右側術後1年5ヶ月、左側術後11ヵ月の経過
右側術後1年5ヶ月、左側術後11ヵ月の経過
症状の度合いをこれまでの娘ちゃんの様子（機嫌、意識、症状の出ている時間など）を元に私の独断で
（軽度）
（中程度）
（重度）で表しています。
頭痛、嘔吐、脱力（手足の痺れ）、発作など13時 頭痛 保健室で休憩20時 リコーダー使用24時 嘔吐1回8時 嘔吐1回20時 頭痛 カロナール服用
16時 右手指先痺れ 30分8時 嘔吐1回20時 頭痛 カロナール服用23時 頭痛 カロナール服用18時 頭痛 カロナール服用18時 頭痛 カロナール服用6時 頭痛 カロナール服用10時 頭痛 カロナール服用６月はちょこちょこ頭痛や気圧の頭痛嘔吐が５月よりも増えました。
気温が高い日は水分が足りなく頭痛が起きやすかったり、梅雨で天気が悪い日も不調が続いていました。
それより何より親子共にショックだったのはリコーダーの練習でやっぱり脱力症状が出てしまった事です
学校ではリコーダーを禁止しているので、家で指の練習をする為に時々持ち帰って、私が吹いて音を出してあげたりしていますが、やっぱり娘ちゃんも吹いてみたい気持ちがあったみたいで、少しだけ吹いてみました。
強く吹くのは怖かったようで、最初は音が出るか出ないかのすごく弱い力で吹いたので上手く音が出ず、もう少し強く吹いてみたところ綺麗な音が
嬉しくて続けて4、5回吹いたところでやめたのですが、しばらくすると右手の脱力を訴えました。それから３日くらいはそこまで酷い感じはなかったものの頭痛や嘔吐がありしばらく体調不良が続いていました
それからはリコーダーは家でも吹かずにピアノに合わせて練習したりしています。
６月前半は不調が続きましたが、６月後半から７月に入ってからも大きな不調はなく元気に過ごせています
学校生活
郊外学習
社会科の授業で校区内にある庭園探索に６月も1回行きました。
5月と同様、娘ちゃん本人の希望で今回もこっそり同行しました
同行と言っても今回は園内には入らず、入り口のお土産屋さんで時間を潰して待っていました。
1時間くらいで学校に戻る時にニコニコ元気な娘ちゃんが確認できホッとしました
熱中症対策
暑い日が続いて脱水からの体調不良が心配な毎日です
学校での熱中症対策として
たっぷりのお茶とスポーツドリンクの持参
登校中マスクははずす
下校時気温の高い日は学校まで迎えに行く
などを実施しています。
プールの授業も気温が高くなってきたので、暑い日は別室で自習をしたり、プールサイドで見学の日は足だけつけて、みんなに水をかけてもらってキャッキャしているそうです
夏休みを前に毎日テストが続いています
算数が苦手な娘ちゃんなので一緒にテストに向けて勉強していますが、去時の夏休みに算数の勉強をしていて段々と意識が飛んで緊急入院になってしまったので、あまり長い時間悩むような問題を解かせるのは少し不安があります
最近では何回解いてみても苦手な問題は諦めて捨てて
と言ったりしています
親として果たしてこれで良いのか…という感じですが、社会や理科など得意な教科は100点目指して頑張っています
右側術後1年4ヶ月、左側術後10ヵ月の経過
右側術後1年4ヶ月、左側術後10ヵ月の経過
症状の度合いをこれまでの娘ちゃんの様子（機嫌、意識、症状の出ている時間など）を元に私の独断で（軽度）（中程度）（重度）で表しています。頭痛、嘔吐、脱力（手足の痺れ）、発作など12時 右手首脱力14時 右手指先脱力起床時 嘔吐6回15時 頭痛 カロナール服用15時 頭痛 カロナール服用18時 頭痛 カロナール服用5月は１度だけ酷い頭痛嘔吐があった以外はちょこちょこ頭痛もほとんどありませんでした
ただ、右手の手首や指先に力が入らないと訴えることがしばしば…
手術前に比べると力が入らない回数や時間はぐんと減りましたが、左側手術から10ヶ月ですが、まだ症状が出るようです
左側手足の症状は全く訴えがありません。
学校生活
運動会
5月中旬に入れ替え制での運動会がありました。
幸いにもこの日は曇りで涼しく、娘ちゃんも元気いっぱい走ったり、表現運動ができました
一学年、2種目しか競技がなく他の学年の観覧もないので少し寂しく感じますが、今の娘ちゃんの体力的には安心です
郊外学習
社会科の授業で校区内にある庭園に探索に行きました。（1年生〜6年生まで年に5、6回は探検にいきます
）
5月は2回ありました。
3年生になって初めての郊外学習。
去年はバスの遠足は行きましたが、歩いて行く郊外学習は自信がなかったので不参加でした。
担任の先生からも園内歩いての探索と、学校から往復で歩くので少し心配と事前に連絡を頂き、娘ちゃん本人も不安という事で、こっそり着いて行くことにしました
1回目は茶摘みにいきました
主人がちょうど休みだったので、皆んなにはバレないように少し離れたところで見ていたそうです
終始元気で帰ってからとっても楽しかったと沢山話してくれました
途中でパパが来ている事が分かって安心したそうです
2回目は庭園の探索に行きました
ちょうど菖蒲や蓮が見頃との事で、祖父母が行ってくれました
祖父母は娘ちゃんの事が帰る直前まで見つけられなかったそうですが、娘ちゃんはしっかり確認していたそうです
この日も終始元気に過ごせたそうです
学校生活で体調不良を訴えることはほとんどありません。
時々は保健室に行く日もあるみたいですが、学校からお迎えの連絡もなく、少し休んだら下校時間までまた元気に過ごせるみたいです。
郊外学習も付き添いする必要ないのじゃないかと思うほど、ずっと元気ですが、娘ちゃん自身が学校ではない場所でしんどくなったら…という不安があるうちは付き添ってあげようと思います
水泳の授業が始まりましたが、見学しています。去年は別室で自習をしていましたが、今年はプールサイドで見学したり、先生のお手伝いをしているそうで、やっぱりみんなの楽しそうな声を聞くと入りたくなったようで、帰ってから「プールしたい…
」と言われました
娘の主治医の先生は水泳の許可は出してくれなさそうなので、夏休みに家族で近くのプールに遊びに行こうと思います。
右側術後1年3ヶ月、左側術後9ヵ月の経過
右側術後1年3ヶ月、左側術後9ヵ月の経過
症状の度合いをこれまでの娘ちゃんの様子（機嫌、意識、症状の出ている時間など）を元に私の独断で（軽度）（中程度）（重度）で表しています。頭痛、嘔吐、脱力（手足の痺れ）、発作など18時 頭痛 カロナール服用起床時 嘔吐2回18時 頭痛 カロナール服用22時 頭痛 カロナール服用11時 頭痛 カロナール服用（学校にて）AM6時〜11時 嘔吐8回22時 頭痛 カロナール服用ＡＭ3時 頭痛 カロナール服用19時〜20時 右手指先脱力、吐き気起床時 嘔吐2回新学期が始まってから夕方や夜に頭痛を訴える回数が増えた印象です。
3年生になり、週2で6時間授業になり、お勉強も少しずつ難しくなったこと、クラス替えもあり環境の変化があった事で心身共に疲れがでていたのだと思います。
ちょこちょこ頭痛の時はカロナールを服用し、少し休めば良くなることがほとんどでしたが、相変わらず起床時に吐き気を訴える頭痛の時は起き上がれないほどの辛さのようです
8回嘔吐した日は夏休みの緊急入院の記憶がよみがえってきて不安になりましたが、何とかお昼には回復し、ご飯もしっかり食べられたのでホッとしました。
一体いつまでこの頭痛嘔吐が続くのでしょう…両側オペ後2年過ぎたら症状も改善するといいなぁ、、と期待しています。
学校生活
新しいクラスになっても不安がらず毎日楽しみに登校しています
特別仲の良いお友達と一緒なわけでもなく、下校も一緒に帰る子が同じクラスに居ないからとほぼ1人で帰ってきていますが、学校はすごく楽しいらしいです
楽しく通ってくれる事が何よりです
担任の先生とも面談を済ませ、日々の学校生活においては先生と娘ちゃんで色々と相談しながら進めているみたいです。
すごく娘の事を気にかけてくれる先生で本当にありがたいです
早速、運動会の練習がスタートしました
今年も1学年30分だけの入替制なので、徒競走と表現運動だけですが、今の娘ちゃんにはこのくらいがちょうど良くて安心です
2時間、運動場練習の時は、保健室で休憩をとりながら練習に参加しているそうで、自分で体調管理をしながら学校生活を送れるようになった事にすごく成長を感じます
コロナ事情
長男が連休前半に37.8度の発熱。
1日で解熱。その後、喉の痛み、倦怠感、鼻水、咳。
平日に病院へ連絡し受診の相談するも、一旦自宅療養の指示。その後順調に回復するが、咳が続くので連休明けに病院受診。
検査はされず、咳の薬を処方され、発熱から1週間以上経っているので咳が落ち着いたら登校して良いとの指示で登校。
結局長男以外誰も症状でていません
娘ちゃんが症状でたら…と不安でしたが、今回は結局コロナがどうか分からず、ただの風邪だった可能性も…
もうここ何年も熱を出していない長男なので、発熱は珍しいし、ゲームやYouTubeを見る気力もないほど最初の1、2日目はしんどかったそうです
学校も相変わらず学級閉鎖の連絡は続いていて、いつ誰がなってもおかしくない状況です。
いくら重症化しない、風邪とそんなに変わらないと言われてもやっぱり娘ちゃんはかかってほしくないなぁと思います。
だからと言って感染が落ち着くまで自主休校ばかりさせれないし悩ましいところです