食事のこと | ミトコンドリア病リー脳症と診断された息子の記録

ミトコンドリア病リー脳症と診断された息子の記録

初めての妊娠、出産。
ずっと欲しかった子どもを授かったけど、妊娠高血圧症候群による早期出産。
低体重による入院。
誤嚥による肺炎。
出産から7ヶ月経ち、やっと退院してきた息子の暖【はる】との新たな生活奮闘記。

ゼロ付きがひどく、飲み込みが下手くそなので、だ液でも頻繁にむせているハルですが、今の所頑張ってなんとか経口で食べています。

生後10ヶ月で離乳食をスタートして、1歳半の頃には全粥にひきわり納豆やしらすをかけて食べれるようになりました。
赤ちゃん用せんべい(ハイハイン)も食べていました。

その後、風邪引きがきっかけでゼロ付きがひどくなり、食事もむせ過ぎるので、ペースト食になったのが1歳8ヶ月の頃。

それから2歳3ヶ月の現在まで変わらずのペースト食。
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しかもむせるのが辛いのか、最近は食べる量が減り、食事が好きだったのに泣くことも増えてきました。
でも、経管にならないよう、なんとか踏ん張ってます。

いつか大人と同じような物を食べられるのかな?
食事を全部ミキサーにかけることにも段々慣れてきたけど、やっぱり面倒臭い!
(>人<;)

コップもストローも進まないから、未だに哺乳瓶だし、早く卒業したいと、思いつつ、なんとか経口で頑張ってくれてることにも感謝しつつ、もどかしい感じです。

少しずつでも前に進めればいいなぁ…

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