7588のブログ

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2010年8月に生まれた娘との日々。

娘は病気と一緒に暮らしています。
・汎下垂体機能低下症
・両側反回神経麻痺(声帯麻痺)

生後間もなく心臓の手術もしました。
生まれてからたくさんの人に助けられて、
ゆっくり・でも楽しく成長している毎日を綴ります☆

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先日の睡眠時無呼吸症候群の検査結果を聞きに行ってきました。


結論から言うと、無呼吸はあり叫び


ただし血中酸素濃度の値が極端に下がる時間は無いので、今すぐに治療は必要なし。


次回の診察は半年後。経過観察ですDASH!


でも明らかに扁桃腺が大きいし、
さらにこれから成長に伴ってどんどん大きくなると予想されるので、
今よりも無呼吸の頻度は高くなるだろうししんどくなる、と。


『いつかは手術しなければならないので、いつするのかはご家族で話し合ってください。』


との事でした。


そうなるだろうな、と予想していたので私も冷静に話を聞けました。


早いうちに手術してしまった方が良いのかギリギリまで待つのか。


娘にとってのベスト、悩みどころです。
次の診察まで半年間情報収集しながらじっくり考えようと思います!




さて、そんな耳鼻科外来より前、娘の1周年でしたラブラブ



何の記念日かというと、最後の入院から1年経ったんです!!


すごいぞー!娘アップアップアップ



何度も入院未遂はありましたが、ど根性で乗り越えた娘。
無事1周年を迎えられて感無量ですしょぼん



1年の間、救急外来で点滴受けながら明るくなる空を・・・なんて事も一回ではありませんが、病棟で一泊したわけではないので入院にはカウントしません(笑)



1周年記念日、前日まで覚えてたのに気付いたらうっかり過ぎてましたドクロ
それだけ元気だって事です((* ´艸`))




この調子で2周年目指して頑張ります!!!
と言いたいところですが、扁桃腺の件があるので、


※ただし手術による予定入院は除く


としておきます^_^

なんだか漢字ばっかりで日本語じゃないみたいなタイトル!(°_°)





火曜日から2泊3日で在宅検査でした。

使用したのはこちら↓


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『パルスリープ』

寝ている状態で指に酸素のセンサーをつけて鼻にチューブを入れて、どちらもテープでグルグル固定。


そのまま朝まで8時間 X 2日記録します。


寝る前に娘に何度も説明はしたものの、
まー嫌がる嫌がる(*_*)




SpO2のセンサーは入院時に必須アイテムなので娘も慣れてるし特に気にはならなかったみたい。



とにかく鼻チューブが嫌だったらしく夜中に何度も泣きながら起きたので、
ちゃんとデータ取れてるのかすごーく不安&完全に寝不足!


でも私がいつも気になってる、寝入りのイビキと無呼吸っぽい感じは症状として何度か出たので、その時間のデータがちゃんと取れてると良いなー!



データの解析後結果は再来週の外来で。
どうなる事やらドキドキです!


一緒に渡された問診票?イビキアンケート?を書いたら当てはまる項目ばっかりで、いや、ほぼ全部だったので、ますますドキドキ!



また病名追加…ですか???(°_°)





今週は内分泌科の外来でした。

診察中に『そろそろコートリル増やす?』

の主治医の一言!

それね、私もずーっと気になってたー!

現在の主治医になってから丸4年。

身長は2倍、体重は3倍になったのに、

コートリルの量は同じ。

娘は元気だし、気にはなってたけれど

まーいっかくらいに思ってました。






外来で主治医から改めてコートリルの説明。

チラーヂンならFree T4、

成長ホルモンなら身長やソマトメジンCの様に

コートリルには薬の量を決める目安がない。

(コルチゾールの値は日内変動が激しいため)

同じ体格でも必要量はそれぞれ違う。

多すぎても少なすぎてもダメ。

体調不良時に増量することを考えて

下限ギリギリが望ましい。

現在娘は特にコートリルが足りてない、

というわけではないけど、

体格から考えても様子を見ながら

少しずつ増やしていく方が良い。







というわけで今回の処方から、

コートリル   3mg/日  →  4mg/日
(1.33mg X  3回)

に増えました。

何か変化あるかな???








そして今日は鍼治療の日でした!

今週ずっとゼロゼロ重ーい咳をしてるし、

大量のネバネバ鼻水&鼻詰まりで

夜も眠りが浅かった娘。

これはやばいパターンのやつ!

こんな時は鍼の先生のところに駆け込みます。

今までは小児はりと言って、

トゲ付きコロコロや棒を使って

皮膚を刺激する治療でしたが、

前回から本格的に鍼デビューした娘。

毎日成長ホルモン注射してるし、

小児はり歴1年以上の娘は全く動じず。

今日は鍼に加えてお灸と円皮鍼も。

フルコースです!

↓治療中の娘。青いのが鍼です。


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すっかりベテランー!



↓こちらが円皮鍼。3日間貼りっぱなし。

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帰る頃には呼吸音がキレイになり、

夜には咳もほとんど出なくなりました!

今夜はぐっすり眠れそうです^_^

今日はお土産にお灸をいただいたので

(銀座にお灸のショールームがあるんですって!)

家でもお灸やってみようと思います♡