半年ぶりのMRI

去年8月以来のMRI検査を受けてきました

９月〜１２月は頭痛頻度が多かったり、手の痺れの訴えが多かったのですが、今年に入ってからは頭痛も軽いようでカロナールの服用も減っていて少し症状が落ち着いている感じでした。

久しぶりの病院をかなり前から楽しみにしている様子の娘ちゃん

担任の先生には1ヶ月前くらいから検査で欠席すること話していたみたい

検査終わったら何食べようかな

帰りに何買おうかな

と、お出かけ気分

なんとなく母の予感で大丈夫そうな気がして、前日に「今回は1人でMRI入ってみたら」と提案してみたら、「入ってみようかな…」と答えが

お兄ちゃんは４年生で1人で入れたから娘ちゃんは３年生で1人で入れたら凄いよ

と、かなりテンションあげて、無事に1人で最後まで頑張れました〜

いつ途中で呼ばれるかとドキドキしながら待っていたらいつもより早く呼ばれ、娘ちゃんも「ママ居ない方が良かったかも〜」と…

凄い成長です

その後すぐに診察を受け、半年間の経過報告を。

MRIは前回から変化はなく、現状維持だそう。

頭痛や痺れが頻発していた時期があって、進行しているのではないかと聞いてみたところ、「進行しているなら画像に変化が現れるから進行とかではないと思う」との事でした。

今回先生とお話した内容は

頭痛頻度が多い時は薬を毎日飲むことがある

１日3回までは飲めるから無理しないで大丈夫。

自分で調整しながら生活できるようになってきたのかな

と、飲み過ぎはダメだけど上手く調整してねと、薬を処方してもらいました。

手の痺れ、口の痺れの訴えが多い時期があった

痺れなど感覚的な事は、気にする子はすぐ訴えるし、鈍感な子なら気づかない子もいるらしい

娘ちゃんはちょっと気にし過ぎな時もあるかもしれないので、私も心配しすぎて声をかけ過ぎないようにしなくては…と思いました。

コロナに感染したこと

発熱以外特に何もなかった事を報告。

引き続き頭痛とは上手く付き合いながら元気に学校行ってね

次はまた半年後の夏休みに来てね〜

と、無事今回の検査は終了しました

今回検査診察を待っている間、洗面器を持って具合悪そうな子供達を何人か見かけました。

脳外科の看護師さんが入院の説明をしていたので恐らく脳外科の患者さんかな。

娘ちゃんも一昨年の夏、吐き気が続いて緊急入院になったので子供達の辛さ、家族の大変さがよく分かります

娘ちゃんもその子達を見て、「同じ病気」

と聞いてきたので

「同じ病気かどうかは分からないけど、脳外科に通ってる子は吐き気がある子がいるんだよ」

と話しました。

だんだんと娘ちゃんと病気の話を詳しくする事も増えてくるのかなぁ。と思いました。

３年生も残り3週間。

またゆっくり４年生に向けてのブログ書きたいなぁと思っていますが…

なかなか更新できずに居ますが娘ちゃん元気に頑張っています

2022年9月〜 振り返り

ブログ更新が夏休み以降すっかり空いてしまいましたが、娘ちゃん、なんとか元気に過ごしていました

「なんとか」の理由としては、

• 月に1、2回くらいは頭痛嘔吐あり
• 11月中旬くらいから右手の痺れ、脱力の訴えが増えた気がする
• コロナ陽性となった
  

ことです

右手の脱力は現在進行形で酷い時は泣くほど痛いらしく、お箸を持つのも辛いみたいです

夏休み頃は手の症状が出ていなかったので、だいぶ血管が馴染んできたのかなぁとホッとしていた所だったので最近また少し気になっております

頭痛嘔吐も相変わらず月1、2回（多い時は週1）ペースで起こっていますが、低気圧だったり、季節の変わり目、疲れが出たとき…とだいたい決まって具合が悪くなっているのである程度予測はしていますが、やっぱりその時は辛そうで何もしてあげられず可哀想になります

そして、ついにコロナにかかりました

長男から始まり、母も含め一家全滅でした

娘ちゃんは最高41度まで発熱したものの1日で平熱に戻り、それ以外は全く症状がありませんでした

食欲もあり、もやもや病の症状も全く出ませんでした。

ちなみに…

• 長男　発熱2日、最高40.2度、咳1週間
• 私　発熱4日、最高39.8度、咳1ヶ月、味覚障害2日
• 主人　発熱3日、最高39度代、嗅覚障害2日
• 母　発熱1週間、最高39度代、倦怠感2週間
• 母と同居の父は無症状（ワクチン4回接種）

でした

熱以外の症状は人それぞれで、娘ちゃんが1番元気で熱があってもいつも通りゲームしたり、おやつを食べたりできるくらい症状が軽かったようです。

私はとてつもなく喉が痛くて、2週間程カロナールを服用していました。

そんなこんなあった2022年後半ですが、元気に過ごせて楽しい思い出も沢山できました

旅行支援を使って、娘ちゃんと夏休みのリベンジ旅行へ行きました

夏休みにベビタピに行ったものの、ちょうど改装で定休日

帰ってからもずっと引きずっていて…

ちょうど旅行支援でいつもより良いホテルも予約でき、ベビタピもリベンジできて大満足の娘ちゃんでした

体調もずっと良く、沢山歩いたり、1時間の行列に並んでもずっとテンション高めでした

今年も娘ちゃんの大好きなイチゴタルトで誕生日のお祝いをしました

娘ちゃん、9歳のお誕生日おめでとう

ダンスの発表会も無事に成功

今年は娘ちゃん、3曲披露に挑戦し、元気に踊り切れました

ここからは長男の振り返りを

陸上記録会で県大会出場の目標が果たせました入賞は出来なかったけど自己ベスト更新でき、また新たな目標に向かって頑張っています

クリスマスは毎年恒例の算盤大会です

今年は3年ぶりに会場開催で福岡会場まで遠征へ

先生と子供達だけでの遠征でしたが、大会前には太宰府で合格祈願をしたり

ららぽーとで買い物をしたりと、とっても楽しそうな写真が送られてきました。

結果は大満足とまではいかなかったようですが、6歳から始めた算盤も終わりに近づいていて集大成となったようです

…と、思いきや来年も出場すると意気込んでいて彼の算盤人生はまだまだ続くのかもしれません

なんとか振り返り記事が2022年中に間に合いました

2022年12月で娘ちゃんがもやもや病と診断され丸2年となりました。

手術や入院がなかった分、去年、一昨年とはかなり気持ち的に楽になり、娘ちゃんの体調と相談しながら沢山の事に挑戦した一年となりました

娘ちゃん自身も自分で少しずつ体調管理ができるようになったり、去年までは自信がなくできなかった事も今年挑戦する事で自信に繋がったことも沢山あったようです

そして今年ももやもや病ブロガーの方や、ご家族の方と繋がれたり、沢山の情報を教えて頂いたりと、改めてブログを続いていて良かったと思える1年となりました。

2023年もマイペースな更新となりそうですが、娘ちゃんと共にもやもや病と向き合いながら、健やかに、穏やかに…過ごせたらいいなと思います

来年もどうぞよろしくお願い致します

夏休みの思い出

夏休み後半も沢山思い出が出来ました

今年の夏休みは特別に楽しみにしていた子供達。

長男が小学校最後の夏休みという事もあり、家族で楽しめるのも最後になるかもと、子供たちの希望を少しでも叶えてあげようと思いました

夏休みの間、沢山練習してお祭り当日は素敵なサンバダンサーと楽しく踊り切る事ができました

海で遊んだり、ミニオンの映画に行ったり

大阪の定番を体験したいとの事で

グリコポーズ

3年ぶりのユニバ

念願だったスーパーニンテンドーワールド

に来れました

泊まりでの旅行は手術後初めてだったので、1泊2日で行ける距離の大阪にしました。

神戸に住む主人の伯母さんとも合流して1日目は大阪の定番を沢山楽しみました

2日目は朝からUSJへ

夏休みで激混みでしたが、何をしても楽しくて、閉園時間ギリギリまで遊んでいました

途中1回だけ手の痺れを訴えましたが、マリオカートが140分待ちで並ぶのに疲れた為かと…

酷くなったらどうしようとドキドキしましたが、順番が近づいてくると疲れも痺れも一瞬で吹っ飛んだようで、とっても楽しんでいました

わりと激しめのアトラクションにも今回乗りましたが、頭痛など起こさず楽しめました

水分補給、カロリー摂取を口煩く言っていたので、トイレが近い…

でも一日元気に過ごせてホッとしました

旅行を計画したのは6月頃だったので、夏休みにコロナ感染者が増えてしまいギリギリまで旅行を悩みましたが、子供達の喜ぶ姿が沢山見れて嬉しかったです

帰りの車で長男が「やっぱり毎年夏休みは家族で出かけたいなぁ。来年もどこか行こ」と

部活に塾に家族と過ごす時間は減るかもしれないと思っていたのでそんな風に言ってくれた事が凄く嬉しくて

ずっと小学生で居て欲しいなぁ…なんて思ってしまいました

娘ちゃんも去年より元気に過ごせて、沢山の事に挑戦出来た事で本人の自信にも繋がったようです

正直、娘ちゃん本人も祭りで踊り切れるのか、ユニバで沢山歩けるのかと不安だったようですが、帰宅後も体調崩す事なく元気だった事で、手術頑張った甲斐があったと実感したみたいです

来年はマスクを外しての旅行が出来るようになっていると良いなぁ。

とにかく夏のマスクは暑い写真がマスクだらけ…

長かった夏休みも終わり、娘ちゃんも1日遅れで２学期が始まりました

２学期も元気に過ごせますように