睡眠障害がまずひどく、眠剤投下しても眠れるのは朝方です。
薬の副作用で体が震えたり(振戦)、倦怠感が半端なく、ひどい時は発熱します。
薬もなかなか効かず、８割は激痛で起きられません。
線維筋痛症の薬であるリリカOD錠75mg(プレガバリンOD錠75mg「サワイ」)は、危険な副作用がたくさんあります。
重大な副作用に心不全もあります。
亡父も心不全が原因で要介護４、翌年５に認定されて、在宅介護から特養に入居し、亡母の命日に誤嚥性肺炎で入院、24日間の入院で体も認知機能もどんどん弱っていき、最後には喋ることも出来なくなり…。
89歳で旅立ちました。
私は父の血が濃いようなので、心不全には気をつけて過ごしたいです…。
大好きなお酒も飲めず、夫が美味そうにビールを飲んでいると、悔しくなりますね(-_-)。
今は夕食が野菜(キャベツと卵の炒め物、油少量)メインになり、少しずつ食事も変えています。
作るのは夫です。
食べさせてくれるのも夫です。
家事は全部やってくれるので、本当に感謝しています。
寝たきりになりもう２ヶ月(宣告を受ける前から全身が痛く動けなくなりました)。
早く転院して、正式に治療を受け、身体障害者手帳の交付を受けられるようになりたいです。
それが同じ線維筋痛症で悩み苦しんでる方達の救いになり、希望になるなら、私は肢体不自由の身体障害者として生きていき、寝たきりでも出来る範囲で、線維筋痛症を国指定の難病に認定して貰えるよう動きたいです。
厚労省は「難病じゃない」の一点張りで、腹立たしいですよ。
必ず認定させてみせます！
署名運動が出来ればいいのに…と思いつつ、激痛でなかなか動かせられない体に怒りさえ覚えます。
入院はしたくないし、転院先で通院で適切な治療と投薬を受け、十何年、何十年かかっても、戦い続けます。
それが今出来る事です。
寝たきり＋車椅子生活、いずれ車椅子からストレッチャーになったとしても、ギリギリで懸命に生きていきます。
また改めて、線維筋痛症の怖さをお伝えできればと思います。
今日はこの辺で失礼します🙇
毎回長文駄文申し訳ありません🙇