難聴OLの徒然日記

親の情報は引き継がれる？

こんにちは寒いですね〜一気に寒くなって昨日は雪モード❄今日はまだ陽射しがあるので腹巻き&レッグウォーマー&ヒートテックで乗り切りましたこれからもっともっと寒くなってくるんでしょうね〜先日、子どもがこども園から入学説明会の資料を持ち帰ってきました。先生から手渡しではなく、子ども経由です。子どもによって通う小学校が違う（同じ市内でも違う学区から通っている子もいます）ので、子どもによって渡されるものが違います。なので、封筒には名前が書かれています。中を見ると…小学校の説明会の会場は小学校の体育館体育館か〜体育館はマイク使ってくれそうだけど響いて聞き取りにくそうなイメージです。どうしたものかと思い、思い切って市役所の障害福祉課に要約筆記を申込に行きました。最終的に私からの要約筆記の申込はなくなりました。（要約筆記はつきます）全く知らなかったんですが、子どもの親に障害がある場合（聞いたのは聴覚障害のみですが）、こども園から小学校に引き継がれるそうです。子どもについてのことだけでなく、配慮しなければいけない親がいるってことで連携されるそう。同じこども園に同学年ではないですが、１つ上にも１つ下にも親が聴覚障害の方がいます。既に小学生になっているケースもあります。例えば説明会や保護者面談、参観等は何も言わなくても小学校が要約筆記を申し込んでくださるんだそうです。私はこども園では要約筆記をつけていないんです担任の先生が聞こえやすく、人権研修もハキハキと話す方ばかりなので要約筆記頼まなくても聞こえる（内容理解できる）ので頼む必要性を感じません。そのため、私は「聞こえる人」認識されています。（聴覚障害者とは知っているけど、電話も会話もできているから聞こえているとの認識っぽい。でも、知っている人で聞き取りにくい声の人（担任の先生ではなく、延長保育時間にいる先生）は話す時にはマスク外してくださるから情報としては共有されてるかも。私が聞き返すからかもしれないけど…）聞こえる人→要配慮の人ではないなので今回の入学説明会については特に何も言われませんでした。ですが、今回は会場は体育館。行ったことはないですが、重要なことを聞き逃したり聞き間違えたりするとダメなので市役所の障害福祉課を訪問。たまたま手話通訳もされている担当者がおられ、色んなことを教えてもらいました。（この担当者は私が手話講座を受けた時の担当で、話しやすい方です）通常だと・保育園（こども園、幼稚園）→小学校に情報がいく・要約筆記や手話通訳が必要そうなイベント（説明会や保護者面談、入卒学式、授業参観等）では事前に連絡がくる（◯/◯に授業参観があります。要約筆記が必要ですか？といった内容を連絡帳に書いてくださる）　・市が主催の場合は主催者（こども園や小学校）が要約筆記を依頼する。その場合の費用も主催者負担。※聴覚障害者が個人的に依頼するケースも無料（市役所負担）ではあるけど、予算の出所が違う。のとこと。だから本来なら私が要約筆記の申込に行くのではなく、こども園が事前に申込するもの（小学校開催だけどまだ入学してないからこども園が申込）だけど、そんな申請は来てないとのことでした。そのため、今回の入学説明会については要約筆記は私からの申請ではなく、市側の申請でとなりました。（実質はこども園が申請）要約筆記つけてくださるのはありがたいんですが、人工内耳にしてから聞こえる人は聞こえるし、分かりにくい人は分かりにくいんですよね。だから話す人によっては要約筆記いらなかったってなるケースもあります。市側からすれば、それはそれでOK例えば今年の担任ならハキハキ大きな声で話すので廊下でも聞こえる↓今年の参観は要約筆記不要と伝えれば今年の次からの要約筆記はつかなくなるそうです。参観は子ども達が賑やかにしてたりママさん達がおしゃべりしてたりして実は聞き取りにくいケースも多いとは聞きましたが、どうなんでしょうこども園のクラス会では先生の言うことがわかればいいので一部の保護者（遠い席の人とか）分からないケースもありますが、何とかなってます（クラス会では先生の話す内容を紙で見せてもらっています）。市によって違うこともあるかもしれませんが、市（障害福祉課）のコミュニケーション担当者は手話通訳者でもあり、専門なのでしっかり配慮してくださいます。聞こえに理解があるのがすごくありがたい（一般的に理解されにくい人工内耳や難聴者の聞こえ、ろう者の認識（文字では理解されにくいこともあるとか）もすごく分かってくださっています）今まで要約筆記使ったことあるのは①市役所主催の手話講座②母親教室（妊娠中に受けるやつ）③乳幼児健診（子どもが泣き叫んじゃうと子どもの声で聞き取れないため④難聴協会の理事会&総会のみ。このうち、自分で手配したのは②と③。①の時2要約筆記というものがあると知りました。遠慮せずどんどん使ってと言われますが、どちらかといえば抵抗のある方。なので、職場の研修とかでは文字変換アプリを使っています。（要約筆記は仕事では使えません。文字変換アプリの使用は許可得ています。）専門用語もあるので誤変換も多いですが、通常業務なら一部の方を除き人工内耳でほぼ聞き取れるのでそこまで困ってはいません。（1対1ならほぼ問題なし）合理的配慮は義務化されていますが、だからといって対策を強制するのは心証的にも私も相手も気持ちよくありません。が、対策してくださるのであればそれは活用したいです。

入院６日目（術後４日）、退院日（術後５日目）

こんにちは。入院６日目。乳がん手術して４日目。備忘録を兼ねています。６日目も朝看護師さんが来る前に早々に目が覚めました。妊娠中から朝めっちゃ早く目が覚めてしまう習慣、なかなかなくなりません。個人的にはもっと寝てたいんですが勝手に目が覚めてしまうんですよね。（これは…老化のサイン⁉️）でも、寝てたいので看護師さんが来るまでは人工内耳外したままベッドでゴロゴロネットサーフィン。おそらく看護師さんはノックして電気付けてくれてるんだと思いますが、人工内耳はずしているので全く気付かず、部屋の電気がついて看護師が来たことに気づきます。聞こえない状態で寝てる時に来たら起こされるのかな？この日も・検温・酸素チェック・清拭（背中のみ）・尿の回数報告（便も出たか聞かれます）・血圧&脈拍チェック・ガーゼ交換がありました。それに追加で採血。手術後４日目に術後検査としてするそうです。手術後の採血は初めて。入院中に聞くことはできないので抜糸の通院時に何かわかるのかな？採血は当初、左腕にしましたが失敗されました。血は少し出たんですがおそらく深く刺しすぎ。血が出にくいタイプでもないです（献血や健診だとスムーズに終わります）。失敗されたので採血は右腕にチェンジ。次は成功したので良かったです。今日は火曜日なので回診の先生が院長の息子さんとのこと。息子さんは特定の曜日にしか来ませんが、近くに住んでいるわけではないので回診は９時回るとのことでした。朝食この日は和食。ヨーグルトはなんとはちみつ&きなこ&ピーナッツペースト入り。ピーナッツの入ったヨーグルトは初めてなのですがピーナッツペーストなので甘みははちみつのみ。これだとピーナッツなしの方が美味しそうだなと感じました。その後はテレビ（あさイチ）の生命保険特集。がん保険にクローズアップされているものもあり、がん保険は通院保証も必要。昔のは一時金&入院のみなので初めてのがんの場合はいいけど再発時は一時金出ないものが多い。今のがん治療は入院して治療よりも通院して治療が多いので通院でも出るタイプが良いとありました。抗がん剤や放射線治療、めっちゃ高いですからね。でも、いっぱいつけちゃうと掛金が高くなって保険貧乏になるのでそれも注意必要です。あと、必要保障はなるべく特約でつけるんじゃなくて、単独で入った方が良いとも。保険見直しした時に特約だけ残すとかはできないので単独で入っていたらそれぞれ見直しできるから。（例）終身保険（死亡保障）に入院等を特約としてつける↓終身保険と医療保険（入院等）それぞれ加入の方がいいとのこと。私もがん保険は終身保険、医療保険とは別に入っていますが就職してすぐ入ったやつなので凄い少ないです。（掛金もその分少なめ）ないよりはマシですが、もっと入っておくべきだったな。男性は前立腺がんが多く、女性は乳がんが多いとのこと。３人に１人はなるっていう統計もあるそうです。（２人に１人って聞いたこともあります）治療中なら毎年一時金出るプランとかもあるので今はもう入れないですがこれから検討する人は入院じゃなくても出るプランをオススメします。（がんで入院って手術とか抗がん剤治療で副作用凄いとかがほとんどのよう。抗がん剤治療も最近は通院の治療が多いです。）テレビ見てる途中で回診があり、ようやくドレーンが抜けました明日退院なので退院までに取れて良かった傷口は順調に治ってきてるらしいですが抜糸はまだです。抜糸は手術から１週間程度と聞いていましたが、退院後になりそうです看護師さんによって言うこと違うのがこの病院の気になるところ。・ドレーン抜けたらお風呂オッケー（抜けるまでは濡らしたらだめ）・ドレーン抜けた翌日からお風呂オッケー（傷口塞がるまでは濡らしたらダメ）・抜糸まで濡らしたらダメどれが正解？聞くたびに回答違います。なので自己判断ですが「抜糸まで濡らしたらダメ」にしました。（傷口にバイキン入るの嫌ですからね）その後、ゲームして昼食昼食後もしばらく３ＤＳでゲーム入院中くらいしかゆっくりできることってないですからね。退院に向けて狭い院内をちょくちょく休憩兼ねて歩いたりしつつゲームゲームしてると時間忘れられるのがいいですね。その合間に機関紙の原稿の作成締めの文章に悩みました。そして３時のおやつちなみにおやつの飲み物は毎回紅茶（砂糖なし）です。食べた後、少し昼寝してたらもう夕食明日退院ということでお赤飯が追加されてました。退院おめでとうのメッセージカード付。気持ちはありがたいのですが、おやつも赤飯もなくていいから室料安くして（なくして）と言いたい夜の看護師のガーゼ交換時には退院指導がありました。あれこれ制限あり。・重いものは1ヶ月くらいは持たない・スポーツは禁止とか。右腕ダルい（しんどい）のはリンパ管をちょっと取った影響（神経に近いところを触ってるから）だそうです。そして、翌日退院。個室料については院長に聞いてとのことで回診が院長だったので聞いてみたところ…あなたの言う通りです。だって…なので払うかどうかはあなたが決めてとのこと。確信犯だ!!と実感しました。放射線治療するなら他の病院でになりますが、薬物治療（抗がん剤とかホルモン療法とか）になるならここの通院を続ける可能性もあって。親と相談していたら勉強料だと思って払った方が今後のことをかんがえると良いとのことだったため、しぶしぶ支払いました。愚痴&身バレありそうなので個室料についてはどこかでアメンバー限定でかけたらいいなと思います。退院時はたまにズキッと痛みますが重いもの持たなければ普通に過ごせるので翌日から仕事に復帰手術での入院もですが、放射線治療することになれば毎日通院なので有給休暇残しておきたくて。（足りなくなるなら欠勤になっちゃう）病理検査結果出るのに４週間ほどかかるので手術以外の治療までは少し時間が空きます。今回、乳がんで入院しましたが、人工内耳の影響はあまりありませんでした。（あるとしたらMRI撮らなかったこと）。電メスも胸なので問題なし。（人工内耳してるとモノポーラは首から上には使えません）病理検査結果は出ましたが…それはまた別に書きます。

入院５日目（術後３日目）

ふおはようございます。入院５日目（術後３日目）備忘録を兼ねています。今朝も早くて朝６時から看護師さんがきて・検温・酸素チェック・血圧&脈拍測定・ガーゼ交換・清拭（背中のみ）がありました。そして、昨日の尿の回数を申告。便の具合も聞かれましたが５日連続で出てないことを報告。ベッドから全然動いてないですからね。下剤を出してくれることになりました。下剤は朝食後に持ってくるとのこと。ガーゼ交換ではガーゼ止めるテープが痒いことも報告し、薬を塗っもらいました。なんやかんやしてると7:25 頃には朝食この日はパンでした。野菜多め。いつも朝はこんなに食べないので朝ごはんはお腹いっぱいになりました。その後、先生の回診。月曜日だからか、女医さんでとても丁寧で話しやすかったです。テープかぶれも聞いたらガーゼ交換の時に白いテープ（粘着力弱め）に変えてくれました。放射線治療や退院後の職場復帰も聞いたところ、・放射線治療は毎日通院して受けないといけない・放射線治療の副作用はそんなに大きくない・職場復帰は個人差が大きいといったこと等、教えていただきました。この先生めっちゃいい！治療のウデはわからないけど、わかりやすいし丁寧でしかも話しやすい。しまった…先生の名前聞くの忘れた…。定期検診とかになる頃にはこの先生がいる日を選びたい。回診後、看護師さんに下剤（酸化マグネシウム）を３日分もらいました。あさイチ見てるととても参考になる番組が後ろ姿をキレイに見せるエクササイズまだドレーン入っているのでできないものもありますが、私の後ろ姿、お世辞にもキレイとは言えないので見ながら少しチャレンジ。猫背で肩こりもあり…昔はスポーツしてたしジムに通ってみっちりストレッチとか時間かけてしてましたが、こどもが生まれてからは全くできてません。寝落ちすることもよくありますが、簡単なのばかりだったので気がついた時にしようと思います。（見てる途中に先生来たので全部は見れてない）翌日のあさイチは生命保険ということだったので友人にもLINEで連絡。生命保険について相談受けているのでテレビの方が分かってもらいやすいかもテレビ見た後は久しぶりにゲーム（ドラクエ）。持っていったのは3DS。まだSwitchは持ってないんです。普段は仕事&家事&子の世話でゲームしてる時間ないんですよね。１日がめっちゃ早くて買ってもできないから買ってません。こどもが小学生になったらもう少し時間できるかな？11:25くらいには昼食これもペロッと完食午後からもゲーム看護師さん来るのは朝と夜だけなので昼間ホントに何もないんですよね。ヒマでヒマですることない。これから入院予定の人は暇つぶし道具、スマホ以外に３つくらい持っていくことをオススメします。（１つでは飽きます。スマホだけだと容量めっちゃ食います。ポケットWi-Fiもオススメ。）ちなみにポケットWi-Fi、８日プラン（入院前日に届くように設定し、退院日に返却）をレンタルしました１日10ＧＢプランにしましたが、動画見たのが少なかったので私の場合は3ＧＢプランでもよかったかも。パソコン持っていかなかったのですが、パソコン使ったり動画見たりする人は大容量プランがオススメです個人病院で室料１日11000円も取るのにWi-Fiも飛んでないんです。2人部屋に入院しましたが、4人部屋も個室も特別室も全て有料でWi-Fiなし。おやつは出ましたがせめてWi-Fiはあって欲しかった。実質的にはおやつ代＝室料と納得させてます。この日（9/29）のおやつゼリーと紅茶美味しかった〜そして夕食夕食も完食野菜多めだけど、もう少しメインディッシュ（お肉やお魚）ボリューム欲しいと思っちゃいます。夕食は18時15分頃。実は夕食の前に少し息子と面会。やはり寂しいみたいでなかなか帰ろうとしませんでした。面会していたので夕食は部屋に置いといてもらい、ソッコーで食べましたが食べ終わったのが19時頃。厨房のスタッフさんは19時までらしく、19時2下げに行くと丁度帰ろうとしていたところで少し残業させてしまいましたその後はネットサーフィン&テレビ。早めに就寝しました

入院４日目（術後２日目）

こんばんは乳がん手術４日目（術後２日目）備忘録を兼ねています。術後２日目も朝６時から看護師さんが来て・検温・酸素測定・血圧&脈拍測定・清拭・ガーゼ交換がありました。清拭気持ちいい前日の睡眠具合と体調を聞かれたのでしっかり寝れたことと、昨日は脇が痛かったことを報告。脇はリンパ管を少し取っているのでその影響で痛み出ています。術後すぐじゃなくて少ししてから痛むのはあるあるだそうです。切り取っているのではじめは感じないが、伸びてきたら神経が痛いと感じるようになるそうです。今日は日曜日のため、先生による回診はありません。ぼーっとテレビ見ているうちに朝食ペロッと完食あさり出汁の卵とじがやさしいお味で美味しかった日曜日なので回診だけでなく、清掃もなし。でも、私も何もやることなし。なので、とりあえず時間潰しにゲーム数独ネットサーフィン（主に放射線治療とふるさと納税）※ふるさと納税、大半は済ませましたがもう少し枠残っているのでポイント加算のある９月末までにあと１つはしたい。ネットサーフィンしていると放射線治療は１回の所要時間は短いけど２５回（ブーストありならもう少し増える）、平日毎日通院しないといけないみたいつまり、25日休むか時間休とるか半休取るか。今回の入院は勤続20年でもらえる長期勤続休暇（５日）を充てました。これが書くとおおよその年齢分かっちゃいますよね※休職期間はカウント対象外なので実際は就職してから20年以上経ってます。うちの会社は病気休暇というのはなくて、１週間以上療養必要だって診断書だせば積立有給休暇（毎年付与される有給休暇で残った分を次年度につみたてられるもの。最大４０日分。）が使えます。療養は必ずしも入院じゃなくても大丈夫みたい。ですが、放射線治療、毎日とはいえ、数分で終わるんですよね。その数分のために１日有給休暇使うのは…使える回数に限度ありますが、時間休と半休と有休を組み合わせて25日＋α（抜糸と病理検査結果聞きに行く分）がベターかも放射線治療は副作用は抗がん剤よりも少なめらしいので。（今のところ、聞いてるのは色素沈着（時間経てば戻る）、当てた部位は汗かきにくい（その分火照る（熱持つ））、萎縮するとかです）抗がん剤治療やホルモン療法が加わるとまた変わってくるとは思いますが、できれば抗がん剤治療したくない（脱毛や吐き気がイヤです）放射線は絶対に今入院している病院ではできないので、もし、抗がん剤治療やホルモン療法も加わったとしてもおそらく転院になります。となると、どこの総合病院にするか。案１:人工内耳で通っている病院案２:職場近くの病院（職場から徒歩20分ほど）どちらもがんの治療拠点に登録されている総合病院です。病理検査の結果が出るまでに決めないと。そうしているうちに昼食キーマカレー完食病院食だからなのか、あまり辛くないカレーでした。昼食後はしばらくのんびりして息子と面会こども園でこんなんしたよとか今日はこれ食べたよとかスイミング進級できなかった（スイミングは毎月４週目に進級テストがあります）とかいっぱい話してくれ、ギューってしてくれました。１時間ほど面会しましたが、帰る時も離れるのが寂しくてギュー&ハイタッチを10回くらいしました。その後は母&姉とも面会。母は手術日にも来てもらっている（術後の説明のため）ので２日ぶり。母&姉との面会はちょっと喋っただけなのでおそらく５〜１０分くらい。前日の土曜日は面会している人いっぱいいましたが、たまたまなのか、日曜日は誰もいませんでした（時間差？）面会中、日曜日ですが今日から入院って人が来院。日曜日の午後から入院とか出来るなら私もそうしたかった（職場に迷惑かけまくっているのでね）面会して部屋に戻ったらおやつ美味しかった〜のんびりテレビ見てるともう夕食おやつと夕食の間が短い夕食も完食追加で面会時にもらった果物（梨とシャインマスカット）をいただきましたその後はシャワー。ドレーン入ったままなので下半身と頭だけ。（顔は部屋の洗面台で先に済ませました）頭洗う時、胸が濡れるとダメ（ドレーン留置されているから）なのでめっちゃ気を使いました９時前くらいに看護師さんが来て・検温・血圧&脈拍測定・酸素測定・ガーゼ交換をしていただきました。ガーゼ交換時、・手術した胸側のガーゼ貼り付けているテープが痒いこと・右腕がダルいのを伝えたところ、テープ貼っていたところは赤くなっているとのことでクリーム（薬？）塗っていただきました。ずっと貼っているのでテープにまけてしまう人多いらしく、私もそのパターンその後は部屋でちょっとテレビ見て寝ました

入院3日目（手術翌日）

おはようございます。入院3日目（手術翌日）。備忘録を兼ねています。手術3日目。朝６時に看護師さんが来られ、体温血圧&脈拍酸素測定ガーゼ交換清拭（背中のみ）してくださいました。あと、しっかり寝れたかの確認と尿の回数の確認。朝６時起きてましたがさすが病院。朝が早い（いつも通り５時半くらいには目が覚めました）人工内耳外して寝ていたのでノック聞こえず、電気つけられて初めて看護師さんが来たことに気づきました。昨日は手術当日だったのでお風呂入れていません。手術したところにドレーンが留置されているため、お風呂入れないので背中だけですがあったか～いタオルで拭いていただきました。めっちゃ気持ちいい首元もギュッとしてもらってホッとしました傷口が痛いかといえばまだ痛くないです。（昨日、痛みあったため、術後に痛み止めを点滴に入れてもらったのでその効果が続いていました）色々説明があり、今日は土曜日なので回診がいつもより遅く、11時〜12時とのこと。通常（平日）は８時半くらいだそうです。とってもヒマなのでテレビつけました。（この病院の2人部屋、テレビと洗面台、ロッカー、棚、冷蔵庫は各個人についてます。ただし、部屋代１日11000円）付属のテレビ、字幕設定ないテレビでしたいつも自宅ではテレビは常に字幕ありにしていますが、字幕なし…。2人部屋の１人使用なのでBGM代わりにつけます。ベッドはリクライニングできるタイプのものだったので少し起こしてのんびりしてると朝食昨日、絶食だったので久しぶりの食事です。美味しかった〜食後、再度看護師さんが来られ痛み止め等の薬（ロキソニン、レバミピド）の手渡しエクササイズや注意事項の説明がありました。ドレーン抜けてないので右の大胸筋は使わないように注意してとのこと。エクササイズも・ドレーン抜けるまで・ドレーン抜けてからの２パターンがありました。逆にいえばドレーン抜けてからに書いてあることはドレーン抜けるまではしてはいけないんだそうです。母からもなるべく右で重たい物を持つなと言われています。（母の知り合いで乳がん手術後、右腕がパンパンに腫れてしまい、戻らなくなった人がいるそうです（リンパ浮腫））看護師さんは突っ張るとか痺れると言う患者さんもいるということだったんですが、私もこれから出てくるかも。10時頃、清掃の方がいらっしゃり、ゴミ回収&洗面台の掃除をしてくれました（シーツ交換はなし）。簡単な掃除機での床の掃除も。午前中は昨日の薬の影響か、眠くて何回かうたた寝しました。そうしているうちに昼食に。このメニューで454キロカロリー。完食美味しかった〜入院中の楽しみって食事くらいしかないですからね昼からは３時半くらいから面会。病室へは入院日、手術日、退院日以外は家族の入室禁止なので１階のロビーで。久しぶりに息子に会いました面会者、結構いて、私含めて４組ほど。（入院してるのは7人）看護師さんによって言うこと違うのでどれが正しいのかはわかりませんが、結構皆さん面会されてそうです。１時間ほど面会しましたがもっと長く面会されている人も。おそらく友人かな？ご家族っぽい方が来られているところもありました。土曜日やと面会しやすくていいですよねマスク必須ではありますが、コロナ禍じゃなくて良かったです。（コロナ禍だと面会禁止ですもんね）（面会時間は３時間までオッケーの病室なので問題ないです。）そして間食ここでは３時のおやつが出るようです。これが11000円（室料）だと思っておきます（それ以外に室料差額取られない病院との差を感じません。お箸もコップもタオルも持参だし。トイレもお風呂も共同（部屋の外）です。あと違うとすればテレビが無料ってことくらい。）※4人部屋もほぼ同じ。4人部屋は人数が多いだけで設備は一緒。夕方６時には夕食。ペロッと完食しました７時すぎに看護師さんがガーゼ交換に。ドレーン抜けてないのでシャワーは下半身のみオッケー。頭は洗面台で洗うのがベターとのこと。（洗面台のシャワーホース伸びます）お風呂は８時までのため、許可もらったのでソッコーでシャワーしにいきました。そして歯磨きして就寝。消灯は午後11時ですが早めに寝ました

入院２日目（手術日）

おはようございます。乳がん手術の入院２日目。備忘録を兼ねています。２日目は手術日当日。そのため、朝の検温はありますが食事はありません（前日の夜９時から絶食）手術が13時〜のため、水やお茶も10時まで。特にすることもなく、ベッドの上でスマホいじったり数独したり。水分とれるのが10時までなので水分多めを心がけてちょいちょいお水飲んでました。13時から手術のため、12時半頃に母が来院。手術中は病室で待機となります。この病院では入院日、手術日、退院日のみ家族の病室への入室が許可されています。それ以外は病室での面会は不可で、マスクも必須です12時45 分頃、トイレへ。術後２時間はベッドから動けなくなるので事前に行くように指示されています。その後、左腕に点滴開始。（右乳房の手術のため、逆側（左腕）に点滴）ソルデム3Aでした。ここでまた看護師による説明の違いが発覚人工内耳外すと聞こえなくなるので手術室まで人工内耳つけていくという話でしたが、オペ室の看護師さんの話では病室で外してから行くとのこと。２回も確認したのに看護師さんの中でも認識が違っていたようです。（最初に聞いた人、次に聞いた人、オペ室の看護師全員違う人です）オペ室の看護師さんは聞こえなくても大丈夫。オペ室で人工内耳を紛失したり壊したりする可能性があるので病室に置いていって欲しいとのことでした。なので仕方なく人工内耳外して頭にカバーを装着。手術室まで徒歩で移動しました。手術室の場所は事前に聞いていたので移動はスムーズ。手術台には上半身脱いで自分で乗ります。（右乳房の手術のため、仰向け）その後、マジックテープみたいなもので両腕を手術台に固定。その後、2回ほど薬剤を追加。１つ目の追加がとっても痛い左腕がめっちゃ痛くて痺れてくる看護師さんが筆談で薬の影響なので問題ないと教えてくれましたが、１つ目のは眠くならなかったです。２つ目の薬剤注射する前にこれから麻酔入れますと筆談で教えてもらい、口に酸素らしきものがあてられました。人工内耳の手術の時は寒くなってすぐに意識飛んだんですが、乳がん手術ではそんなすぐには意識なくならず。とにかく痛い痛いと思っていたからかもしれません。おそらく１、２分くらいで意識がなくなり、終わった頃に顔をペチペチ叩かれて一旦起きましたが、そのまますぐ寝ました。（ストレッチャーでガラガラ動いてた記憶ないです）。手術は１時間ほど。１時すぎに手術室に移動して、２時６分に病室に戻ってきました。・顔には酸素（鼻に付けるやつ）・左腕には点滴&血圧測定機器・ベッドそばには計測した数値が出る機械・左手親指には酸素計測する機械・胸には脈拍とか心電図取る機械といっぱいついています。少しウトウトしていましたが、母に人工内耳取ってもらい、自分で装着。起きてすぐ思ったことは…トイレに行きたい（笑）手術前にトイレ行ったのにしばらく我慢していましたが、何もすることがないとトイレ、トイレとトイレのことばかり考えてしまい…ナースコール押しましたすると、持ってきてくれたのは・桶みたいなおしっこいれるもの・トイレットペーパー・下が濡れてもいいように敷くやつ（胃部内視鏡検査とかで顔の下に敷くやつと同じもの）ベッドの上で用を足してとのことでした。導尿かと思っていたのですが、導尿のリスク取るよりこっちの方がいいと。申し訳なかったのですが、用を足させていただきました。看護師さん曰く、トイレ行っていても術後にトイレ行きたくなる方は一定数いるとのこと。点滴で水分がいっぱい入るからなんでしょうね。（と自分に言い聞かせる）ちなみに薬の影響でおしっこは青色でした。その後、術後２時間が経過してからもう一度看護師さんが来て、・一緒にトイレへ（術後初めてのトイレは看護師さんが付き添うルール）・水を飲む（キチンと飲めるか、むせないか確認）がありました。人工内耳の術後に比べると腰が痛いということもなく、頭もそこそこハッキリ。人工内耳の時よりも意識朦朧としている時間が短かったです。（手術時間も短いからだと個人的に思っています）あと、全身麻酔だったのに今回は喉が痛くないでも眠たいのは同じで少し寝ては起きて、寝て起きてを繰り返していました。寝ているうちに術後の執刀医による説明があったらしく、・がんのサイズは8ミリ・リンパ管への転移はない・ステージ１だったそうです。がんじゃなかった可能性に期待しましたがらやっぱりがんだった。昼間にちょいちょい寝たせいか、夜はスムーズに寝ましたが何回か起きてしまい、細切れ睡眠でした。

入院１日目

おはようございます入院１日目。備忘録を兼ねています。受付で入院一時金5万円支払って診察へ。親が説明を聞くため、11時入院予定でしたが、10時半〜執刀医に説明受け、病室へ。病室へは入院日、手術日、退院日以外は患者本人のみ入室可でした。手術日は手術中に病室で待機し、手術後に執刀医から手術内容について説明受けます（家族が聞くため、本人は聞けません）。ちなみに病室は2人部屋でしたが隣は月曜日まで誰も来ないとのこと。実質的には個室に近いです。でも、配膳室が近くて結構うるさい。難聴者（人工内耳あり）でもこれだけ聞こえるなら健聴者ならもっと気になるでしょうね。ここは全室部屋代がかかり、個室14300円2人部屋11000円4人部屋9990円もします。希望しなくても部屋代かかるって…。次回、入院することがあれば総合病院にしたいです。（ただでさえ癌の治療はお金がかかる。しかも支払は高額なのに現金のみだそうです。）入院後、①肺機能検査②心電図の検査もしました。肺機能は18歳未満でした😊咳喘息の既往症があるんですが、咳喘息発症時も肺機能は18歳未満とめっちゃ良かったんです。それなのに気管支は弱い（咳出始めると１ヶ月くらいは毎回続きます。そして咳止め薬はあんまり効きません）。なんでだろ？学生の時にスポーツしてたけど、思い当たるとしたらそれくらい。入院時に受付でCTの予約表出そうとしたら入院されるなら持っててくださいと言われ、持ってたら忘れられました。造影剤使うため、検査の４時間前から食事禁止なのですがまたまた病室にいる看護師さんに聞いたら忘れられていることが発覚意図的に後ろにされているのかと思っていたら違ったようです。そのため、午後イチに検査（13:30）になりましたが、その分、昼食も後ろ倒し。でしたが実はこの造影CT、不要でした。初診で行った17日にも造影CT撮ってるので要らないとのこと。何で予約入ってたのと聞かれましたが私にも分からず、「わかりません」としか答えられませんでした。無駄に食事の時間が遅くなっただけその後、配膳室によってご飯お願いして（配膳室には看護師さんから遅くなる旨伝わってます）昼食。その後はすることもないのでのんびり過ごしました。個人病院なので売店とかもありません。しばらくしてると再度看護師さんが来て、明日（手術時）の説明。弾性ストッキングは10分前には履いておく頭覆うカバー付けるだったんですが、私は人工内耳しているので外すと聞こえません。そこで事前に相談し、手術室まで人工内耳をつけていき、手術室で外すとなりました。（人工内耳つけないと何言ってるか全くわかりません）昼食が遅かったのでなんやかんやですぐに夕食。乳腺外科なので患者は女性ばかりですが、男性なら足りないかも。早めの夕食のため、その後、シャワーして寝ました。（入浴してから来院してと入院のしおりにありましたが、翌日手術でお風呂入れなくなるのでお風呂入ってと案内されました）

入院まで

おはようございます。タイトル通り。入院までの流れです。備忘録を兼ねています。何の入院かというと…人工内耳ではありません。8月に人間ドックを受けた際、オプションでつけたマンモグラフィーで引っかかり、9/17に再検査したところ、乳がんでしたステージはまだ未定。大きさとしては１．５センチくらい。右乳房の乳首の左下あたりにありました。立って触診してもしこりわからないですが、寝て触るとわかるレベル。マンモグラフィーをすると、通常であれば乳腺は全て乳首に向かうのですが、画像に乱れがあり、どうも違う位置に向かっている乳腺があると。エコーをすると黒いものが写っているのがハッキリわかりました。この時点でで98%ガンとの診断。そのまま生検と造影CTを駆け足で受けました。9/17は元々歯医者の予約（定期検診&クリーニング）の予定があったのでそれまでの空き時間にと軽い気持ちで乳腺外科の予約を13:30に入れたんですが、歯医者よりこっちの方が急がないとやばかった。9/17はマンモグラフィー→診察→エコー→採血→造影CTしてから中抜けして歯医者→保育園お迎えまでしてから再度乳腺外科に戻り、説明を受けて手術が決定しました。何かめちゃめちゃスピードが早くて（それだけまずいの?）ついてくのが大変でした。未だに受付にはパーテーションがあってしかもマスク必須で人工内耳してても聞こえにくい。でも、先生や看護師さんの話は聞き取れました。（検査技師さんの声はめっちゃ苦手なタイプの声で聞き取りにくかった）。保育園のお迎え行った後、再度乳腺外科に戻り、CTや入院の説明。CTの結果としては99％ガン（右乳房）。ガンの位置は乳首に近いけど離れているから乳首残せそう。脇のリンパ節への転移はなさそう。とのことでした。（通常はMRI撮るけど人工内耳しているからなし。たまにMRI省くことあるらしいです）でも転移してる可能性はあるので手術としては乳腺部分切除（乳房全部取るんじゃなくて残せる）センチネルリンパ節生検（リンパ節をちょっと取ってガンが転移してないか調べる）全身麻酔で実施手術前に弾性ストッキング履くとなりました。入院期間は１週間程度で9/25〜入院し、9/26手術となります。（退院日は経過を見て決定のため、退院日は言えないとのことでした）また、手術で切り取ったガンを病理検査にまわし、第１段階（２週間後）として・ガンのタイプ確認（浸潤性or非浸潤性or特殊型）・広がり・グレード分類（1or2or3）・リンパ節転移状況確認を調べます。また、第２段階（３〜４週間後）として・ホルモンリセプター確認（陽性or陰性）・HER2（ハーツー）蛋白（IHC法）　過剰発現ありorなし・HER2（ハーツー）遺伝子（FISH法）　陽性or陰性・Ki67（細胞増殖活性）を確認します。術後療法は病理診断結果によって決まるそうですが、乳房温存すること年齢を加味して放射線照射はほぼ確定。週1ペースで通院になるそうです。ちなみに手術するところでは放射線治療ができないため、治療できる総合病院に転院になります。人工内耳の制限もある（私がしている人工内耳のインプラント（メドエルのシンクロニー）ので人工内耳で通院している病院が無難かもと考えています。でも、そこだと職場に近くではないので休みが増える…職場に近いと時間休で通院も可能なので。ちなみに人工内耳してると各種制限がありますが、使っているインプラントによって対応変わります。私の場合は電メス（モノポーラ）は頚頭部への使用は禁忌電メス（バイポーラ）は5mm以上離せば可能放射線は240グレイまで。MRIは3.0Tまで手術中やMRI撮影時は外部装置は取り外すといった制限があります。※今回関係するところのみ記載しています。この禁忌事項は人工内耳で通院している病院（実質的にはSTさん）に連絡し、確認しました（先にメール送付して電話で確認）。入院までの期間が短いため、メドエル（人工内耳のメーカーさん）から私の自宅に注意事項が書かれたもの（書類&医療機関向けのパンフレット）を送付いただき、入院時に持参しました。こうゆう時に病院に問い合わせしやすいと助かります。乳がんで手術すると申告することになってしまいましたがそういえば出産する時も同じように禁忌事項の書かれた書類をもらい、産院に提出しました。（この時は自己申告しませんでしたが、マタニティマークつけて通院したのでソッコーでバレました）職場関係が１番大変で・入院〜退院までの間に派遣さんチェンジあり（しかも空白期間あり）・今の部署は人数少ないとあって、部長に部内調整してもらい、私のしている業務を不在時に割り振っていただきました。その日じゃないとできないことのみのため、復帰後は膨大に仕事溜まってそうです。また、研修も事務局側として担当予定だったのですが、オンライン開催ですが、もう1人の担当にしていただくことになりました。

２度目の万博②

こんにちは😊今日も雨がすごいですね。熊本では大雨特別警報が出ているとか。あまり被害が広がりませんように昨日、２度目の万博に行ってきました。６時過ぎに家を出て、桜島駅に８時頃着。ホントは新大阪で乗り換えてエキスポライナーで桜島駅に行く予定が環状線が３０分ほど遅延しており、乗る予定の電車が来ず。仕方なく、新大阪→大阪→西九条→桜島と乗り換え盛りだくさんの電車で桜島へ。西九条で乗り換えした電車がラッピング電車（マリオ）でちょっと嬉しかった桜島駅着いてからは臨時改札を出てまずはトイレへ。今回は１人万博なので場所取りができません。シャトルバス乗り場行くまでにトイレが設置してあるのでそこで済ませてからシャトルバスへ。（トイレはシャトルバス乗り場はこっちですよ〜って案内に従って歩けば途中にあります）ちなみに今回と前回、どちらも予約ありだったんですが案内ルート違いました（乗り場は同じ）。スムーズ乗車でき、８時半頃に西ゲート着そこから優先レーンに並びました。西ゲートでの優先レーンは１番奥。優先レーンの案内あるので悩みません。優先レーンであっても列はそこそこ長くて。でも、入場直前に１列→２列になり、かばんチェックはそのまま１人ずつでしたが、セキュリティチェックは金属探知機のゲート通るタイプではなく、セルフチェック（ハンディの金属探知機でするやつ）で１レーンにつき２人いたのでスムーズでした。多分ですが、車イスの人がやはり多いので車イスごと通っちゃうと金属に反応して検査にならないからなんてしょうね。セキュリティチェック終わったらスタッフさんにQRコード読み込んでもらって入場完了入場開始8:53でしたが私は9:03頃に入れましたそこからはまずは目的のICOCAを買いに。当日予約は入場してから10分後にしかできないので一目散にＪＡ西日本のオフィシャルショップへ。ICOCA購入専用レーンがあり、昨日は１人２つまででした。パスケースを選んでレジでICOCA本体を受け取ります。売切も多くて、合皮１種類と木製２種類しかありませんでした。合皮のは欲しかったので１つは合皮をゲットもう一つ買うかちょっと悩みましたがせっかくだしと思い、木製も１つゲット目的の１つは達成しました昼過ぎにお土産買いに再度訪れたら売切だったのでいつ完売したのかは分かりません。ちなみに昼過ぎに行くとこんな表示でした。なお、ICOCA専用入口だったので他のお土産は見れませんでした。（見たければ別の入口からもう一度入ります）その後、１回目だけ先着で入れるという噂のガスパビリオンに向かいましたが直前に締め切られ、撃沈なのでまずは当日予約を。なんと日本館が取れました日本館までの間にどこか見ようと思い、イタリア館に向かいましたが既にすごい列で。優先レーンも今はいっぱいとのことで隣のベルギー館に。ベルギー館はそんなに並んでなかったですが、優先レーンには誰もおらず。優先レーンから入ると次の通常レーンのグループよりも先に通してもらえました。ベルギー館後、イタリア館に再チャレンジ。優先レーンに無事入れましたですが、思いの他、レーンの進みが遅くて日本館の予約に間に合わなさそうだったので泣く泣く諦めました（優先レーンでも60分くらいかかると言われました）少し時間があったのでベルギーの近くにあるバルト館、アルジェリア、カンボジアを見たり、コモンズC館でスタンプ集めをしながら日本館へ。日本館に入る前にウーマンズ・パビリオンのスタンプを押しに２階へ。スペシャルガーデンスタンプをゲット通常のスタンプより大きいです。もちろん、通常スタンプもありました。そして日本館へ。日本館は3エリアあります。予約のみなので入館までは受付済ませてから少し待ちますがめっちゃスムーズ。各エリアごとにトイレもありました。個人的にには藻類ってすごいひまわりの種より14倍オイルが作れたり、杉の木より14倍にCO₂を吸収できたり。味がどうなのか分からないですが大豆の36倍タンパク質を作れるそうなので、タンパク質の大量生産してサプリ作れるとか考えちゃいました。藻類以外にもあえて柔らかく作るってテーマのところもあったりしてへぇ～って思う内容でした。話題の緑のキティちゃんもいました。売店でさすがにストラップとかはもうなかったのですが、他のパビリオンと同様にすごい高いキティ過ぎたところでは自宅で飲んでくださいと１人１つお味噌汁がもらえます。空調も効いていたのでちょっとのんびり回りました。長くなりそうなので続きは次へ。

２度目の万博①

おはようございます今日の天気は雨（今は曇り）。２回目の万博です。まだ電車の中ですが、桜島駅からシャトルバスで西ゲートに向かいます。実はシャトルバスも万博チケットも一度変更しましたというのも、万博行くと決めたのは２週間前。空きが少なく、万博チケット→１１時入場シャトルバス→９時台しか取れませんでした。障害者手帳持ってるので優先レーン使えるしまあいいっか！と思ってたんですが、晴れ予報→雨予報に変わり…。万博チケット見てたらたまに🈵→やや混雑に変わっていた時もあったのでシャトルバスを９時→８時に変更万博チケットも変更しようと思い、何度もチャレンジしましたがやや混雑になっていてもタッチ差で負けてしまうのか、変更できず。なので仕方なく１１時チケットですが、3日前先着でパビリオンを予約（希望のとこはとれず、いのちの動的平衡館（視覚・聴覚障害者向け）のが取れました）。日本館や関西パビリオン、ガスパビリオン、電力館とか取りたかったけど無理だったさらに雨が酷くなる予報だったので２日前に見てみたところ、９時→やや混雑10時→空にこれなら行けるかもと思ってチャレンジしてみたところ、９時入場に変更できました遅い時間しか取れなくてもチャレンジしてみるもんですね西ゲートから入るのでまずはお目当てのミャクミャクICOCAを見てからパビリオンに向かいます（ICOCA目当てだったので東ゲートじゃなく、西ゲートにしたって理由もあります）。今回は１人万博。しかも雨予報。荷物に迷って以下の持ち物持参にしました。・リュック（普通の布製）・サブバッグ（７Ｌサイズの保冷タイプ）・100均の防水サコッシュ・折りたたみ傘（出発時降ってなかったので）・氷嚢（ピーコックのポケットサイズ）・飲み物（冷やしたお茶&凍らせたパウチタイプのカルピスウォーター）・ハンカチ（複数。ハーフサイズのタオルも）・ウェットティッシュ・ティッシュ・レジャーシート・折りたたみイス・モバイルバッテリー・印刷した万博チケット（ジップロック入）・印刷した地図（つじさんのやつ）・ハンディファン・おにぎり・エコバッグ(大・小)・ビニール袋・障害者手帳・アームカバー・はおりもの・風呂敷（撥水タイプ）・ポンチョ・レインカバー（靴用）・靴下・財布（コンパクトタイプ。クレジットカードと現金（少なめ）のみ。自販機は現金のため）・ICOCA（定期区間+α乗るため。現地決済用と兼ねてます）・クリアファイルこのうち雨対策は風呂敷ポンチョレインカバー靴下です。晴れよりは気温はマシですが湿度がすごいかと考えて暑さ対策&冷房対策もしました。こうやって書き出すとすごい量大阪環状線で遅延あったので予定していた新大阪で乗り換えてエキスポライナーのプランはダメになり、大阪駅&西九条駅で乗換。（西九条で乗り換えたらマリオのラッピング電車だった）そして、桜島駅出て、忘れ物に気づいた帽子雨なら帽子いらないと思って当初の準備から除外してしまってたんですよね。長傘か折りたたみ傘か悩んで折りたたみにした時に入れるべきだった最悪、タオル頭に乗せとけばいいっか

マッピング（６年８ヶ月）

こんにちは先日、マッピングに行ってきました。元々予定してたんですが、聞こえの変動により急遽4月にもマッピングを行ったため、前回から1ヶ月経っていません。今回は聞こえのチェック（人工内耳のみつけて聴力検査）単語の聞き取り検査聞こえない〜大きすぎけどよく聞こえる（今回はうるさいにたどり着くまでにチェック終了）の検査を行いました。最後の聞こえない〜大きすぎるけどよく聞こえるの検査では低音はめっちゃ早く聞こえ始める（少ない電気信号で聞こえている）のに、高音部に近づくと聞こえ始めるのが遅く、焦りました。（メドエルの機械で低音が1.5くらいで聞こえるとすると、高音は6.5くらいで聞こえはじめる）。今回は新しく作ってもらったマップが微調整不要なくらいクリアに聞こえました。前回作ってもらったプログラム（今まですごくよく聞こえていたマップがめっちゃめっちゃ大きく聞こえてボリューム下げないと我慢できず、先月、新たに作ってもらったマップ）が聞こえとしては物足りない状態でした。ただ、耳（多分蝸牛）の状態が先月とも違っており、状態が落ち着いてないそうです。なので、来月もマッピングに通うことになりました。こうゆうケースは人工内耳あるあるなんだそうです。今までめっちゃ聞こえてたのに急に聞こえなくなった（小さくなった）とか大きくなったとか。何らかしらのきっかけがあるケースも多いようですが、私の場合はこれといった直接の原因に思い当たるものはありません。あるとしたら2月中旬の雪道で真後ろにこけたことくらい。その後にちょっと音大きくなったなって思ったけど、４月の大きすぎレベル（耐えられない音があるレベル）とも全然違ってて。原因は不明です。そして、マグネットを3→2に健保使用で交換しました。（前回、病院の2のマグネットを借りていたので病院の2は返却。元々使っていた3を2に交換。）髪を整えたり何かの拍子に指で当たっちゃうと外れることもありますが、2で首振っても頭振っても大丈夫なので2を使います。2に変えたら寝ている時にマグネットがズレちゃうことがあるのがデメリット。この前、歯科の定期検診でクリーニングしてもらう際、ちょっと右向いてと言われて右向いたらマグネットが真下にきてしまい、無音になりました。（歯科衛生士さんに伝えて、付け直しさせてもらいました）人工内耳使用での聞こえの具合が変動するのか、戻るのか、まだ分かりませんが、前のがとてもよく聞こえていたので戻って欲しいです。

人工内耳の不調？②

こんにちは😃人工内耳について、先日、急遽マッピングの予約を入れてもらいました。人工内耳からの聞こえがとても大きくて。たまにめまいってほどじゃないけどクラっとする時も基本プログラム(メインで使っている２つのうち、聞こえが落ち着いている方(実は一番聞き取りやすいプログラム))のボリュームを落として聞いていたんですが、特定の音がどうしても不快でその不快な音というのは食器が当たる音金属のカチャカチャ音扉を開け閉めするときのキィーって音(古いドア)コピー用紙の包み紙を破く音など。マッピング前に医師の診察があり、耳周りや頭皮(マグネット当てているところ)を見てもらいましたが異常なし。人工内耳をつけた状態で聴力検査をしたところ、基本プログラムから５つくらい下げた状態でどの音の高さも10dBの音が聞こえていましたSTさんによるとさすがにこれは聞こえすぎとのことで、リモコンで限界まで下げた状態で再度聴力検査。するとそれでも30dBが聞こえている状態。リモコンで１下げると何dB下がるかはメーカーに聞いても不明(マッピングしたときのプログラムによるから明確に答えられないとのこと)だったのでどれくらい下がっている設定かは不明です。最大下げた状態でも雑音はほぼ聞こえなくなりましたがSTさんと会話はできました。マッピングでは最近はしていなかったきこえないかすかにきこえるといった検査をしました。これまでなら聞こえていなかった小さな音が良く聞こえているらしく、かすかにきこえるのタイミングがすごく早くなっていました。つまり、少しの音でよく聞こえるってこと？今の聞こえをベースに今までのプログラムとはガラッと変わったプログラムを作ってもらいました。一旦、作ってもらったプログラムで過ごしていますが、物足りないです。聞こえることは聞こえますが、聞くことに集中しないと理解できないことも。あと、頭痛（というか重たい感じ）についてはマグネットが強いかも？とのことで１つ下のマグネットを借りています。１つ下でもしょっちゅう外れるとかジャンプしたら落ちるとかはないので１つ下ので発注。次回のマッピングの時に健康保険を使って交換予定です。最近痩せたとかはないけど、頭の皮膚が薄くなるとマグネットが強くくっついてしまい、そこで血流障害を起こしてしまうことがあるようです。強すぎると痒くて掻いてしまう→炎症→一旦頭に入っているマグネット取り外しとなるケースもあるらしく、そうなってしまうと落ち着くまで人工内耳使えません落ち着いてから再度マグネットを入れるという手順になってしまうのですごく困りますまた、太ってしまってマグネットが外れやすくなり、強度アップしたマグネットに変更という逆のケースもあるようです。（特に20代でお酒飲み始めて太る（肉がつく）とうケースが多いらしい…）ちなみにマグネット強度落として今のところ不自由はなく、頭の重い感じはなくなりましたが耳がピリピリする痛みはたまに（週１くらい）出ます。主治医には伝えていますが、常に痛いわけじゃないので様子見の段階。我慢できない痛みとかでもないので、気にはなりますが、まずは聞こえが元に戻って欲しい

人工内耳の不調？

こんばんはだいぶ暖かくなってきましたね4月になって、私自身は異動しませんでしたがメンバーが一部かわり、年度末・年度始対応で多忙３月下旬も休日出勤しましたそのせいなのか、聞こえに変化がここ3日くらい、人工内耳での音がすごく大きく聞こえます。我慢できない音もあります。郵便局で特定記録や配達記録のバーコードをつけるガチャンって音やナイロン系のシャカシャカ音、コピー用紙の包み紙を破く音、食器か当たる音（お皿を重ねたりする音）が我慢できないほどうるさいです。そして、我慢できないレベルの音を聞くとめまいしそうだったり、気持ち悪くなったり。昨日は人工内耳のリモコンを会社に持っていくのを忘れてしまい、郵便局では人工内耳を一時的に外しました。今日はボリュームを意図的に下げるとマシでした。人工内耳のプログラムは3つ入っているんですが、どれを試してもうるさい。ボリュームや感度をリセットしてもうるさい。通勤途中、ちょっと後ろで話してる声がすぐそばて大きく話している？ってレベルで聞こえていました（内容もバッチリ分かるレベル）そして、今年の2月以降、何回かありましたが昨日は耳が痛かった。耳の奥とかじゃなくて耳の入口〜耳たぶ手前（わかりにくくてすみません）。今日は耳は痛くなかったんですが聞こえは昨日と同じくうるさいレベル。でも、こもった感じとかはなくて、単純に大きくなったって感じるだけ。人工内耳にして６年。聞こえが物足りなく感じることはありましたが大きすぎると感じたことは新しいプログラムを作った時以外はなく、おそらく初めて。新しいプログラムを作った時でさえ数字試せばある程度慣れていました。次回のマッピングは約1ヶ月後。それまでは我慢…かな？？病院（ST）に聞くべきか、メーカー（メドエル）に聞くべきか…。実は2月下旬〜３月にかけて、同じように少し大きく聞こえる時もありましたが、今回はそれとは比較にならないくらい大きい。なぜだ

障害年金の額改定請求①

こんにちは大寒波から一転、昼間は暖かくなりましたね。朝晩の冷え込みは相変わらずですが、昼間はアウターなし（セーターやトレーナーのみ）でも大丈夫そうな暖かさですタイトルの件について。令和6年に障害年金の更新があり、再度診断書取得して再提出しました。結果は…等級変更なし。次回は令和11年（5年後）に診断書出してくださいと書かれたハガキが来ました。そこで？？となりました。というのは、私は進行性難聴で右耳は常に100dB超。左耳は４分法で計算するとギリギリ100dB超えないレベルですが、６分法で計算すると100dB超えます。（障害年金や障害手帳は補聴器や人工内耳を外して検査した結果で見ます。）基本は４分法ですが、認定要領には４分法で計算した値が境界値に近い場合は６分法で計算した値を参考とするとあります。※計算方法は以下の通りa:500ヘルツの純音聴力レベル値b:1000ヘルツの純音聴力レベル値c:2000ヘルツの純音聴力レベル値d:4000ヘルツの純音聴力レベル値とした場合、4分法:（a+2b+c）÷46分法:（a+2b+2c+d）÷6（1級の場合、左右それぞれ100dB超えている必要あり）６分法で計算すると私の場合、100dB超えます。が1級にはならず、2級のままそこで、ねんきんダイヤルに電話して聞くと回答不可。年金事務所に聞いてねんきんダイヤルに電話したのですが、障害年金の基準（公表されているもの）についても答えられないとこのとでしたねんきんダイヤル、障害年金関係は全く使えません公表されている基準なら基礎的なことじゃないの？？と思いながらも年金事務所でしか答えられないと言われました個別の状態を聞きたいんじゃなくて、決まっていることを聞きたいのに。1回、年金事務所に聞きに行って、ここでは分からない。審査部門のある東京でしか分からないと言われてたんです。だからねんきんダイヤルに聞いたのに（ねんきんダイヤルは年金事務所で聞きました）そこで、不服申立ならできるかも？と思い、不服申立（審査請求書）を書こうとしました。この書き方がややこしい原処分者って？？日本年金機構でいいの？どうせ間違えると戻されちゃうので再度年金事務所に行ってきました。すると、不服申立はできませんって結果でした不服申立は障害年金の申請（新規）をしたけど認定されなかったとか額改定請求したけど認められなかったとか更新の診断書出したら不支給になった（もしくは等級下がって支給額が下がった）とか受給者に不利益がないとできないんだそうです。今回の場合、等級変更なし→不利益なしってことになるから申請できないんですってなので1級にしたいならもう一度診断書書いてもらって額改定請求するしかない額改定請求は提出した月が起算月となるのでそこで不備あり→再提出となっても初めに額改定請求書を出した月か起算月なので早ければ早いほどよい。（早く出せばそれだけ早くから（たくさん）年金がもらえる）診断書にお金もかかるし、診断書書いてもらうためにはもう一度病院で検査しないといけません。（提出日から３ヶ月以内の検査結果を書かないととダメ）なので休み取ってまた病院に行きます。額改定請求書、提出できるのは早くても来月だろうな〜

きこえの懇談会

すこんにちは👋😃今日も雪ですね⛄普段、あまり雪の降らないこちらでも雪予報。日本海側とか大雪で大変そうです先日、きこえの懇談会に参加しました。といってもリアル開催ですがオンライン参加です。Zoomでのオンラインと会場(奈良県内)でのリアルの開催でした。今回が初参加です。そして、プライベートでのオンライン会議系も初参加です(職場ではteamsでのオンライン研修とかは受けたことはあります)。手話通訳や要約筆記を選べたのですが、私はどちらも選ばず、音声&スマホの字幕設定で対応しました。画面を縦にしていたので文字とオンライン画面がかぶることもなく参加できたのですが、文字を遡って見れないのでそこはちょっと残念でした。(といっても自己責任です。UDトークや音声文字変換、レコーダー(文字化もできるアプリ)だと戻れるのでできるものだと思い込んでました)スマホの字幕はやはり誤変換とかはありますが音声でも聞いていたので内容としては分かりやすかったです。話し手の顔が写っていることが多かったので口元も見やすくて。３部構成で、体験発表ではそうそう！わかる！わかる❗私もそうだった‼️と共感しまくりでした。障害者手帳は持っていない(持てないレベル)で聞き取りが難しい状態であっても時って周りに知られたくないってどうしても思っちゃうんですよねそれでわかったふりしたり、聞きとれなかった部分を推測してしまって返事(回答)がトンチンカンな答えになっちゃったり知られたくなくてごまかしちゃうんです。私もそんな時期がありました。(私は進行性難聴で生まれつき難聴ではなく、大人になってから少しずつ聞こえずらくなりました)きこえの懇談会では働いている人向けのテーマだったので、意識の持ち方とか対応とか参考になる情報がたくさんありました。その中でいくつかこれはメモに残さなくてはと思ったことがあります。(備忘録兼ねています)①認識、受容自分はどんな障害があるか認識し、受け入れる。また、相手に伝える。これ、私の場合、受け入れるのに時間かかりました。私は聴力落ち始める前に音響外傷で一回ガクッと聴力落ちたんです。この時はステロイド点滴とか服薬とかで少し戻りましたが聴力は落ちてしまい、障害者手帳持つことに。補聴器もなるべく目立たず、隠せるものをチョイス。わからない時は相手の口を見て理解したつもりになったり。バレたくない→自分は聴覚障害者と心で理解して行動に移すまで数年費やしています。バレたくない→バレるのは自分の近しい人(職場であれば直接関わりのある人だけに限定)にしてました。今まで出来ていたことが出来なくなるってことを受け入れるのはなかなかしんどい。しかも中途半端に分かったり分からなかったりっていう状態だから。②セルフアドボカシー要するに自分のことは自分で守るということ。職場の場合、周りに自分は聴覚障害があるのでこうゆうことに困っていますと自ら発信し、周りの理解を得ることです。これは現状としてはある程度しています。人事異動があればメンバーも変わるので、知らない人には私は耳が悪いので右側から話してくださいと伝えたり、聞き返すことがあるかもしれませんと伝えています。(右側の方が聞こえやすいため。また、人によって聞きやすい声の人もいれば聞き取りにくい人もいて、聞き取りにくい人はめっちゃ集中して聞かないと頭に入らないんです。)会社には定期的に診断書提出していますが、その内容で理解されてるとは思えません。人工内耳にして聞き取りは補聴器の時と比較にならないくらいよくなりましたが人事の対応は変化なし。むしろ配属先の上司の考え方によって配慮内容が変わります。当然かもしれませんが、理解ある人もいれば理解ない人もいます。話していても。聞き取れないならとパソコンで伝えたいことを入力してプリントアウトしてくれる人もいれば、マスク越しに話すだけだったり、じゃあいいわと言われてしまったり。こればかりは仕方ないですが、新しいメンバーにはなるべく私はこうだからこうして欲しい‼️とは伝えています。③エキスパートになる聴覚障害があるのでできることとできないことがあるのは仕方ない。ならばできることは全力で取り組み、エキスパートになる(というようなニュアンス)の話がありました。レジュメの配布はなく、録画、スクショも不可でメモるしかなかったので振り返りが難しいのですが、そんなニュアンスでした。聞こえない人はどんなに努力しても聞こえないものは聞こえない。なら、それ以外のできることでエキスパートになろうという方がおられました。この心がけがすごい見習わねば‼️と思いました。オンライン開催なので、パネラーには質問しやすかったです。合理的配慮と特別対応の線引きとか難しいですが、まずは声を上げていかないと会社側も何に困っているのかわからないという話もありました。これ、個人的にすごく怖いんですよね。○○に困ってる↓○○できないならさせない↓できないから評価下がる↓評価低いからクビって思考もあるからだから当事者としては怖くて声をあげにくい。クビになったら生活に困りますひょっとしたら大丈夫なのかもしれないんですが、評価ぎ下がると給料も下がるのでそれなら自分で何とかしようと考えちゃいます人事上の評価は普通に聞こえる職員と同じなのでフォローしてもらっている立場上、もっと頑張らないと(足引っ張らないようにしないと)と考えちゃう反面、どれだけ頑張っても評価上がらないから頑張っても無駄だなと考えてしまうこともありますただ、私の場合、直属の上司の考え方にも影響受けます。頑張りを評価して仕事させてくれる人もいれば、フォローが必要になるくらいならフォローが必要ない業務のみさせようという人もいる結局は会社もだけどその「人」としての考え方がどうなのかなのかも。

マッピング（音入れから６年2ヶ月）

おはようございます。先日、マッピングに行ってきました。聴力検査自体は２週間前に障害年金受給のためにしたので今回は人工内耳のみの人工内耳＋補聴器での聴力検査。普通に音が聞こえたらボタン押すタイプの検査と言葉の聞き取り（60音）。この言葉の聞き取り、１字だけだと思っていたら「しゃ」とか「しょ」とか小さい文字のもあるタイプでした。①人工内耳＋補聴器②人工内耳のみで検査したところ、②の途中でSTさんが気づき、②だけやり直し。結果としては①71%②60%でした。通常の語音検査の20音だとどちらも大差なく95%とかなのに60音になるとかなり下がります。STさんによると、20音のはよく聞く字が出てくるのに対し、60音はそんなに使う頻度が少ない字も出てくるとのこと。これを上げるには聞こえのトレーニングというより脳を柔らかくするトレーニング（聞こえた字に対してどれくらい想像を膨らませられるか）がポイントなんだそうです。例えば、「しゃ」は「さ」と似ています。それをどちらか決めるのにはこの字とこの字が似ているからどれと絞る候補を挙げられるかが必要なんだそうです。そのためには直に聞くだけでなく、電話で聞くといいかもとのことでした。会社でも電話していますが、人を選んでます（外線は聞きとれると分かっている人、もしくは先に出てもらった人にハキハキ話す相手か聞いて、聴き取れそうとわかる相手としか話しません）。なので、家族とか理解ある人から始めてみるのがいいそうです。ということは、もっと電話した方がいいということですよね。会社でも電話バリバリするとかなるとそれはそれで神経すり減らしそうですし、聞き間違えたり聞き取りにくい人だった場合にとうするかとか課題もあります。まずは会社と相談です。会社提出の診断書は95%で記載されている（20音での検査結果）のでそれがどう影響するか。（会社が知っているか知らないかは不明ですが無音の中で60dBでの聞き取りです。雑音下では少し下がります。）60音の語音検査では60%あればいい方。70%だとかなりいい方だそうです。80%とかになると大人だとほぼいないそうです。（産まれた時に聴覚障害がわかり、すぐに人工内耳にしたケースで80%とかいるそうです。）下記についてもSTさんに相談してみました。①AudioLinkを通した聞こえについてAudioLinkを通して声を聞くのとダイレクトに聞くのと聞き取りに差がある↓AudioLink自体のマイクの性能は本体（コントロールユニット）に比べて劣る。離れると声を拾いにくい。仮に話し手とAudioLinkの距離が１メートルとか離れると質が落ちるかも。遠くの声を聞きたいのであればロジャーの方が良い。※パソコンやタブレットをドッキングステーションにコードでつなぎ、Bluetoothで飛ばして人工内耳で聞くのは体感としては全く問題ないけど、遠くの声を聞こうとすると聞きにくいという観点から聞きました。②プログラムについて前回、作ってもらったプログラムは聞き取りやすいけど、ずっと聞くのはしんどい。慣れも必要かと思って聞いている時もある。↓ずっと聞くのがしんどいならやめたほうがいい。人工内耳に慣れる期間は私の場合、もう過ぎているからさらに慣れる必要はない。聞き取りにくい人と話す時だけそのプログラムを使い、普段はいつものプログラム（しんどくないプログラム）で聞く方が良い。　ちなみに私は9月下旬頃から副鼻腔炎っぽくなっていて、薬服用中の中、マッピングしました。人工内耳つけての聴力検査（聞こえたらボタン押す検査）では前回（今年５月）より10dB程度が全体的に落ちてました。聞き取り悪くなったっていう実感はないんですが、影響出ているみたいです。10月頃からは鼻水ダラダラでしょっちゅう鼻かむ感じではなく、ドロっとした鼻水が喉の奥に落ちてきて咳がたまに出ます（寝起きは咳こみます）。そのため、クラシスロマイシン、カルボシステイン、モンテルカストを服用中。鼻水が奥に溜まっている感じがなくなればいいんですが、慢性っぽくなってきているのが厄介なところ。（先生によると３ヶ月継続しないと慢性じゃない）鼻水奥に溜まっているのがイヤというより、溜まっているのが喉に落ちてきて咳が出るのがイヤです。鼻の症状が出る前に咳喘息っぽくなってたのもあります。（咳喘息の既往症あり）60音の成績を上げてさらに人工内耳を活用するには脳トレと電話なのかな？いい方法ご存知であれば教えてほしいです。　

アメンバー限定記事耳鼻科受診（遺伝子外来）

新年会

こんばんは今日は難聴協会の新年会でした。久しぶりに会う方ばかり。耳のことを気にせず会話できるので楽しみにしてました。席はくじ引きだったのですが、私の周辺は名前と顔が一致する人ばかり60代以上の方が多いのですが、目の前には同年代の方もいて話しやすかったです。料理も美味しかったのですが…残念なことも。注文を聞いたり配膳してくれるお店のスタッフが少なく、お料理や飲み物の配膳が結構遅く、最後のデザートが出てくるのがスタートしてから約2時間半後。まだ？？と思うことが多く、それだけが残念でしたあと、頼んだ飲み物（梅酒のソーダ割）がめっちゃ薄くて。飲みものメインじゃなく、食事メインならそんなものなんかしら？？お酌して周るような新年会ではなく、自席で和気あいあいと話す感じなので久しぶりに子ども抜きでの食事や会話を楽しめましたお店までは駅から送迎バスを利用。帰りも送迎バス利用して、解散後、同年代の人たちとカフェでしゃべりまくりました何気にこれが１番楽しかった久しぶりに子どもと離れてリフレッシュ前回のマッピングで調整してもらったプログラムの聞こえがとてもよく、喋ってる方に耳を向けないと聞き取れないのは相変わらずですが、バッチリ聞き取れました人工内耳の新しいプログラム、絶好調です

補聴器新調①

こんばんは☺️前回の補聴器は６年前に買ったので買ったので右耳の補聴器&イヤーモールドを新しくしました。ホントはもう少し早く買うつもりがなかなか市役所の認定が下りなくて。実際は県の判定なんですけどね。というのは、私は人工内耳にする前は右は高度難聴用の補聴器左は重度難聴用の補聴器を使ってたので福祉対応(補助金あり)で買おうとすると右は高度難聴用のになります。なので、主治医と相談して重度用の意見書を書いてもらい、見積書と一緒に市役所に提出。(高度用→重度用への変更は改めて認定もらう必要があります。重度用→重度用など、変更なければ購入から５年経てば見積書と申請書のみでOK。)しかし、人工内耳をしていることもあり、スムーズに行きませんでした。まずは詳細な検査。聴力検査では①音が聞こえたらボタン押す②言葉の聞き取り(１字、雑音なし)③言葉の聞き取り(１字、雑音小さめ)④言葉の聞き取り(１字、雑音あり(読み上げる音と同じ大きさの雑音))をしました。しかも両耳裸耳人工内耳(右)のみ補聴器(左)のみ人工内耳(右)&補聴器(左)の4パターン。通常の聴力検査のみ裸耳では左右それぞれもしました。聴力検査(裸耳)結果はいつも通り(右は100超、左97)言葉の聞き取りは②と③は人工内耳のみと人工内耳&補聴器の結果は大差なし。(どちらも②、③ともに90%前後)④は、人工内耳のみと人工内耳&補聴器では差はあまりなかったですが、60%くらいまでぐっと落ちました。ちなみに補聴器のみではやはり言葉はほぼ聞き取れませんでした。結果として、人工内耳のみと人工内耳&補聴器では大きな差はないという結果になってしまいました。その後、市役所から連絡があり、県の担当の人と面談をすることになりました。面談内容としては普段はどのようにして聞いてる？いつから補聴器つけてる？雇用形態は障害者雇用？困ってることは？左耳で聞く必要ある？など、約１時間くらい話しました。普段(少なくとも仕事中)は人工内耳と補聴器つけてます。家に帰ると補聴器外すこともありますが、人工内耳はお風呂の時以外は寝てる時もつけっぱなし(子育て中で、こどもが夜中に起きちゃったりするので)。県の人には○体感としてだけど補聴器もあった方が人工内耳のみよりしっかり聞こえる○人工内耳してる右だけでなく、左からも聞く時がある。(パソコン見ながら話す時とか、左側にいる人と話す時とか)○コミュニケーション取ること多い(主に内部相談とか受付でのお客様対応とか)　を話しました。ちなみに補聴器は社会人になってから付けました(生まれつき難聴ではなく、進行性の難聴です)。また、雇用形態は私にも？？です。というのは新卒で入った会社にそのまま雇用されてます。(新卒採用時は通常の採用。正職員。)会社に障害者手帳の写し出してますが、それじゃ障害者雇用じゃないんですねって言われました。障害者雇用って？？どうゆうタイプなら障害者雇用なの？障害者の法定雇用にはカウントされてます。でも、働き方は他の職員と同じです(評価も同じ方法。)※初めて障害者手帳を持った年の年末調整の時、年末調整で障害者控除受けるには写し出さないとダメって言われたんです。それにしか使わないからって言われたので　それなら確定申告でするのでいいですって断ったら障害者の法定雇用率の話になり、会社としても写し出して欲しいとなったのでカウントされてるのは間違いないです。話が反れました…結果としては、補聴器(重度用)の右側、認定下りました❗昔は医師が必要と言えばスムーズに認定下りてたらしいんですが、ここ数年、厳しくなってきてるとのこと。とにかく認定下りてよかったです

アメンバー限定記事人工内耳の充電池②