私が重症筋無力症の診断を受ける前
ジストニアが初期診断でした。
そこからMGの診断に至るまでは
ありとあらゆるMG症状に悩まされ
半分死にかけてるような状態で
どうやって仕事してたのか？
どうやって家事してたのか？
自分の七不思議ですw
↓発病前と発病後
↑たった1年間で眼の大きさが違う
その頃に出現した気になる他の症状が
過活動膀胱、尿意切迫感
とにかく水の音を聞いたりするだけで
激しい尿意の切迫感。
やべ！間に合わねー！
と思う事が毎日∞…
四肢脱力も酷くてボタン付き、ファスナー付きのボトムとか
間に合わなくなるから最悪です
(´Д` )
MGには禁忌薬剤がとにかく多くて
(ジストニア診断時にソラナックス処方で
ハイスピード悪化)
排尿障害で投与される抗コリン薬も含まれてます。
でも使わなきゃいけない状況の方々が
多いのも現状。
かろうじて重症筋無力症の禁忌記載が
無かったのが
ベタニスという薬剤で
心臓に問題が無かったのでMG診断が
ついた時に処方して貰いました。
それでも消えない症状
これね、かなりストレスです。
仕事中でも自宅に居ても泌尿器系症状が
全く消えないですから。
でも当時は主治医に
【MGには泌尿器系の症状は出ないはず。
多分。】
こう言われてましたw
これで数年過ごしたけど
大学病院入院中は、この症状が落ち着いてました。
ベタニスは粉砕不可能な薬剤なので
病棟主治医がOFFにしてましたが
あの激しい切迫感は無かったなぁ…
常にベッド上だったので余計な筋肉を
使わなかったのが幸いしたかしら
(；^ω^)
しかし
リハビリ病院に転院後は症状再発！
あのまま落ち着いてれば良かったのに
(TДT)
５月に入ってから
不思議なことに、あれだけ悩んでた
泌尿器症状が消失しました。
…
６回目の投与日にその話を主治医に
伝えると
驚いて細かに症状を記録。
【女性は特に言いにくい症状だし、
僕が知らなかっただけで泌尿器症状は
出るのかな？
MG専門の先生に学会の時に聞いてみる】
膀胱括約筋に効果発動してるのかしら…
生理じゃないのに常にナプキンorパッド装備は
年齢的にも気持ち的にも…ね
(*-ω-)"
今のところ、長く悩まされた
眼症状、泌尿器症状が落ち着いているのが
ソリリス投与してから私の身体に
起きた変化です。
嚥下関連や四肢脱力は、まだまだ気が抜けないし
呼吸苦もあるけど…
贅沢は言っちゃいけない！
写真の頃に比べて楽になったことが
２つも増えたのだから
(^ー^)
このブログを読んで下さる皆さん。
重症筋無力症だけでなく他の疾患でも
悩んでる方々が多いと思います。
皆さんに合った治療ができて
信頼できるスタッフと巡り会えること
心より願っています！