東京都の難病医療費助成制度を利用するには、
1. 指定難病又は都単独疾病にり患している(当該疾病の診断基準を満たす)
2. 厚生労働大臣又は知事が定める重症度基準を満たすか、高額な医療を継続することが必要であると認められる(軽度かつ高額)
ことが必要だ。

これまで利用してきた場合には、難病医療費助成制度が平成29年12月31日で3年間の経過措置が満了となるため上記の新基準で審査される。
すなわち
・重症度基準を満たすこと
・軽症かつ高額
のいずれかに該当しなければ更新されない。

申請の必要書類のうち病院で作成してもらう都合上時間がかかる臨床調査個人票は早めに依頼した方が良いだろう。

軽症かつ高額とは、申請する疾病に対する医療等に関する費用の総額(医療費等の10割)が33,330円を越える月が、年間(申請日の属する月以前の12か月以内。発症日が当該期間内の場合は、発症日以降。)3回以上あること。

詳しくは東京都のページを参照。

東京都のページのリンク
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/