろうな・・・

 

 

それを比較するもの案外楽しいかも!!

 

 

そう思うと、次男が、生まれてこなかったら・・・

って考えることって、

 

そんなに悪いことではないのでは?

と思います。

 

 

 

 

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