※主に自分の覚書のためなので、長文になります。
同じように、心臓の病気を持ち、手術の必要性を
言われているお子さんをお持ちの方には、参考に
読んでいただけたらな～と思います。
特に最後の部分は・・・
循環器と小児科の医師から
病状説明がありました。
その前に、心臓手術を予定している病院の医師から
今回手術前に予定していたカテ検査は中止し
造営CTの検査を代わりに行うという説明あり。
【今の病状について】
・咽頭炎で入院し、その後かぜにかかり、それが肺炎
になった。
・抗生剤の点滴と内服で治療し、熱は治まってきて
いるので明日の採血の結果をみて、良ければ点滴
中止
・まだ、肺の雑音があるため、内服に加え、加湿と
吸入、看護師によるマッサージで対応
肺の音が良くなったら退院
・退院時期は今週末から来週くらい。週末は難しい
かも
・レントゲン上の肺炎の影(右上と心臓の裏)は綺麗に
治る
・左上に出来てしまっている無気肺も、今後心臓の
手術が終われば、治っていく
【心臓手術と検査について】
・生後3週間程で行った肺高血圧症のための肺動脈を
縛ったものが、だいぶきつくなっており、早目に
心臓の根治手術をする必要がある。
・手術を行わないと、心臓の流れに左右差があるため
運動負荷がかかった際に、負担が片方に行き
心臓が変形する事もある。
・そのため、予定していた心臓カテーテル検査はせず
外来にて、レントゲンと造影ＣＴ検査を行い手術
をする。
※心臓カテーテル検査を無くす事については、そもそ
も1度目の手術前に行っているため、その後特変が
ない場合は、循環器内科医師の間では、心臓カテ
ーテル検査が必要でないのでは？といわれている。
ただ、手術をする外科が欲しいというので行って
いる事が大半
【心臓根治手術後について】
・今の状態よりも、当然肺への負担もなどが減るため
肺炎を起こしやすくなるリスクは減る。
・ただし、ダウン症の場合若干免疫機能が健常児に
比べ弱いので、かぜをひき高熱が出たり、という
事はあるであろう
・全体的な事を言えば、手術が終われば、今よりも
当然元気にはなる。
【最後に・・・】
循環器の経験ある医師からの話で
ダウン症で先天性心疾患を持っている子の中には、
手術により治すことが不可能な子どももいる。
又、大昔は、ダウン症というだけで、心臓手術の
対象から外されており、その多くは30代で心疾患
が原因で死亡していた。
という話がありました。
今回の入院で、発達の遅れにどうしても目が行きがち
であった自分を再確認しました。(自分では気にしていないつもりだったけど)しかし、目の前で生きていてくれ、家族みんなで自宅で生活出来ていること自体が素晴らしいことではないかと思いました。
これからも、私は欲張りな性格なので、子どもに対して期待や少しでも何かが出来るようになることを望むと思います。しかし、その時には、今回の入院生活やそれにより知ったこと感じたことを思い出しながら、前に進んでいこうと思いました。
長文お読み頂きありがとうございました。