幸せな時間 -11ページ目

幸せな時間

9歳の長男、5歳のダウン症の次男のママです♡

ダウン症の次男の事や、家族のこと…何気ない日常を綴っています。山あり谷ありだけど、何だかんだ人生楽しんでいます!

つい先週のお話。

長男を学童にお迎えに行ったら…
保育園の時の、次男の同級生が、声をかけてきた。


『次男ちゃんはいる?』


 

 次男の通っていた保育園は、私立保育園で、

卒園後に進学する小学校は、結構バラバラ。



長男の通う小学校へ進学した次男の同級生は、2人。



 

 次男は、支援学校に進学したから、
一緒の学校には、通えなかった。



その子は、てっきり、次男が同じ学校に入学すると
思っていたみたいで、残念がってくれている。



そして、時々、長男の学童のお迎えで、会うと
次男はどうしているか聞いてくれる。



正直、嬉しい。

 

 

いつまで、次男のこと覚えていてくれるかな…




卒園式後の発表会の写真。




その子が先日、こんなことを聞いてきた。



『次男ちゃんは、

 中学校は、一緒の中学校に来る?

 そしたら、みんな喜ぶよ〜


 〇〇も、〇〇も、〇〇も…』




そんなふうに、思ってくれて嬉しいのは、もちろん。



感心した〜


本当に、垣根は感じていないのだなぁ〜って。

共に過ごしてきた数年が作り上げてきた関係。




この先もずっと続いていないのは、

すごく残念。



子どもたちのこういうところから、学ぶ所は沢山だ。



そして、将来、インクルージブな社会作りに

貢献できる活動を、やっぱりすべきだ!と再確認。

がんばるぞ〜〜





 

 


 

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今年のゴールデンウイーク♪

 

テーマには、♪マークなんて、つけたけど・・・

 

GW感なんて、全くない( ノД`)

 

 

コロナ禍ということもあり、

遠出できないのは、もちろんあるが、

 

 

母も、何かと忙しく。

 

 

男子約2名は、

インドアバンザイヽ(^o^)丿

ゲームバンザイヽ(^o^)丿

漫画バンザイヽ(^o^)丿

 

 

なワケで、

 

男子2名とは、夫と長男。

 

 

特別どこに行くということもなく、

過ぎたGWでした。

 

 

あーーーー旅行とか、キャンプとか

行きたかったな~

 

と思っているのは、きっと母だけ。

 

 

もしかしたら、次男も思っているかな?

 

 

 

唯一のイベントは、自宅のお庭BBQ

 


 

テラスに、タープを張って、行うだけで、

子ども達、はしゃいで大喜びだったから、

 

まあ、良しとするか~

 

 

数年前の入退院の繰り返しで、

家族で過ごすなんて、奇跡。

あのころに比べたら、今は、天国だもんね。

 

 

なにより、テラスに次男を解き放っても、

まあまあ、遠目で見守っていれば、

大丈夫っていうのが、次男の成長を感じた。

 

 

そして、長男が、なんとなく気にして、

見守ってくれていて、

時折、それとなく声掛けしたり、

私たちにも、教えてくれたりして、

長男の成長も感じた。

 

 

いつまで、こうやって、子ども達と

密接なGWを過ごせるのだろうと思うと、

 

 

長男小4だから、大切にしなきゃな。

 

 

さてさて、GW明けから、エンジンかけて頑張るぞ~

 

 

 

 

 

 


 

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お久しぶりです!!
 
 
久々に、ブログから、遠のいていた ここ数日。
 
 
ちょっと、色々バタバタしておりました。
 
 
さて、さて、少しずつ、
この間のことを書いていきたいと思います。
 
 
 
今日は、4月末に行った次男の
支援学校 授業参観について。
 

 

先輩ママさん方によると、コロナ禍でなければ、
 
授業参観日があり、その当日は、
どの時間に、どれだけでも
みてて良いルールだったそうです。
 
 
けど、今年は、1時間限り。
 
 
保護者会があり、その後、1時間の授業参観。
 
 
SNSへの写真掲載がダメなので、
写真が載せれませんが、
 
 
なんとも、かわいい1年生軍団でした。
 
 
ドアップ写真を、ちょこっと❤️



支援学校は、更衣訓練も兼ねて、
朝登校後、ジャージに着替えるため、
 
 
小さなジャージ姿の子ども達が!!
次男も、すっかり小学生という感じでした。
 
 
そして、ちゃんと、椅子に座っていました。
 
めちゃめちゃ多動の次男も、座っていて( ゚Д゚)。
 
 
授業内容は、
 
 
☆学校での時間割の紹介と
(先生が大画面でパワポを使って説明)
 
☆運動会の代わりのスポーツ参観に
 踊るダンスの練習。
 
 
ダンス好きの次男は、
こちらも楽しんでいました。
 
 
 
なんだかんだ、学校での生活にもなれ、
新しい生活習慣も
身に着けていっている様子がうかがえました。
 
 
保育園の発表会などでは、
私の姿が見えると、すぐに駆け寄ってくるけど、
 
この日は、1度だけそのような姿があっただけで、
あとは、学習に取り組める姿がみられました。
 

 
少しずつ成長しているんだな~と感心。
もちろん、スモーーーーーールステップだけどね。
 

 
実際の学校生活が見えて、安心しました。
 
 
来週は、個人懇談があるから、これまた楽しみ♪




 

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今日は、昨日のブログのつづき、
食べる道具について、
 
 
昨日のブログはこちら
 

 

我が家の次男は、ずっと上手持ちから
抜け出せず・・・
 
 
指導してくれるOTさんに相談してみました。
 
 
一時期、自助具を使ったこともあるけど、

なかなか、治らず、

 

 

しかし、この日、OTさんからのアドバイスを

受け、家でもやったら、できている。

 

 

しばらくこれで、やっていこうかな~という感じ。

 

 

インスタにも動画アップしましたが、

手元にスプーンを持っていき、

 

下手持ちを促し、本人の握りに合わせて、

こちらの介助量を変える。

 

 





初めから、本人にフルで下手もちを促すと

「やりたくない」で終わってしまうので、

スモールステップから始めることになりました。

 

 

 

まずは、下から、スプーンを持つということになれる。

 

 

この時、スプーンと手の間に隙間がある方が、

お箸や鉛筆もちへ移行しやすいのだとか。

 

 

とりあえず、食事中はこれを実践してみよう

と思いました。

 

 

摂食でお悩み中のママさんたち、

一緒に頑張りましょうね♪

 

 

 

 


 

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我が家の次男、小学校1年生、6歳ですが、
まだ常食を食べることができません。
 
 
私の記憶では、
離乳食をスタートした5、6カ月の頃は、
 
長男の時よりも、よく食べる子でした。
 
 
その後、繰り返しの入退院の中、
食事形態が進まず・・・
絶食になることも多々あり・・・・
 
 
加えて、口の中の敏感さもあり、
もともと、敏感さがあったのか、どろどろの食形態が
長く続いたから敏感さが目立ってきたのか、よくわかりませんが。

 

 

今も、おかずは、細かく切って食べさせています。

 

 

今年初めに、再度摂食評価を受け、

今のお口の機能的には、きざみ食程度が

あっているとアドバイスを受けました。

 

 

今、無理しすぎると、丸呑みになったり、

正しく、お口の機能を使えなくなるので、

無理しすぎないほうが良いとのこと。

 

 

なので、学校でも、刻み食を食べています。

 

 


 

昨日の摂食リハでは、

ハンバーグ、卵焼き、ブロッコリーサラダを持参。

 

 

 

OTさんからはブロッコリーの時に

ちゃんと、ハンバーグとは、違うお口の使い方ができていた。

食材によって、口の使い方を分けることができている

と合格をいただきました。

 

 

 

摂食指導に行くときのお弁当は、

食べれるもの&挑戦するもの、

違う種類の食材を準備していってます。

(例えば、ハンバーグの塊になったものと

 バラバラになりやすいブロッコリーとか)

 

 

 

また、食形態については、OTさんからも

形態があっていないものを、長時間かけて食べると、

口の中に食べ物が滞在する時間が長くなり、

 

 

 

その時間、手持ち無沙汰となり、

遊ぶ時間ができてくる。それが、習慣化すると、

余計、食事に時間がかかるようになるため、

 

 

まずは、一定の時間で食事が完食できるように

訓練をしていきましょうという話になりました。

 

 

母としては、形状がアップしていかない不安もありますが、

急がば、回れなので、ここは、踏ん張りどころかなと。

 

そして、昨日の摂食リハでは、

ずっと課題だった、スプーンの持ち方の

お話もでました。

つづく

 

 

 

 

 

 

 

 


 

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