昨日はひよこの発症から治療開始までの発作回数について書きました。
今日は4/15発症してからACTH治療に入るまでの経過を書きます。4/15 発症
4/17 かかりつけ医受診
ただのモロー反射のような気がするけど、小児科に通院することを勧められる4/18 小児科受診
その場で点頭てんかんの疑いで近くの総合病院へ紹介されることになり、その場で総合病院の予約を取る
4/23 総合病院の小児科受診
小児てんかんのHPで常駐している専門医一覧のリストに氏名が掲載されている先生の診察を受ける。録画した動画を見て、点頭てんかんだと確定。そのまま脳波検査を行い、翌日から1泊2日でMRIと髄液検査をすることに
4/24 総合病院入院、MRI検査
4/25 髄液検査、総合病院退院
デパケンという抗てんかん薬が処方され、1週間後に脳波の再検査をすることに
4/30 総合病院再受診、脳波検査
症状が変わらず、内服薬を増量すると言われた。そこで、一刻も早くACTH治療をしたいと言うと、
・先生との治療方針が異なること(しばらく内服薬で様子を見たい)
・純粋な点頭てんかん症状ではないので、ACTHを行って良いのか判断がつかないので、他の病院の先生の診断がほしいこと(他の病院の先生がやっていいと言えばやります、と言われる)
・すぐにACTHをしたいなら他の病院を紹介すること
・ 例え総合病院でACTHを始めたとしても、過去10年は点頭てんかんの患者がおらず、病棟スタッフも何かあっても対応できないこと
を伝えられました。
4/30の時点で発症から既に15日経過。
おまけに5月にはGWが控えていて、発達障害や知的障害が出る確率が高いと言われている発症から1ヵ月以内のACTH治療開始まで時間がありませんでした。
私と旦那は、ACTHの早期実施を躊躇された場合は、大学病院へ紹介してもらおうと事前に相談していたので、その場で大学病院へ紹介をお願いしました。
総合病院から大学病院に紹介の連絡がいき、何と大学病院の小児てんかん専門の准教授から折り返しお電話を直接私に頂きました。
その電話で、翌日の5/1の午前に外来で受診し、脳波を取ること。
連休明けの5/7から入院して、MRIとPETとMRIと脳波を一緒にとる検査を3日間かけて行うこと。
5/10からそのまま継続入院してACTH治療を始めることが告げられました。
紹介状だけで受診もしていないのに、ACTHまでの最短スケジュールを組んで頂いた大学病院の先生の迅速な対応に
心から驚き、感謝し、
電話口で泣きながらありがとうございます、を繰り返しました。
こうして、ひよこの闘病スケジュールが決まりました。
ひよこが点頭てんかんかもしれないとわかってから、色々な方のブログを読んで知識や心積もりをすることができました。
そして、私も私と同じように点頭てんかんで悩んでいるお母様、お父様の力になりたいと思い、入院前夜からブログを書き始めました。
タイムリーにその日、その時あったことを忘れずに書いていきたいです。