本日はソリリス６回目。
増量してから２回目です。
私のルート確保を諦めかけた研修医に代わり
中途半端な状態のサーフロ針を
自分で挿入してきましたww
(だって勿体ないよー)
今回も大きな副作用無く点滴終了。
前回は主治医が何らかの発表があって
私のMGスコア実施状態を撮影。
先週はソリリス投与してる患者を担当しているDr.の学会もどき(勉強会やな)で
モザイク入り私の姿を発表したとか。
MGの研究トップの先生達が動画を観て
ソリリスの効果がここまで早い人は
初かもしれない。
と言っても
MGでソリリス投与の条件に
達してる人、施行できる病院自体が
まだまだ少なく
国内は20人居るか居ないかというレベルらしい…とにかく少ない。
保険適応になってから、わかってきたことは
・効果の差は真っ二つでIVIGや血漿交換と同じく人それぞれ(やっぱり)
・効く人は２回目位で少々の緩和が感じられる
・補体価関連の薬なので、そこのチェックは忘れない
私の場合、4回目までに眼症状が
少々じゃなくほぼ落ち着いていることが
【凄い！】っていう話らしくて
MG悪化要因で出るのは仕方無いけど
入院記録等を確認すると
その頃との格差がスゲー(◎o◎)！
と。
１日の生活の中で全く何も出ない事は
絶対に無いけど…
３ヶ月目で投与方法をどうするか？
そこら辺は私も色々と研究されていくでしょう。
ただ髄膜炎の死亡例が２例に増えたので
とにかく慎重に。
そして長期投与による副作用や
薬効低下があるかどうか、その他諸々
まだ未知の部分が多いです。
承認前の治験データも国内は12人？
世界規模で80人強だったかな
眼症状の他にダイレクトに反応してるものがあるので
それは後でまとめます。
おそらく、誰もが書きにくいと思う症状かと思いますが…
発病した頃から悩んでた症状なので
後でUPします！
皆さんが少しでも症状緩和されて
安全安楽な生活を送れますように！