ほんとか？

この病気になって

同じような症状の人とか

補助人工心臓入れてる人とか

移植待機の人とか

SNSとかブログとか見させてもらう

元気をもらったり勇気をもらったり

勉強させてもらったり

みんな元気で頑張ってる

俺もがんばろうって思う。

でもほんとにそんなに元気なの？

俺は正直今はそんなに元気じゃないけど。

もちろん浮き沈みあるけど

移植するまで

生きてられる自信はないな。

補助人工心臓埋め込んだ元の病気が違うから

症状が違うのかな。

壊死してっから元気でないのかな。

元気ないなら元気ないって言ってくんねーかな。

ほんとにそんなに元気？

毎日毎日常に身体からコードが出てて

重い機械につながってて辛くないの？

シャワー浴びるだけなのに

防水のための準備に30分くらいかかって

機械入れたバッグ肩から背負ってシャワー浴びて

出てから全部元に戻すまでまた30分くらいかかってめんどくさくならないの？

ストレスじゃないの？

なんでこんな目に合わなきゃいけねーんだって思わないの？

時が経つ

補助人工心臓を

埋め込んで

心臓移植待機登録をして

もうすぐ半年くらい。

時が経つにつれて

機械を埋め込んでも

具合が良くなるわけじゃなく

移植の順番が来るまでに

死にそうな気がするから

時が経つにつれて

周りの心配も薄れて行く

自分の中の希望も薄れて行くから

時が経つにつれて

苦しいのもだるいのも

気持ち悪いのも時々元気なのも

もうめんどくさいから

順番来る前に死んでしまえばいい

何か残せればいい

何にしようかな。

ヘルプマーク

こないだ無事に…そして楽しく

『外出』が終わったのだけれども…

次は『外泊』があるの

おうちに帰って一泊して

おうちでご飯食べたり

シャワー入ったり

VADのバッテリー交換とか

接続切り替えとか

退院してからの生活を問題なくこなせるかの

チェックをするんだね…そんな感じ

ちなみに補助人工心臓を埋め込んでっから

お風呂…湯船は禁止だよ

シャワーだけ…

機械が濡れちゃうからね…

温泉旅行に行けるけど

その旅行の名目を

『温泉旅行』って言ったら

キレるからねwww

そんで、

『外泊』がいつか決まった途端に

退院も決まっちゃう感じなんですけどっ

わおっ

急にバタバタ

でも嬉しい…

長かったもん…

でもね、、

『外泊』する時

俺の命をつなぐ機械を持って帰らなきゃいけないの…

そりゃそだよねw

それがなきゃ死んじゃうもんww

↑↑↑これ

でかい！重い！w

これを持って帰って…

一泊したらまた持ってきて…

退院の時にまた持って帰るの…

大変だよぉ~

…の前にただただ

めんどくせぇわ

『ヘルプマーク』って知ってる

もちろん俺も知らなかった…

こんな病気にならなきゃ

もしかしたら知らずに生きてってたかも知んない…

こんなやつ、見たことある？

最近は地下鉄とかバスとかの

ポスターで呼びかけたりしてるみたいだけど

やっぱりなかなか認知されてない。

俺のVADのバッグにもついてるのわかる？

こんな感じで付けるの。

こんなポスターが貼ってあったりするんだ

なんのマークかって言うと…

『義足や人工関節を使用している患者、内部障害や難病の患者、精神障害、知的障害または妊娠初期の人等、援助や配慮を必要としていることが外見では分からない人々が、周りに配慮を必要なことを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成された、東京都によるマーク』

ってことらしい。

俺みたいな場合、内部障害・難病の患者ってことなのかな…

見た目じゃ俺が補助人工心臓を埋め込んでて

心臓移植待機者だってわからないっしょ？

つかわかったらすげぇしwww

だからこれをつけて

周りの人もぶつからないようにだとか

ちょっと気にかけてくれたらありがたいなぁ

…ていうマークです

それとこれだけは知っておいてほしくて

このマーク色んな病状の人が含まれるんだけど…

もし補助人工心臓を埋め込んでる人で

もしその人が近くで倒れて意識を失ったりしても

絶対に

『心臓マッサージは絶対にしないでーっ』

なぜなら心臓の下に血液を流すための固い機械が入ってるから

その上からあのマッサージをされると

心臓が潰れちゃうの…

バッグの中にこんなカードが入ってるから

これが入ってたら

心臓マッサージはしないで

ここに書いてある病院と

救急車に連絡してあげて

お願いします…