受診結果

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19日は国立精神神経医療研究センター佐々木先生受診日でした。


マグロちゃん筋生検結果にワクワクしながら病院に向かいました。


また2人目筋生検のため入院している同じ被害者のお嬢さんと会えるのも楽しみの一つでした。


彼女は筋生検の後にステロイド治療そして免疫グロブリン治療を受けていたのでその様子も気になっていました。

車椅子に乗って降りてきた彼女(ニコちゃん)←勝手に命名(´∀`)は笑顔で挨拶してくれました。

マスクをしていたのですが目がとても可愛らしくてマグロちゃんとは違い小さくて華奢な感じですがニコニコしているのがよくわかりました。

体は重苦しそうでしたが笑顔が見られたのでほっとしました。

マグロちゃんはちょっと緊張気味でしたがニコちゃんの笑顔で緊張が溶けたようでした。


おしゃべりをしながらのんびりと過ごす時間は幸せを感じさせてくれます。


ニコちゃんはまだ倦怠感や脱力気味なようですが少しずつ効果が現れて鉛筆やスプーンなどが持てるようになってきたと聞いたので状態の改善が嬉しく思えました。



薬の効果が長く続き回復に向かうことを願っています。そしてまた学校に通いニコちゃんの笑顔がクラスの中心となって咲くことも願っています。


楽しい時間はあっという間に過ぎ筋生検の時に一緒に切除した腫瘍の跡から糸が出ていたのでとってもらいそれから佐々木先生診察室に向かいました。


入ってすぐに筋生検結果に…


結果は…現時点では筋細胞からは何も出なかった。リンパ球も正常値内でアルミも検出されずということでした。

がっくり(。-_-。)…

佐々木先生もマグロちゃんも、クラゲちゃんも、セイウチ父さんも皆肩を落としてしまいました。


佐々木先生は本当に小さな断片でしか検査をしていないので…と、全部を切り刻んでしまうと他の検査に使えなくなってしまうし今後どのような検査を行うかはこれから考えるとのことでした。

また一緒に切除した腫瘍はまだ何も検査されていないということでそちらに期待したいのだがやはり難しいのだろう。

これからの治療についても話し合いマグロちゃんは何もしないという結論に達した。

自分の体の調子に気を配り折り合いをつけつつ生活していくこととしたのだ。

痛みも発作も目眩も脱力もじっと我慢することを選んだ。


もう我慢ができないというまでこのまま過ごすと決心した。


結果を一緒に聞いていたクラゲちゃんは「現段階で結果が出なかったということもまた一つの結果、新たな方法を考えればいいのだから。」と話してくれた。


また新たなスタート地点にたったのかもしれない。


サーバリックスの塩基が公表されればまた何かが分かる可能性もあるのだが公表されることはグラソにとっては都合の悪いことだから公表は難しいのだろうと思う。

厚労省やPMDAからの圧力が必要になるだろう。
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